Мой страшный сон часть 3
Пришла наша врач. КТ не выявел никакого ВПС что могло бы объяснить высокое легочная давление и тогда я впервые познакомилась со страшным для нас словосочетание легочная гипертензия. Вы даже не представляете насколько я ненавижу эти 2 слова для меня они ужасны от них сосёт под ложечкой настолько что хочется убежать!!!! Хотя сначала они мне и не показались такими страшными... я ждала вариантов лечения возможно даже рассказа что предстоит операция но не услышала ничего такого, выяснилось что ЛГ бывает 2х типов первичная хроническая и вторичная , при вторичной (когда есть еще какоы то ВПС или заболевание лёгких или еще что то) возможны операции. При первичной выхода практически нет. Она не операбельна только пожизненная терапия и никаких гарантий как говорят тут не стесняясь врачи. Мне дад умудрились сказать что первичная ЛГ хуже детской онкологии. НО точно сказать какая ЛГ у нас и какое на самом деле давление в лёгких сможет только зондирование, конечно под общим наркозом. Это хирургическое вмешательство с определёнными рисками. Мы дали на него согласие! Конечно шансы на вторичную у нас есть и я верю всем сердцем верю что они что то найдут. Но все это очень страшно. Это ожидание сводит с ума! Постоянно хочется плакать ведь кардиомиопатия при этом никуда не денется. Я никогда не думала что так будет именно с нами, с моей девочкой о которой я так мечтала. Я устала от этой больницы от постоянных врачей от всего!! Вы не представляете как хочется убежать от всего этого и просто забыть.. Я безумно скучаю по старшей и это еще больше давит на меня.
Наша врач очень пессимистично настроена это пугает
Я ВЕРЮ ЧТО ВСЕ ОБОЙДЕТСЯ.
Я ВЕРЮ ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.
как только мы пройдём зондирование и будут результаты я о них обязательно напишу. Ищу в себе силы чтобы пережить еще один наркоз.
Не могу спать нормально теперь всегда слушаю как она дышит. Моя маленькая девочка.
Какая красивая девочка , все хорошо у вас будет 🙏 я ни в коем случае не хочу умалять ваш диагноз , но справедливости ради скажу что в России действительно очень пессимистично относятся к диагнозам , все драматизируют, у моей знакомой порок сердца и все ей в России говорили что рожать только КС . Кстати в Алмазова тоже . В итоге родила в США ЕР на позитиве и вообще без проблем . Недавно общалась с одним папой , у него две девочки и диагноз на ваш очень похож , не помню точно то тоже расширенная перегородка в сердце что-то такое , в итоге сказал что все само прошло в 14-15 лет во время полового созревания . Малышка ещё совсем маленькая , на первом году жизни ещё все меняться будет . Конечно необходимо лечение 🙏 но вы постарайтесь сильно не накручивать , не читайте форумы и не гуглите диагнозы ..просто верьте что все хорошо , вы и дочь сейчас одно целое , и ментально и энергетически вы влияете на неё и даже можете излечить . Я верю в это . А комплексный подход с медициной точно даст позитивный результат ☀️🙏 вы такие лапочки на фот вот прям чую что все хорошо будет ) пишите как у вас дела 🙏🙏🙏🙏 тьфу на вас
@molo4na9 в кардиомаму писала) в клиники обязательно будем обращаться но без результата зондирования которого мы ждём это бесмысленно( как только он будет мы наконец сдвинется с места
У моего папы была врожденная гипертрофическая кардиомиопатия. Вел почти обычную жизнь, занимался спортом)
К сожалению, в 54 года стало хуже, появилась сердечная недостаточность и в 56 он умер.
Но он жил в провинциальном городе, без хороших кардиологов и грамотно лечиться не хотел.
Ангела Хранителя! Спаси и сохрани Господи!
Если хотите напишу о Вашей девочке в группе нашего прихода и попрошу молитв, там всегда так пишут и просят кому нужна помощь🙏
На фото вы такие чудесные. Читала и просто слёзы. Здоровья здоровья здоровья!!!
Держитесь ради младшей и старшей, им нужна сильная мама, верьте только в лучшее, плохие мысли гоните прочь! Вы все верно написали, что верите, что все обойдётся и все будет хорошо - только с таким посылом вселенной результат будет 100%, я очень верю в силу мысли, это на самом деле работает. Представляете вашу дочь взрослой, улыбающейся, здоровой.. Визуализируйте! Благодарите бога за её счастливую жизнь, что она здорова, представьте, что у неё семья, проживите это прекрасное чувство, и все будет так, как вы вообразили 💫
Искренне желаю, чтобы ваши дочери обе были здоровы! Младшенькая победит болезнь с такой мамой как вы! И если говорят, что неизлечимо, вообще даже не думайте. Возможно все! Чудеса есть! Поплакать всегда успеете. Верьте в лучшее! 🙌
Почитала ваши посты и у самой слезы вышли. Ваша малышка такая...такая...просто космос!
Все будет хорошо у вас, мы мысленно уже послали запросы в космос, Богу, вселенной!!!
Хочу пожелать вам забыть это все как страшный сон в скором времени!!! А врачи пессимистичны, потому что очень суеверны, очень осторожны делать прогнозы относительно маленьких деток! Слушайте своё сердце, знайте что все будет хорошо🙏
Какая красивая девочка , все хорошо у вас будет 🙏 я ни в коем случае не хочу умалять ваш диагноз , но справедливости ради скажу что в России действительно очень пессимистично относятся к диагнозам , все драматизируют, у моей знакомой порок сердца и все ей в России говорили что рожать только КС . Кстати в Алмазова тоже . В итоге родила в США ЕР на позитиве и вообще без проблем . Недавно общалась с одним папой , у него две девочки и диагноз на ваш очень похож , не помню точно то тоже расширенная перегородка в сердце что-то такое , в итоге сказал что все само прошло в 14-15 лет во время полового созревания . Малышка ещё совсем маленькая , на первом году жизни ещё все меняться будет . Конечно необходимо лечение 🙏 но вы постарайтесь сильно не накручивать , не читайте форумы и не гуглите диагнозы ..просто верьте что все хорошо , вы и дочь сейчас одно целое , и ментально и энергетически вы влияете на неё и даже можете излечить . Я верю в это . А комплексный подход с медициной точно даст позитивный результат ☀️🙏 вы такие лапочки на фот вот прям чую что все хорошо будет ) пишите как у вас дела 🙏🙏🙏🙏 тьфу на вас
Спасибо большое!!! Да кардиомиопатия по сравнению с ЛГ это цветочки и есть конечно вариант что она перестанет расти дальше. Но ЛГ к сожалению штука серьёзная везде и за границей тоже, но конечно там шансов больше!! Я очень надеюсь что все не так серьёзно и если так будет это будет самое лучшее в моей жизни!!! Главное дождаться результатов зондирования
Ни одни слова мира мне кажется нельзя подобрать, чтобы вам сказать. Я пожелаю вам сильной, несломленный, непоколебимой веры в то, что ваша дочь будет здорова, несмотря ни на что! Близкие пусть сходят к Ксении Петербургской напишут записку. Сил Вам!!!! Всё будет хорошо!
@svetat98rus я живу на Васильевском и могу завтра сходить к Ксении передать записочку от Вас. Напишите мне в личку , я перепишу и отнесу. Помоги Вам, Господи!