Мы, граждане Российской Федерации, налогоплательщики и просто мамы обращаемся с просьбой помочь детям нашей страны выжить!

Речь идет об обеспечении детей с диагнозом Cпинальная мышечная атрофия (СМА), детей нашей страны, НАШИХ ДЕТЕЙ, жизненно важным для них препаратом Спинраза, без которого эти дети мучительно ждут смерти, ежедневно теряя двигательные, жевательные, глотательные и дыхательные функции организма, но при этом ПОЛНОСТЬЮ СОХРАНЯЯ ИНТЕЛЛЕКТ. То есть дети умирают, сгнивая заживо и понимая это!!!

Cпинальная мышечная атрофия (СМА) ― это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

16 августа 2019 года в государственный реестр лекарственных средств России внесен единственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза» (Spinraza). Тогда же на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации и сайте Росздравнадзора появилась информация о регистрации данного препарата для целей лечения спинально-мышечной атрофии.

Nusinersen (торговое наименование – Spinraza) – это единственный в мире препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Spinraza — эффективна. Spinraza не «воскрешает» погибшие мотонейроны, но улучшает работоспособность других мотонейронов, которые берут на себя функции погибших и «поддерживает» живые мотонейроны.

Стоимость препарата составляет порядка 8 миллионов рублей за инъекцию. Препарат останавливает прогресс заболевания и его сегодня колют более 8000 человек, больных СМА по всему миру.

Однако, до настоящих пор сотни детей в России не могут получить назначения дорогого препарата, который поможет им остановить прогрессирование страшного заболевания – спинально-мышечной атрофии. И сотни родителей продолжают стучаться в закрытые двери Минздрава, ежедневно глядя в глаза своим умирающим детям.

В США, Израиле этот препарат ставят давно. Он закупается правительством этих стран для бесплатного лечения детей с диагнозом СМА. Если в Израиле ты являешься гражданином, тебе положено абсолютно бесплатное лечение. Когда ребенок с таким диагнозом рождается в странах Европы или в США, его мама знает, что это за заболевание, у нее нет паники, потому что ей выдается все необходимое – откашливатель, мешок Амбу и все остальное. Она знает: когда ребенок начнет расти, ему сделают операцию на позвоночнике, и со всем этим ей поможет государство.

Почему мы видим, как лечат детей в других странах, и почему в нашей стране, нашей Родине - матушке России не могут сделать ничего аналогичного? Почему мы ездим делать операции пациентам со СМА в Финляндию?

Граждане нашей страны целенаправленно получают гражданство этих стран, лишь бы спасти ребенка! От этого становится жутко. А кто-то не может уехать на ПМЖ, и объявляет сбор, чтобы лечиться в странах Европы или США. И сбор этот закрываем мы – простые люди, с миру по нитке. И очень часто мы не успеваем. И дети уходят, уходят навсегда!!!

Когда у нас рождается такой ребенок, маме сразу говорят: «Вы не волнуйтесь, он скоро умрет»!!!

Что это? Убийство граждан Российской Федерации, целенаправленное уничтожение людей!

Мы расцениваем это как умышленное неоказание помощи нашим детям, умышленное убийство наших детей с особой жестокостью. И ответственность за эти смерти мы возлагаем на правительство нашей страны, на слуг народа, которые губят свой народ!!!

До каких пор в нашей стране, богатейшей по своим ресурсам, судьбы и сама жизнь детей, полноправных граждан Российской Федерации, будут зависеть от неторопливых решений госпожи Скворцовой??? Сколько еще детей должно умереть, чтобы она очнулась? До каких пор дети будут мучительно ждать смерти, а родители сходить с ума, пока чиновники затягивают решение насущных, не терпящих промедления проблем???

Мы, граждане РФ, требуем уполномоченных представителей власти незамедлительно решить вопрос о назначении детям жизненно важного препарата, требуем незамедлительно обеспечить их данным препаратом за счет средств федерального бюджета, который формируем и пополняем мы, простые граждане РФ.

До каких пор наводнения в Европе и бомбежки в Сирии будут приоритетнее, чем ЖИЗНИ НАШИХ ДЕТЕЙ?

Грош цена всем миллиардным программам Министерства здравоохранения, если проблемы детей не решаются, если численность населения падает день за днем все быстрее... Какое будущее у нашей страны с таким подходом к судьбам ее жителей? Просим не остаться равнодушными, просим помочь детям выжить! А родителям – не сойти с ума и не полезть на баррикады!!!