Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Anastasia Goleva
Anastasia Goleva
Мама сына (1 год)

Диагноз: рассеянный склероз. 😔как с этим жить дальше... Лишь бы сына успеть поднять (

Диагноз: рассеянный склероз. 😔как с этим жить дальше... Лишь бы сына успеть поднять (

93

Лучший комментарий

tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

У моей мамы и сестры был этот диагноз. Мама не успела попасть в программу,не было тогда лекарств. Сестра на интерфероне уже лет 15,регресс есть,но более-менее. У кого что.бьет,зрение,ходьба,чувствительность,речь...главное быстрее попасть в центр рассеянного склероза. Очень хорошие результаты от приема витамина д,опять же вижу по.сестре. все лечение получала там в центре рс. Удачи вам и большой поддержки родных!!!

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Спасибо! А сестра как попала в программу? Это делают невролог и по месту жительства или все таки ехать в спец центр?

Отметок «Нравится»: 0
tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

@anastasia2190 это направление дает невролог по месту жительства

Отметок «Нравится»: 0
leriay_sot

Валерия

Мама двоих (2 года, 4 года)

Ни чем не помогу, но держитесь💪 на дворе 21 век, медицина не стоит на месте, главное не запускать.

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

ostae08

Елена

Мама сына (3 года)

Живут долго и счастливо ,только конечно под контролем невролога и приема спец.препаратов в зависимости от распространения процесса.

Отметок «Нравится»: 1
tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

У моей мамы и сестры был этот диагноз. Мама не успела попасть в программу,не было тогда лекарств. Сестра на интерфероне уже лет 15,регресс есть,но более-менее. У кого что.бьет,зрение,ходьба,чувствительность,речь...главное быстрее попасть в центр рассеянного склероза. Очень хорошие результаты от приема витамина д,опять же вижу по.сестре. все лечение получала там в центре рс. Удачи вам и большой поддержки родных!!!

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Спасибо! А сестра как попала в программу? Это делают невролог и по месту жительства или все таки ехать в спец центр?

Отметок «Нравится»: 0
tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

@anastasia2190 это направление дает невролог по месту жительства

Отметок «Нравится»: 0
juliyastari

Юлия

Мама двоих (младенец)

Двоюродный брат живёт с этим уже 15 лет, постоянно на препаратах, благодаря этому регресса почти нет. Родили ребенка, счастливо живут.

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Препараты гормональные? (

Отметок «Нравится»: 1
maygul

Айгуль

Мама двоих (младенец)

У знакомого жена с таким же диагнозом, ребенок с вашим почти в один день родился... Живут, лечат, а куда деваться..

Отметок «Нравится»: 0
nikogdaa

nikogdaa

Наблюдаться в центре рс. Принимать препараты

Отметок «Нравится»: 0
vpobeda

Тоня

Мама дочки (1 год)

Сейчас с этим живут. На препаратах. Часто болезнь просыпается после рождения ребёнка .

Отметок «Нравится»: 0
nlf030

Надежда

Мама троих детей

Очень сочувствую. Потеряла отца за 7 лет, у него был рассеянным склероз нервной системы... Сестра двоюродная недавно узнала о своем диагнозе. 18 лет. У нее другая форма, врачи сказали, при правильном, своевременном лечении, очень долго и спокойно будет жить. Главное берегите себя🙏

Отметок «Нравится»: 0
alina2930

Alina

21982, во-первых, я по образованию врач,знаю по-больше вашего. Шутить здесь никто и не думал, у меня родная сестра болеет. Так что предположения здесь делаете вы, но не я. Во-вторых, «рассеянный склероз нервной системы»-такого диагноза тоже нет. Рассеянный склероз в принципе, кроме нервной системы нигде быть не может. Диагноз звучит как просто «рассеянный склероз. В-третьих, это не злокачественное заболевание, от которого умирают. Но другой вопрос, если человек болен чем-то другим, помимо РС, то симптомы РС могут усугубить положение пациента! Это для вашего общего развития вам рассказываю! В контакте есть группа РС, вступайте и общайтесь с больными, они вам подробно все расскажут! Я лично знаю пациента, которому поставили диагноз РС, он умер через какое-то время. После, выяснилось что это был не РС, а боковой амиотрофический склероз. Его симптомы намного тяжелее, не снимают гормонами, и сто процентов приводят к инвалидизации и смерти пациента, увы.. а РС-это хроническое заболевание, которое так же приводит к ивналтдизации, снижению качества жизни, но симптомы снимаются и гормонами, и химиотерапией, и моноклональными антителами, и группой других препаратов, снижающих иммунитет, так как РС-это аутоиммунное заболевание. То что вы описали про ноги, руки и смерть-это может быть БАС. При РС и ноги и руки могут вообще не страдать, в зависимости от очагов. Могут страдать глаза, лицо, просто пальцы. И так далее.

