Эпилепсия Не знаю с чего начать... Я ПРОСТО В ОТЧАИНИИ.... Голова вообще не работает. И так начну наверное с того, что это началось примерно после 4 месяца, малышка перестала реагировать на нас. Пропадать стала, смотрела в одну точку или в окно на свет. Поехали к педиатру в нашу поликлинику там мне сказали, что меня лечить надо, а с ребёнком все нормально, тогда и начались поездки и обследования платно, ни кто не мог ответить, что с ребёнком что-то не так.... И это продолжалось 2 месяца. Мы обратились в центр реабилитации в Могилёве там нам сказали, что у ребёнка задержка развития, тогда ей было 6,5 месяцев, назначили массаж и лфк(массаж был настолько жестоким, что ребёнок пол часа орал) обследования ни чего не показали(просто эти идиоты не правильно сделали ээг☹️) брали кровь на обследование из головы, она так плакала.... Этот крик я ни когда не забуду, потом крик резко оборвался и она очень долго спала, теперь я понимаю, что это был первый приступ После двух недельного курса по приезду домой начались приступы, с раскидыванием рук и падением головы, как будто она просто отключалась на секунду, в одном приступ было 6 серий. И мы поехали в Мать и дитя в Минске. Там с ходу сказали, что это эпилепсия и назначили депакин хроносферу, неделю мы пролежали и заболели... Поехали домой лечиться судороги кстати купировались. Мы продолжали приём, тут через несколько дней после приезда, я увидела во взгляде начало приступа, но на этом и закончилось. Заканчивалась неделя как мы приехали и тут судорога одна и... Остановилось дыхание, она посинела, глаза стеклянные.... Минута полторы отошла... Потом скорая... Реанимация... Опять остановка дыхания без судороги... Потом опять... За день 6 раз... За три дня в реанимации больше ни судороги ни остановки. Опять едем в мать и дитя, проходим обследования, меняем на депакин сироп, мрт... А по мрт все в норме... Ээг эпелептическая активность..через две недели опять остановка дыхания минуты две. Сдаём анализ на подбор лекарств депакин нам вообще не подходит. Меняют на топомакс, ребёнка успокоили только уколом, она прыгала на мне, а когда передохнуть хотела у неё голова тряслась. Опять поменяли лекарство, назначили летирам... К слову беременность прошла нормально, роды кесарево на 41 неделе. Ребёнок родился 8из 8 по абгар. Теперь мы на терапевтической дозе лет рама 125 утром и 125 вечером. Судорог становится все больше, не знаю куда обращаться... Как вообще увеличить дозу лекарства?! Какой вообще диагноз... Эпилепсия ли это вообще.....
Если есть эпиактивность, то это эпи конечно. Жаль, что в рб нет хороших эпилептологов. Мы наблюдаемся в Москве в Рдкб. Тоже начинали на хроносфере, потом добавили топамакс и вот полгода ремиссии ттт. Сын начал развиваться. А такие приступы были жуть просто. Инвалидность на год дали
😭😭сил Вам и терпения!
Читала, аж расплакалась.
Не дай Бог никому такое пережить.
Сама недавно с таким столкнулась. У малой случился судорожный припадок с остановкой дыхания. Скорая приехала, сказали "мамачка, не выдумывайте. Все с ребенком хорошо". Через пол часа опять. Потом ещё 4 приступа....больница. Обследование. Всё хорошо 😲 отпустили под наблюдение. Сказали "если ещё случится, приезжайте и будем лечить".
Честно, не знаю куда бежать и что делать.
Уже после всего взяла карточку и стала читать выписку из РД. Среди всех непонятных букв, слов и диагнозов нашла ППНС, о котором мне никто и ничего не сказал.
Мне иногда кажется, что у меня начинает двигать кукуха😭
Кума ездила с такой же бедой в институт Склифосовского в Москву, и только там ей помогли, пол года скитаний по Минску, Могилеву, бобруйск я вообще в расчёт не беру, тут был полный пи...ц. но девочке уже 7 лет, у вас такая ещё малышка. И кстати в лоде были они, советовали могилевскую областную детскую, но они не легли туда, в Москву уехали.
@eujenia2307 вы к какой поликлинике относитесь? У нас в 7 заведующая без конца в больницу нашу детскую отправляли,, про направление в Могилев и речи не шло, если бы в могилеве не сказали что лекарства прописанные в Москве должны выдаваться бесплатно, никто бы и не заикнулся, это конечно кошмар что у нас творится, причём везде
Если уж в Москву ехать, то центр неврологии и эпилептологии Святителя Луки, Рдкб, В Морозовской больнице Щедеркина зав. отделением неврологии, но про Склифосовского впервые слышу, чтоб ездили🤷♀️
Дай бог вам и вашей малышке сил,терпения и здоровья.Только когда становишься сама мамой понимаешь,что ради них готова жизнь свою отдать.
Может действительно есть хорошие клиники в Москве?Мы будем держать за вас кулочки