Это Женя, ещё одна девушка с диагнозом муковисцидоз (кистозный фиброз). Сегодня она стоит в одиночном пикете у организации президента РФ и готова приезжать и стоять там каждый день! Вчера в пикете у минздрава стояла Даша, которая тоже на кислороде. В настоящий момент с российского рынка уходят препараты, без которых борьба этих девушек, других взрослых пациентов и наших детей с болезнью невозможна! Минздрав говорит нам, что на рынке есть куча аналогов антибиотика Фортум - да, они есть, но на наших больных они не работают, вызывают тяжелые побочные реакции, появление резистентных бактерий. Кроме фортума уходят Тиенам, колистин (у которого нет аналогов) и другие препараты. Побочные реакции в стационаре на эти аналоги не фиксируют врачи, сами пациенты слишком обессилены, родители в панике - они не могут заниматься в этот момент бумажной волокитой, доказывать, тыкать носом. Мы убеждались в неэффективности аналогов, покупали оригиналы сами, капали детей сами на дому, но с уходом из с рынка рф наши дети и взрослые больные обречены😭те, кто не может оплатить курс лечения в Европе или Израиле, будут медленно и мучительно умирать.
Нас поддерживают наши врачи: ссылка
Пожалуйста, помогите нам, подпишите петицию: ссылка
#верните_мв_лекарства
#муковисцидоз_вернителекарства
#нетдженерикаммв
Комментариев ещё никто не написал.
Девочки,кто нибудь давал своим детям глицин ?хороший препарат ?нет ли побочных действий?Что вообще можете о нем сказать?какой лучше для детей нашего возраста?привезут с родины!
Депакин хроносфера для детей при СДВГ: опыт применения и побочные эффекты, стоит ли пробовать?
Депакин хроносфера.
Кому назначали детям?
Так уж вышло, что мы попали в небольшой процент пациентов с побочными эффектами от атомоксетина (препарат первой линии рекомендации при сдвг).
Уходили на короткое время на нейролептик без видимых результатов.
Сейчас врач предложил на низких дозах попробовать хроносферу для коррекции настроения и поведения.
А я купила, но что-то останавливает, боязно.
Хочу развод после 15 лет брака: истории и советы мам
Походу заканчивается наша с мужем история длиною в 15 лет
Вчера я сказала, что хочу развод 😫 реакция была ожидаемой - истерика, слезы, уговоры не уходить ….
Теперь я запуталась еще больше, так как я его (мне кажется) не люблю , но и мне его очень жалко, ведь кроме меня и детей у него никого больше нет, общая квартира,в которой он сам с нуля все делал, трое детей ….
Кто проживал что-то похожее, расскажите, пожалуйста, ваши истории….
Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очен...
Спреи в горло до трёх лет??????Нельзя!
Часто мамы задают вопрос почему нельзя спреи?
Для лечения заболеваний верхних дыхательных путей у маленьких пациентов необходимо выбирать такие лекарственные препараты, которые проявляют максимальную эффективность, но обладают минимумом противопоказаний и побочных действий.
Все зависит от строения гортани ребёнка,плюс ребёнок ещё не умеет задерживать дыхание!Нельзя использовать в лечении спрей для горла для детей до года и даже до 2-3 лет, чтобы не спровоци...