У нас все также.. Приступы то меньше то больше.
Но мой мальчик спокойный (если нет колик))), очень улыбливый, смешливый, особенно с сестрой)
Психо-эмоциональная сторона развивается лучше. А вот физически мы отстали, практически стоим на одном уровне, даже если малыш начинает обретать какой то навык, после обострения приступов, идёт откат..
Когда я услышала результат мрт.. Меня как будто пригвоздили к месту.. Навалили глыбу сверху.. Мой мальчик .. Такой маленький. И такой результат обследования..
Близкие помогали морально как могли. Правда, пока мы были в больнице, никто ещё не понимал наверное всю глубину.. Я сама не понимала видя его состояние каждый день.
Через минздрав мы начали посылать запросы в разные медучреждения.. Куча документов, анализов, справок. Параллельно узнавала через знакомых врачей куда лучше обратиться. Какой врач поможет.
В итоге мы получили единственное приглашение в РДКБ г.Москва.
Вместе с приглашением мы получили огромный список анализов, которые нужно привезти с собой и ребёнку и сопровождающему.
Мы решили добираться самолётом, хотя очень многие отговаривали, думали вызовет ухудшение. В нашем случае не вызвало. Нам повезло.
В Москве мы пробыл 3 недели, за это время нас обследовали, и наконец то на ЭЭГ поймали приступ. И увидели очаг.
Пытались подобрать терапию, но времени мало, и как оказалось и в дальнейшем нам лекарства не помогают.
Нашей большой удачей была консультация нейрохирургов. И результат - нас берут на операцию.
При нашем заболевании операция единственное лечение.
Обещают улучшение на 75-80%. Чтобы была хоть какая-то возможность развиваться дальше. И физически, а главное и умственно.

#моймаленькийджигит
#моймальчик
#здоровыедети