На какой мы стадии решения вопроса лечения лимфангиомы и как не сойти с ума от мнений врачей.
Сколько было консультаций в разных клиниках, я сбилась со счета. И по ОМС и платно. Сколько врачей столько мнений. У меня волосы посидели наверное окончательно. Мнения врачей разделились, одни за операцию и быстрее, вторые ждём до года когда исполниться и после оперируем и третья группа предлагают склерозирование и ещё есть препарат которым лечат безоперабельно о нем отдельно. Из того что нарыла в интернете и на сайтах по этому заболеванию сделала выводы, методика лечения и выбор складывается от формы лимфангиомы ее распростроненности и течения. Вот какие выводы я сделала, поскольку образование пока что не растет. То выбор сделаю в пользу склерозирования. Нашла хирурга имеющего большой опыт в этом заболевании, и применяющего успешно методику склерозирования таких образований. Все остальные как операбельно или препарат только в крайнем случае если что то пойдёт не так.
К слову о врачах, коим сама являюсь. Не кидая камень в огород моим коллегам. Встречались такие которые имеют огромный опыт и золотые руки по отзывам , но имеют жуткий характер очень повредили мне нервы. И так измучена больницей и всем что свалилось ...просто по человечески разъяснить пару слов сказать... Хирурги к сожалению не сюсюкаются и не вытирают слёзки у мамок такие как я, нежной душевной организации. По итогу пришлось самой разбираться что к чему и рыть литературу.
Общее состояние ребенка среднее, болеет уже второй раз ОРВИ за три месяца жизни. Переносит не легко, отказывается груди бутылки, даже допоить водой проблема. Дышит как она дышит... ей поставили младенческий стридер. Очень сложно слушать как храпит и сипит ребенок по ночам и днём. Это давит на психику учитывая сопутствующее заболевание. Делали узи вроде бы говорят что образование пока не давит на трахею. Но я вижу ребенка каждый день и замечаю что есть положение где она замирает и ей тяжело вдохнуть. На нервяках и скорую вызывала и к врачам педиатрам ездила и по ОМС и ДМС. Истерю и рефлеусирую по тихой, знаю что делать так нельзя, но иногда прям забрало падает и кажется что мир рушиться, а я ничего не делаю. Продолжение следует..... Поняла что писать сюда наверное немного выпустить пар...мб поможет... из ближайших планов вызровить от ОРВИ и сделать МРТ. Простите за много букв и пост нытья...
Держитесь, я вам скинула в личку информацию. Не унывайте. Главное что лечиться наше заболевание, тяжело но лечиться.
Здравствуйте, наверное вас поймут лишь те, кто с этим сталкивался или столкнулся, я одна из них
Для собственного спокойствия можно купить пульсоксиметр с сатурацией, на пальчик который. На таких малышей можно подобрать, я на пальчиках ножек мерила. Вам будет легче контролировать дыхание, если покажется, что что-то не так (не дай Бог, конечно).
@treidik, не подводил👍🏻 у моего совсем мелкие руки-ноги были, оооочень. И то приспособилась. Во сне мерить - самое то😁 Когда ребенок в движении, то конечно, проблемно, не с первого раза измеришь.
@treidik, если финансы позволяют, то можно для новорожденных с датчиком взять. Там на ножку привязываешь и 👍🏻
Сделаете мрт и, исходя из результатов, выберете оптимальный вариант лечения. Уверена, что с малышкой всё будет отлично! Понимаю, тяжело. Но надо побольше оптимизма. Здоровья вашей девочке!🙏🏻
Спасибо за поддержку. Как врач все понимаю, а как мама -крышу иногда сносит, вот выбрала писанину, все в себе держать кукушкой съехать можно.
Я как и вы уже поседела, от врачей, от мнений, от советов, от нервов и т.д.