Девочки, всем привет!
Пост будет длинный.... и касается несостоятельности наших дорогих врачей коммерческих и государственных учреждений.
Итак, мы родились в роддоме #5. Все было хорошо и на 4 сутки нас выписали с билирубином на верхней границе, это была пятница.
В понедельник к нам на осмотр домой пришла патронажная медсестра с поликлиники. Я задала вопрос - что мне делать, ребёнок жёлтый? На что получила ответ - ждите, к 2-и неделям все пройдёт.
Спустя неделю ещё один патронаж, вопрос остался тот же, ответ идентичный, только от другого «специалиста».
Я жду. Но не нужно было. Если бы я была более опытная в этом вопросе, забила бы тревогу... Но спрашивала же у компетентных специалистов, черт бы их побрал!
3-я неделя и последний патронаж. История повторилась слово в слово.
В 3,5 недели я записалась на срочный приём к педиатру в коммерческую клинику, где у меня с порога спросили почему ребёнок жёлтый. Я поведала всю историю и была направлена на срочный анализ билирубина. Результат - показатель в 5 раз выше нормы. В общем, 2 недели мы снижали билирубин урсофальком и вроде бы все закончилось хорошо.
С супругом приняли решения посещать впредь только частные клиники. Это было зря!
У ребёнка начали появляться «кофейные пятна» на коже о которых я спрашивала у педиатра, который нас ведёт. На что неоднократно получала ответ: все нормально, к году пройдут. Пятна не прошли, их стало больше. Также задавала вопросы не только педиатру, а ещё и неврологу. Вразумительного ответа не получила от платных специалистов тоже.
Мы обошли около 7-ми педиатров и только ОДИН обратил своё внимание на пятна и забил тревогу!
Итог: подозрение на нейрофиброматоз, куча обследований и дорогостоящих анализов.
К чему я обо все этом:
ЕСЛИ ВАС ЧТО-ТО ТРЕВОЖИТ В СОСТОЯНИИ ВАШЕГО МАЛЫША, ИДИТЕ К НЕСКОЛЬКИМ СПЕЦИАЛИСТАМ, В КОММЕРЧЕСКИЕ ИЛИ ГОСУДАРСТВЕННЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ И ДОБИВАЙТЕСЬ ВРАЗУМИТЕЛЬНЫХ ОТВЕТОВ! КРОМЕ НАС САМИХ НАШИ ДЕТИ НЕ НУЖНЫ НИКОМУ.
Лучший комментарий
Комментарии
Подскажите пожалуйста, я так поняла вы делали анализ на счёт пятен? Результат пришёл? У сына тоже пятна есть.. но маленькие. Одно почти с рождения было, сейчас уже 4 таких. Вроде не увеличиваются
@ksusha214, ох, сложный вопрос) течение заболевания никто предсказать не может, все очень не изучено. Иногда, если в семье несколько человек с поломкой гена, заболевание может протекать по разному. У кого-то просто пятна, у кого-то фибромы появляются на коже, в кого-то опухоли на нервных окончаниях, а у кого-то все и сразу. У нас в семье поломок нет, у ребёнка произошла спонтанная. Почему так произошло ,опять таки, не известно. Остаётся надеятся что заболевание проявится только пятнами и наблюдать дабы ничего не упустить. Мой вам совет, не читать информацию в интернете, т.к.чаще всего описывают самые сложные случаи. А чтобы успокоить себя, посетите генетика.
@natafire_fly, я вас поняла) спасибо Вам за ответ. Здоровья сыночку )
Я немного не поняла Вам сказали что пятна это из-за желтухи?
Нет, желтуха могла спровоцировать их большее появление
Ну абсолютно идентичная ситуация была!!! Читала как будто нашу историю. До месяца никто не видел желтизны в поликлинике (узистка только мельком спросила). И я просила кровь на билирубин, но меня послали...
В частной толе с порога сказали, вы что не видите, что ребёнок желтый? И тоже урсофальк помог.
Сейчас все хорошо и это главное.
Номаме нужно быть начеку и перепроверять не раз и не два!
Расскажите про педиатров, у кого были, кто понравился, кто нет.
