Не знаю как вставить ссылку на пост в фейсбуке. Пишет Лида Мониава. Дом с маяком.Копирую сюда. Важно!
Сегодня с раннего утра у меня разрывается телефон от звонков родителей со всей страны, которым нужны незарегистрированные лекарства от эпилепсии. Дорогие родители, у меня нет возможности со всеми поговорить по телефону, действуйте пожалуйста по инструкции: 1. Если вашему ребёнку (и не ребёнку тоже, мы сейчас дополняем данные и по взрослым пациентам) нужны препараты для лечения эпилепсии, которые не зарегистристрированы в РФ: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин. 2. Неважно, есть этот препарат у вас в официальных выписках или был рекомендован устно. Всем известно, что врачи боятся давать эти назначения письменно и у большинства(!) пациентов нет официальных бумаг. Ваши дети имеют право на обеспечение препаратом в любом случае. 3. Связывайтесь как можно скорее с вашим местным Минздравом, просите включить вашего ребёнка в список на получение препарата согласно поручению Минздрава: ссылка В Москве данные собираем Координационный центр по оказанию паллиативной помощи в Москве: +7(499) 940 19-48 lifelist@zdrav.mos.ru Не волнуйтесь, что сбор данных был до 8 августа, вас должны включать в список в любой день. 4. Если вы не подавали данные в Дом с маяком о своем ребенке и хотите это сделать, заполните анкету: ссылка Если вы уже заполняли анкету, второй раз не надо:) Если ваш ребёнок пациент Дома с маяком, мы и без анкеты про вас помним и включили в список. 5. Обо всех проблемах (не хотят включать в список, в Минздраве говорят что ничего не знают и тп) сообщайте в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru Разместите эту информацию на родительских форумах, где вы общаетесь с другими родителями детей с эпилепсией. Пожалуйста, не звоните мне с вопросами по телефону. Пишите на info@childrenshospice.ru В крайнем случае если очень срочно - мне по вотсапу. А то я не успеваю работать когда телефон так разрывается :)
ссылка