Дублирую запись из инстаграмма за 20.08.2019. Пусть будет здесь для тех кто ищет информацию (готова ответить на вопросы про КИ) #КИ #кохлеарнаяимплантация #тугоухость #глухотанеприговор #кохлеарныйимплант #глухота #слух
1 год много это или мало я Вам не могу сказать. Те кто проходил через такое меня поймут. Кого-то, говорил, что когда ребенку ставят непростой диагноз это день смерти твоей мечты об идеальной картинке жизни ребенка которую ты нарисовал при его рождении. И вообще это очень больно. В голове куча вопросов "почему" "за что". Потом принятие факта, что это просто есть (но на это нужно время). Все началось с банального, сложилась ситуации, что у Есении стали замечать плохую реакция на речь и имя, при том, что она прекрасно реагировала на музыкальные игрушки и бытовые звуки. При обходе в год решили спросить у Лора и ОАЭ нам провести не смогли (Есения плакала) отправили к сурдологу. Мы прошли на первый прием в морозовскую. Врач нас выслушала, но ОАЭ мы снова не смогли сделать. И 20.08 нам назначили КСВП. Мы приехали, Есения уснула в коляске, начали делать, в какой-то момент исследования ты начинаешь понимать что все плохо, но сидишь и веришь в чудо.... Чуда не происходит и звучат слова правое глухота, левое тугоухость 4 степень и начинает казаться что ты летишь кубарем с обрыва... И пустота внутри... Но наверное мы с мужем люди из другого теста.... нам от этого было не менее больно, но мы понимали что нужно, что-то делать. Сначала нашли пошаговку в интернете, 21 августа пошли в поликлинику дали направление в НКЦО, но там очереди.... Я начала обзванивать оперирующим клиники, а везде почти все квоты расписаны... В разных клиниках разные фирмы имплантов. Куда идти не понятно... Получить любую информацию, помогали друзья, знакомые, коллеги. Поддерживали все как могли. Понимание было только одно нам нужна операция в 2018 году. Мы не искали причины, решили об этом думать позже. Но для себя решили проверить в другом центре, на другом оборудовании т.к. не могли поверить. (Есения же слышит звук хлопка и другие бытовые звуки) Женя сел изучать информацию о фирмах производителях, я занималась сбором и записью на анализы. (Выходила в обед с работы, давала себе 10 минут по реветь, а потом обзванивала клиники). 29.08 у нас было повторно КСВП которое подтвердило диагноз поставленный в морозовской. 06.09 ЭЭГ проходим, все идеально (противопоказаний нет). 09.09 КТ снова все хорошо противопоказаний нет. Пазл начал складыватся. Остановились на импланте АВ 😊 поверили в техническую реализацию и перспективы АВ. С клиникам тоже стало понятно. В начале сентября получили приглашение от 122 больницы в Питере, а 10.09 нас пригласила Аудиология в Москве. Выбрали Аудиологию и 09.10.2018 года нам сделали первое ушко. Уже после операции Мы сдали генетику и подтвердился конексин 26 (нас с этим поздравили, что это самый легкий вариант мутации). 14.11.2018 нам подключили первое ушко, так мы стали осваивать звуки. Но мы же максималисты и в планах у нас было второе ушко. С начала 2019 года постоянно мониторила какие клиники закупают наши АВ. Обзванивала напоминала о нас))) 😊 Проводила пиар Есении как идеального кандидата на второе ушко. И наконец-то вызов.... 122 в Питере....07.06.2019 нам сделали операцию на второе ушко. 😊 круг замкнулся спустя ровно год 19.08 нам подключили второе ушко. И вот они 2 наших Наиды. 2 волшебных чемоданчика. Я сейчас думаю... А что если бы "мы не проверили на всякий случай слух" или не стали бы действовать очень быстро.... Я очень рада, что мы в этом году принимали единственно возможные правильные решения и очень приняли их очень быстро и "не прятали голову в песок". 365 дней много это или мало? Ровно год мы начали с нуля, с непонимания, с боли. Сегодня это день 20 августа радости и гордости от того что мы достигли за год...