У нас все также.. Приступы то меньше то больше.

Но мой мальчик спокойный (если нет колик))), очень улыбливый, смешливый, особенно с сестрой)

Психо-эмоциональная сторона развивается лучше. А вот физически мы отстали, практически стоим на одном уровне, даже если малыш начинает обретать какой то навык, после обострения приступов, идёт откат..

Когда я услышала результат мрт.. Меня как будто пригвоздили к месту.. Навалили глыбу сверху.. Мой мальчик .. Такой маленький. И такой результат обследования..

Близкие помогали морально как могли. Правда, пока мы были в больнице, никто ещё не понимал наверное всю глубину.. Я сама не понимала видя его состояние каждый день.

Через минздрав мы начали посылать запросы в разные медучреждения.. Куча документов, анализов, справок. Параллельно узнавала через знакомых врачей куда лучше обратиться. Какой врач поможет.

В итоге мы получили единственное приглашение в РДКБ г.Москва.

Вместе с приглашением мы получили огромный список анализов, которые нужно привезти с собой и ребёнку и сопровождающему.

Мы решили добираться самолётом, хотя очень многие отговаривали, думали вызовет ухудшение. В нашем случае не вызвало. Нам повезло.

В Москве мы пробыл 3 недели, за это время нас обследовали, и наконец то на ЭЭГ поймали приступ. И увидели очаг.

Пытались подобрать терапию, но времени мало, и как оказалось и в дальнейшем нам лекарства не помогают.

Нашей большой удачей была консультация нейрохирургов. И результат - нас берут на операцию.

При нашем заболевании операция единственное лечение.

Обещают улучшение на 75-80%. Чтобы была хоть какая-то возможность развиваться дальше. И физически, а главное и умственно.

#моймаленькийджигит

#моймальчик

#здоровыедети