«Мэнди Фармер — автор блога «From Motherhood», мама троих детей, у одного из которых аутизм. И по своему опыту…
«Мэнди Фармер — автор блога «From Motherhood», мама троих детей, у одного из которых аутизм. И по своему опыту материнства она знает, какие слова стоит сказать родителям ребенка с аутизмом, а каких лучше избежать.
Мы подтвердили диагноз. Мы прошли тестирование и получили индивидуальный учебный план. Мы изучили системы образования в трех разных штатах. Я начала чувствовать себя матерью-ветераном аутистического фронта.
Но несмотря на пройденные в последнее время огонь и воду и приобретенный опыт, я оказалась застигнутой врасплох, когда двое друзей недавно начали проходить процедуру постановки диагноза со своими детьми, а у меня не оказалось для них подходящих слов. Я думаю мой ступор был вызван тем, что я постоянно думала как бы не ляпнуть лишнего. Все комментарии из добрых побуждений, отпущенные в мой адрес, когда мы начинали этот путь, должны были меня утешать, но на деле резали без ножа. Во время разговоров с теми мамами все эти фразы постоянно крутились у меня в голове. И некоторые почти прорвались наружу, потому что нужных слов в тот момент у меня просто не находилось. Ого, так вот каково это — побывать с другой стороны! Но несмотря на отсутствие правильных слов поначалу, мне все же удалось не сказать того, чего не следовало.
Не сказать «Мне жаль». Я слышала такое много раз и это всегда говорилось искренне, от души. Но эти слова заставляли чувствовать себя хуже, а не лучше. Я не хотела, чтобы люди жалели меня. Да, такая жизнь, может быть, отличается от других, но она не хуже. Да, мой ребенок, возможно, лишен чего-то, но он не хуже. Я не сожалею о нем и его диагнозе и вам тоже не стоит.
Не сказать этим мамам «С ним всё будет в порядке». Я не знаю будет ли всё в порядке с вашим ребенком. Я не знаю, поможет ли раннее вмешательство свернуть горы. Я не знаю, на что будут похожи ближайшие два десятка лет для вас и вашей семьи. И когда люди говорили мне: «Ты выиграла время, с ним все будет в порядке ...», это ранило. А что если он не вытянет, не сровняется с остальными, если по мере взросления не уйдут симптомы… значит ли это, что я проиграла? Пожалуйста, не сравнивайте наш путь с тем, как было у друга подруги, у которого ребенок с РАС получил терапию и сейчас «в порядке». Расстройства аутистического спектра многогранны, и не может быть двух одинаковых случаев. Даже будучи мамой ребенка с РАС, я не взяла бы на себя смелость давать советы, поскольку знаю, что аутизм моего сына — это не то же самое, что аутизм вашего ребенка.
И уж конечно не сказать «Правда? А выглядит он нормальным». Меня поражало то, как часто я это слышала. Звучало как комплимент, но очень сомнительный. Подобные слова не только обесценивали то, что мы ежедневно переживали, но и наталкивали на мысль: если у него действительно аутизм, значит он ненормальный, с дефектом.
Ни в коем случае не сказать «Ох, надеюсь нет». Была пара-тройка и таких обезнадеживающих комментариев. Из-за неумения поставить себя на место другого человека, такой простой на вид фразой нас обрекали на страдания. Не надо самоуспокоения, не стоит отгонять от себя мысли о диагнозе в надежде, что все уладится само собой. Это оскорбительно.
Как видите, все эти слова говорятся в попытке оценить и переосмыслить чужую ситуацию. Но они не утешают, это всего лишь высказанное мнение, которое никто не просил высказывать. Родители, столкнувшиеся с диагнозом РАС, не нуждаются в жалости и непрошеных советах. Они не хотят, чтобы вы обесценивали их чувства или давали ложную надежду. Им нужно, чтобы их выслушали. Им нужна забота. Они хотят, чтобы вы остались в их жизни, не прилепляя ярлыка «особых родителей». Они хотят, чтобы вы поняли: очевидно, их жизнь проходит совсем по-другому, но им все равно нужны друзья. И их детям нужны друзья.
И тут меня осенило. Два простых, но идеальных слова, которые вы можете сказать: «Я рядом». И будьте рядом. В любой борьбе, в каждой победе и каждый уходящий год. Будьте рядом, когда аутизм единственная тема для разговоров, и когда так необходима еще одна пара рук. Помните об этих родителях, когда составляете список детей, которых будете приглашать на день рождения вашего ребенка.
Им не нужно, чтобы вы были экспертом в области аутизма. Им не нужно, чтобы вы всегда говорили правильные вещи. Теперь, как никогда, им нужно, чтобы вы просто были рядом.»
Узнать больше о том, как общаться и поддерживать людей с аутизмом, можно из бесплатного руководства «Friend's Guide to Autism».
Источник: https://www.autismspeaks.org/blog/two-words-you-should-say-someone-facing-autism-diagnosis/