Сегодня 25 октября - международный день информирования о диагнозе Spina bifida.

Об этой патологии мало кто знает в России, и пока не родился наш Всеволод, наша семья и все наше окружение также не ведали об этом диагнозе. Позже на своем опыте мы убедились в том, что и некоторые врачи имеют ложное или недостаточное представление о детях с таким диагнозом. К сожалению, ежегодно немалое количество семей, узнав о наличии Spina bifida у своего ребенка во время беременности, идут на убийство - аборт или узнав после родов - отказываются от малыша, оставляя ребенка бороться один на один с непростым диагнозом внутри часто безразличной системы. Несостоявшиеся родители конечно могут назвать разные причины своего поступка, но я верю, что осведомленность людей о диагнозе Spina bifida может сократить будущие жертвы детей.

Spina bifida - это порок развития позвоночника, при котором один или несколько позвонков оказываются неполностью сомкнутыми сзади и как следствие происходит выпячивание спиномозговой грыжи. Встречаются разные типы таких грыж и находиться они могут в разных отделах позвоночника. Бывают также скрытые спиномозговые грыжи. Но все варианты подразумевают нарушение нормальной работы спинного мозга в той или иной степени.

Большинство процессов в организме человека контролирует головной мозг. Человек чувствует прикосновения и боль, потому что сигналы от кожи и мышц идут по нервам в спинной мозг, а по нему выше — в головной, где и происходит осознание чувства. Человек может двигать руками и ногами, у него бьется сердце и дышат легкие, потому что импульсы, посылаемые головным мозгом, идут по спинному мозгу вниз, а от него по нервам к органам и мышцам. Таким образом, спинной мозг — важное звено нервной системы, обеспечивающее связь головы и тела.

Что может стать причиной развития Spina bifida?
- недостаток фолиевой кислоты в организме матери. И речь идет не о минимальном недостатке, восполнимом стандартной дозой фолиевой кислоты, а о нарушении усвоения данного элемента организмом матери. Такая ситуация поддается корректировке индивидуальным расчетом дозировки, но нужно это знать, рассчитывать и принимать препараты заранее - на этапе планирования беременности, так как данная аномалия закладывается на первых неделях развития малыша. Но все же это не даст 100% гарантии, но риски существенно сократятся.
- наследственность. Кто-то из близких или дальних родственников уже является или являлся обладателем данного диагноза.
- вам и ребёнку предопределено пройти этот путь для какой-то высшей цели. Тогда болезнь может возникнуть и без физиологических предпосылок.

Сопутствующие проблемы
Часто в совокупности с основным диагнозом Spina bifida встречаются и сопутствующие диагнозы: -мальформация Киари II
-гидроцефалия
-нарушение работы кишечника
-нарушение мочеиспускания и его последствия
-проблемы с ногами (деформация стоп и вывихи в тазобедренных суставах)
-искривление позвоночника

НО такие детки почти в 100% имеют сохранный интеллект!

Как говорил один из встретившихся нам реаниматологов в первые дни жизни Севы: "РАЗВЕ ТАК ВАЖНО БУДЕТ ЛИ ВАШ МАЛЫШ ХОДИТЬ? КУДА ВАЖНЕЕ И ЦЕННЕЕ,ЧТО ОН СМОЖЕТ ОБНЯТЬ ВАС СВОИМИ РУЧКАМИ И СКАЗАТЬ КАК СИЛЬНО ОН ВАС ЛЮБИТ! ЛЮБИТ БЕЗУСЛОВНО!" Да, почему-то чаще всего людей беспокоит видимая окружающим проблема - самостоятельное хождение. Это безусловно важно, но все же, при отбрасывании стереотипов, навязанных обществом, это не определяет жизнь человека и не угрожает его жизни!

С каждым годом медицина развивается и становится все более способной помочь детям и взрослым со Spina bifida. Сейчас уже и в России стали доступны внутриутробные операции по удалению спиномозговой грыжи. Да этот вариант подойдет не всем по медицинским показаниям, тогда будет требоваться операция в первые сутки малыша - сейчас это также возможно при обращении к хорошим специалистам. Это будет уже большим вкладом в будущее вашего ребенка! Методы коррекции сопутствующих диагнозов и способы реабилитации также не стоят на месте! Главное родителям все оценивать здраво с мудростью и быть на этом пути медицинским адвокатом своего ребенка! Да это не просто без медицинского образования, но возможно все!

Главное помните, это такие же детки, но с дополнительными потребностями. И их возможности безграничны! Родительская
любовь и безусловное принятие обществом будет очень большим подспорьем в их пути!

#мойВсеволод #мойгеройВсеволод #спинабифиданеприговор #спиномозговаягрыжа #гидроцефалия #лечениедетей #правонажизнь #особыесемьи #особыедети #особыемамы #особыепапы #особенныедети #стопаборт #противабортов #славаБогузавсе #вера