Были в Екатерининской у нескольких, я уже даже и фамилии не помню. Но однозначно могу сказать, что туда больше не ногой. Это касается педиатров. Были у Редько в гемотесте, не понравилась, на многое не обращает внимание. Сити-клиник: Дереза - очень сухо и безучастно принимает; Дюдина - сейчас нас консультирует, но на пятна не обратила внимание; Вахрушева - понравилась, все объясняет, обратила внимание на пятна, но не своих пациентов особо не хочет вести, сказала идите к Дюдиной и консультируйтесь. В поликлинике #5: Бойко, Гусева, Жеребило - выписывают только направление, особо ничего не смотрят. Поликлиника #2 - Котова, завполиклиникой - очень понравилась, смотрит досконально и консультирует понятно.
Это если вкратце.
@natafire_fly, в екатерининскую я давно уже не суюсь.
Мы сейчас у Дюдиной, вроде все отлично пока, довольна.
Удачи вам в дальнейшем лечении 🙏🏻
@nikname44, @rakita092016, они выписывают с повышенным билирубином, но есть нормы повышенного, а потом уже зависит от желтушки, у кого-то действительно проходит самостоятельно, у кого-то нет.
Нас в ПЦ спокойно выписали, как снизили до этой нормы.
Кстати в роддоме отказалась от прививки от гепатита. Тоже была затяжная желтушка, гемангиома на лице и печени. Потом меня многие врачи похвалили. В тот момент не нужна была лишняя нагрузка на печень.
Я тоже отказалась,но желтушка была небольшая у нас,и прошла за пару дней как домой пришли, а кто знает если бы поставили как бы было... Скажите пожалуйста,у Вас гемангиома прошла уже?? У доченьки на затылочке..
@allochka.vovk, у нас нет гемангиомы. У нас только пятна
Да уж, тоже всегда говорю что наши дети нужны только нам. Я тоже хорошо набегалась по врачам первый год. Бесплатные в поликнилинке- это вообще мрак, куча ошибок. А платных хороших врачей чтоб найти все башмаки стереть можно.... Здоровья сыночку 🌺
Нас в ЗИПе не выписали пока билирубин не упал. Строго следили за этим и каждый день анализы. Вот многие ругают ЗИП, а 5 хвалят)
В роддоме смотрят динамику падения билирубина. Нам анализ брали несколько раз и динамика была положительная, билирубин падал. Это дальше что-то пошло не так(
Есть границы повышенного билирубина, с такими показаниями и выписывают.
В ЗИПЕ тоже самое, никто не держит в роддоме, пока все по нулям не будет.
Странно,в 4 не выписывали пока желтушка не сбивали ,и если была,каждый день кровь на билирубин брали🤷🏼♀️
Так же и в ПЦ, меня с сыном только на 9 день выписали из-за повышенного билирубина. Все время под лампой пролежал и анализы ежедневно сдавал
У нас был билирубин в пределах нормы. Верхняя граница. Дальше должны были бить тревогу патронажные врачи
Выздоравливайте 🙏
Врачи конечно молодцы, как можно было всего этого не заметить???
@natafire_fly, нас выписали на 6 день - 240
@natafire_fly старшего выписали с билирубином 198. Дома пили урсофальк.
Так а последний врач оказался прав?
Увы, врачи не видели всего, что бывает. Ставят диагноз чаще всего по опыту. Отсюда и такие вот ляпы.
Пока не известно. Анализ будем сдавать на неделе. Его делают 3 месяца
Я с желтушкой тоже так подкололась......в итоге до 3 месяцев не могли сбить билирубин,который был 322 аж при норме до 8......в итоге в стационаре 2 недели откапывали ,а последствия с неврологом до 2 лет разгребали
@mazankina.oksana.e у меня почти та же история, только я потряла 2 года жизни.
@mazankina.oksana.e ну да. Но если учесть, что именно там я нашла себе мужа, то совсем не грустно😉
А можно фото таких пятен? У меня у ребёнка, 1 такое есть. Раньше там была ссадина, а теперь такое пятно
@katunchik_a, и тоже была затяжная желтушка - после 2х месяцев только прошла, но была легкая. От прививки гепатита отказ писала в роддоме
@natafire_fly, напишите потом что в итоге получится🙏 и какие комментарии врачи дадут по этому вопросу
Ну все правильно. "Своего" педиатра надо найти.
Кстати в роддоме отказалась от прививки от гепатита. Тоже была затяжная желтушка, гемангиома на лице и печени. Потом меня многие врачи похвалили. В тот момент не нужна была лишняя нагрузка на печень.