Я знаю, что понять маму, которая борется с онкологическим заболеванием своего малыша, может только такая же мама. Но я надеюсь, что кому-то после прочтения этого текста станет легче, кто-то расправит плечи, глубоко вдохнёт и подумает: «это совсем не проблема. Главное, чтобы мой малыш был здоров».

Текст не мой. Но я та самая мама, которая борется за жизнь своего ребёнка.

О проблемах реальных и придуманных

У меня много друзей. Мы всё время на связи, и нередко они делятся со мной своими «проблемами». Я беру это слово в кавычки, потому что я знаю: никаких проблем у моих друзей нет. У них есть мысли о том, что их жизнь трудна и полна досадных мелочей. На самом деле, это тоже повод для радости. Если вы здоровы, если здоровы ваши дети и родители – вы счастливые люди, радуйтесь каждому дню, даже когда он ставит перед вами не очень приятные и трудные задачи.
Настоящие проблемы начинаются с тяжёлой болезнью. Особенно – с болезнью ребёнка.
Зачастую благотворительные фонды и средства массовой информации, приходящие на помощь в таких случаях, говорят только о ребёнке: вот Ира, ей пять лет, ей необходима операция, чтобы спасти жизнь. Но на самом деле это только верхушка айсберга. Я сталкиваюсь с такими семьями каждый день. У каждой – своя история, своя боль, и уж поверьте: народная мудрость не ошибается, когда говорит: «пришла беда – отворяй ворота».
Не устаю повторять, что семьям, в которые беды приводит болезнь ребёнка, необходима не только материальная поддержка. Семьи остро нуждаются в поддержке моральной, в психологической помощи (у нас в стране она совсем не развита). Если попытаться составить список испытаний, через которые отныне предстоит пробираться семье с онкологически больным ребенком, то его начало будет выглядеть примерно так:
1. Метания в попытках собрать информацию, как и где лечить ребенка наилучшим образом.
Осложняются тем, что никакой сопровождающей медицинской службы на этот случай нет. Врачи в регионах, как правило, ничего не объясняют и ещё реже озабочены тем, чтобы поддержать родителей.
2. Поиск денег на лечение. Поиск денег на жизнь.
Обычно всё сводится к тому, что нужно везти ребенка в Москву. Если в семье работали оба родителя, то теперь одному из них предстоит на длительный срок уйти на больничный. И, несмотря на все разговоры о том, что лечение онкологических больных у нас в стране бесплатное, предстоят о-о-очень значительные расходы (об этом мы ещё поговорим подробнее).
3. Длительные разлуки с другими членами семьи.
Даже если ребенка смогут вылечить в родном городе, ему и маме предстоит много времени проводить в больничных палатах. А если нужно лечиться в столице, и диагноз тяжел, то разлука может затянуться и на год, и на три, и больше. Особенно трудно, если в семье есть другие дети. И даже все современные технологии, позволяющие общаться практически непрерывно, в данном случае не помогают от тоски и боли разлуки.
4. Очень часто – распад семьи.
Разводы и расставания, увы, сопровождают онкологическую болезнь ребенка куда чаще, чем вы можете предположить. Обычно уходят из семей папы. Бывает так, что мама с ребёнком возвращается домой после лечения, и только тогда узнает, что муж уже полгода живёт с другой. А бывает, что из семьи уходят мамы. Не каждому по силам нести великое бремя горя и ответственности. Иногда с больным ребёнком остаётся только бабушка. И сердце просто разрывается, когда видишь, как на неё действует новость о том, что лечение внука обойдётся в два с лишним миллиона рублей.
5. Жизнь по больничному расписанию.
Это очень нелегко. В палатах онкологических больных мамы – не просто сиделки. Они и санитарки, и медсестры, и повара, и снабженцы для своих детей. Мамы моют пол и стены, меняют и стирают постельное бельё (иногда менять его приходится по два-три раза в сутки!), бегают в магазин за продуктами и готовят, ищут нужные медицинские препараты во всех аптеках Москвы и Подмосковья. Мамы по расписанию меряют температуру и дают лекарства, водят детей по процедурам. Мамы делают огромную работу и вдобавок ко всему остаются мамами – поддерживают, утешают, развлекают и, как бы ни было трудно, воспитывают. Потому что лечение лечением, но заботы о том, чтобы ребёнок вырос полноценной личностью, тоже никто с мамы не снимал.
И это – только первые пять пунктов из длинной череды перемен, врывающихся в жизнь семей вместе с онкологическим диагнозом ребенка.
Вы всё ещё думаете, что ваша жизнь полна проблем?
Юлия Ромейко