Девочки, подскажите, может кто сталкивался с такой редкой болячкой! Подруга родила ребеночка с…
Девочки, подскажите, может кто сталкивался с такой редкой болячкой!
Подруга родила ребеночка с врожденным ихтиозом- редкое заболевание в результате генетической мутации.
Это вся кожа повреждена и покрыта мелкими чешуйками как у рыбы...
Беременность наступила не быстро, много лечилась,выкидыши были и тут забеременела и такое..
Сейчас они в реанимации, подскажите может кто что слышал про болезнь, лечение какое,в инете пишут,что редкая болезнь и мало изучена, вылечить практически нельзя...
Как поддержать подругу, я в ступоре....
Оксана·
Мама дочки-младенца
Ну вы можете поддержать морально только.. знаю девушку,у нее дочка родилась с тонкой кожей, "эффект бабочки"..делали перевязки каждый день по несколько раз, мази специальные...тяжело все это очень ...
Ольга·
Мама сына-младенца
Дай Бог здоровья
марина·
К сожалению болезнь не лечится , но есть случаи когда дети жили долго, там основное будет уход за кожей ,крема и отшелушивание ,ее ещё болезнь "Арлекино" называют
Светлана··
Мама сына-младенца
Да,спасибо,поддержу её морально, жалко ребёнка, дай бог, чтоб главное малыш выжил!
марина··
@alesja_mama ,да, я знаю ,просто болезнь очень редкая , будем надеяться ,что у ребенка все таки не в такой форме ...
марина··
маме терпения и сил , малышу здоровья!
vknnn·
В ожидании первенца
Смотря ещё какая степень болезни. Есть легкая, на уровне шелушений, а есть серьёзней. Врач все расскажет по уходу, скорее всего на кремах всю жизнь. И вроде как это наследственная болезнь.
Здоровья малышу и сил маме!
Светлана··
Мама сына-младенца
Вот не знаю какая степень,но говорит,что прогнозы врачей пока неясны
Алена·
Мама подростка, беременна (37 нед.)
Вот и спрашивается, три раза гоняют нас к генетикам, тратят наши нервы, морочат голову, а потом такие проблемы с ляльками. Получается ничего врачи не могут предусмотреть!!! Сил Вашей подруге!
Светлана··
Мама сына-младенца
Спасибо, я узнаю у неё по анализам показывало отклонение в развитии.
Валентина Калуцких ·
Мама сына (2 года)
Здоровья малышке и маме сил 🙏🏼
katya·
Мама дочки (2 года)
Как страшно это все😢
Сил и здоровья малышу и маме🙏