❗ ИСТОРИЯ СОНИ ❗ ЧАСТЬ 3.
Итак, Соне 1,5 года. У нас уже поставлены диагнозы: ДЦП, двойная гемиплегия, эпилепсия и чазн.
⠀
И с этого момента начались наши поездки в Москву. Первым делом, мы поехали на Видео-ЭЭГ мониторинг (ВЭМ). В клинику св. Луки. Там нам подтвердили эпилепсию, добавили ещё один препарат. Поездки стали регулярными, каждые 3-4 месяца, чтоб смотреть динамику. Улучшений не было. Вообще. Были ежедневные приступы, по 10 приступов за день.
В это же время мы делаем МРТ в рдкб. Почему там? Там хороший наркоз и аппарат 3 Тесла. По результатам МРТ - атрофия в лобной и теменной долях мозга. В карусели фото МРТ. Где белое во лбу и темени это мозг, который атрофировался, отмер во время беременности. Последствия гипоксии...
⠀
Также в это время мы едем в мгнц, к генетику. Проверяем нарушения, которые могут поддаваться лечению. Но результаты приходят идеальные...
Дома в это время ежедневное ЛФК, массаж. Бесплатные реабилитации для нас закрыты из-за приступов. Некоторые платные доступны, но под нашу ответственность.
⠀
Решаем сменить клинику, чтоб наблюдаться с эпилепсией в стационаре. Теперь ездим в НПЦ Солнцево. Добавляем ещё один препарат. Не помогает, выводим его. Потом выводим и топирамат. Вводим препарат, который в России не зарегистрирован. Тоже не подходит, выводим. Сейчас пробуем ещё один... Это такая рулетка, не знаешь, что именно поможет.
Делаем в Ярославле уздг сосудов шеи и головы. Там нарушение кровотока. Не изменить.
⠀
Год у нас проходит в регулярных поездках и обследованиях. В два года Соня до сих пор ела пюреобразную пищу, так как плохо жевала и давилась. Не сидит, не ползает. Но начинает в то время улучшаться понималка. Она уже умеет показывать свои части тела и играть в ладушки. Обычные вещи, которые к нам пришли после года ежедневных повторений. Год ребенок никак не реагировала на мои занятия, и вот я вижу первый результат. В меня в это время словно вдохнули силы. Тогда я поняла - все занятия не зря. Нужно двигаться дальше.
⠀
Опять получилось много букв. Завтра напишу продолжение, последнюю часть.
Комментарии
Здравствуйте, после уздг, почему нельзя изменить нарушение кровотока?
Спасибо за Вашу историю. Не знаю как правильно выразиться. Но может вам попробовать расширить обхват вашего местоположения, чтобы вас читали больше мамочек, это очень важная и полезная информация для многих. Сил и терпения Вам, вы Молодец!
Я с этими мыслями и начала писать. Что это может кому-то пригодиться, так как сама я была как слепой котёнок, не знала, куда двигаться. На последнюю часть уберу город.. может и правда кому-то поможет наша история.
@anya_and_sofi Конечно, пригодится опыт! Там вроде можно оставить родной город, а просто расширить обхват, чтобы входило много других городов
Скажите, а мрт по полису делали или сами, приходилось его повторять?
МРТ делали по возмещению от департамента (сначала платили сами, а в течение года департамент вернул деньги). В нашем случае было достаточно одного МРТ, тк атрофия не прогрессирующая.
@anya_and_sofi, а как вы смогли получить возмещение?от невролога брали именно в рдкб направление на мрт?
@darjana2 , да. Сначала обращались к нашему неврологу, потом к главному неврологу и в департамент. Вообще, бывает в Ярославль направляют, но на тот момент там аппарат был сломан. Тут нам наверное повезло, так как в Москве наркоз очень лёгкий, выходит быстро через лёгкие.
Мамочки г. Домодедово! Хелп! Живу тут не особо долго и до рождения ребёнка не вникала во всякие медицинские учреждения в городе. Сейчас, встал вопрос о посещении гинеколога, после родов. Ранее наблюдалась в Москве, сейчас с ребёнком туда ехать не с руки. В Домодедово гинекология отдельно как консультация или при поликлинике? Как прикрепиться и где это вообще находится? Интернет выдаёт гинекологию и телефон, но там неделю никто не берет. А мотаться с ребёнком, что бы по факту ещё и послали не ком...
Девочки я знаю, что я сейчас задам глупый вопрос, но я уже не знаю, что делать😭руки опускаются, поэтому прошу спасите помогите советом🙏Вообщем история такая мне кажется (но я не уверена!) у ребёнка режутся зубы, не так как установлено передние нижние передние верхние, а боковые верхние и боковые нижние, я в интернете почитала, что это может быть наследственное, но суть вопроса не в этом, а в том что мы с мужем потеряли сон, почти от слова совсем. Ребёнка усыпишь, а она через 5-30 минут начинает ...
Доброе утро 😃🥰
Мы наконец-то переезжаем😍🎊
В связи с этим у меня пара вопросов🙈
1. Лукас сейчас спит в нашей комнате,в кроватке-люльке или как они там называются. В доме мы будем обустраивать ему его комнату. И так вопрос,какую кровать стоит и не стоит выбирать? Нужна кровать не на год,а на долго. Каждый год менять не планирую 😜 Если можно с фото🥰
2. Гардероб для его вещей. Как вы храните детские вещи? Какие гардеробы удобные,а какие нет? Так же если можно,пожалуйста фото 🥰
3. Ящики под игрушки....
Здравствуйте. Не знаю как объяснить. В нашем случае так было заложено изначально. Можно временно исправить препаратами, но нам нельзя их из-за эпи.