Отметок «Нравится»: 2
alina2930

Alina

21982, почитайте что такое БАС и что такое РС. БАС-это не аутоиммунное заболевание. А РС-да. Если бы от аутоиммунных заболеваний люди умирали-у нас половина планеты вымерла бы. К аутоиммунным относят и СД 1 типа, и волчанку, и артриты и много других заболеваний. То, что зависит от иммунной системы и это можно как-то контролировать. Но БАС контролировать нельзя. Там отнимаются сперва руки, потом ноги и все. Этим пациентам не помочь никак. И по МРТ картина очень похожая.

Отметок «Нравится»: 1
kitissimo

Катя

у свекрови рс. Поставили диагноз после 50 лет...спровоцировал стресс- упала в обморок, потом начались болячки.

Отметок «Нравится»: 0
mini_ananas_ekb

Женя

Мама дочки (2 года)

Одногруппница с таким диагнозом, пролечилась сейчас намного лучше. Могу дать её контакты, спросите у неё как и где лечились, думаю что поможет вам

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Да спасибо, если не трудно была бы рада спросить где она получала лечение

Отметок «Нравится»: 0
leriay_sot

Валерия

Мама двоих (2 года, 4 года)

Ни чем не помогу, но держитесь💪 на дворе 21 век, медицина не стоит на месте, главное не запускать.

Отметок «Нравится»: 0
dimailev

Агата

Мама сына (1 год)

А какие у Вас симптомы ?

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Симптомы разные, началось все год назад с того что при движении глаз влево вправо немного двоилось, прошло все за 2 недели где то. Через полгода онемело поллица, прошло все через месяц. Затем онемела кожа на ноге, затем распростронилось на полтела (прошло через 2 месяца. Затем головокружение и рвота, прошло за 3 недели все где то. Сейчас вот левая рука немного плохо функционирует, есть онемение в пальцах на этой же руке. Ходила вчера на мрт позвоночника, там мне все и сказали. Миелиновое поражение спинного мозга. Сегодня иду делать мрт мозга с контрастом, но уверена там мне ничего хорошего не скажут ((

Отметок «Нравится»: 1
dimailev

Агата

Мама сына (1 год)

@anastasia2190, Здоровья Вам 🙏🌹

Отметок «Нравится»: 1
alenalobanova

Алена

Мама дочки (2 года)

Отбросить все плохие мысли и делать все что говорят врачи)

Мне предварительный диагноз такой ставили, невролог показал стопищу карточек 20-30лет с таким диагнозом и сказал что не так все страшно, как пишут в интернете

Вылечить не получится скорее всего, но поддерживать надо и до старости доживешь

Ещё сравнил с ВИЧ инфицированными

Они же живут и хорошо живут, вот и тут так же

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

мрт мозга делали?

Отметок «Нравится»: 0
alenalobanova

Алена

Мама дочки (2 года)

@anastasia2190, да

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

спасибо вам за ответ! 🙂

Отметок «Нравится»: 0
raskovalova6

Tatiana Osmaevа

Мама сына (3 года), беременна (8 нед.)

У моей мамы этот диагноз с 96 года, наблюдается у невролога

Отметок «Нравится»: 0
tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

@lusi023 напишу в личку.

Отметок «Нравится»: 0
tati885

Tatyana

Мама сына-младенца

@lusi023 не могу написать,закрытый аккаунт. У меня сестра тоже сейчас болеет

Отметок «Нравится»: 0
raskovalova6

Tatiana Osmaevа

Мама сына (3 года), беременна (9 нед.)

@lusi023, ходит сама, работает, наблюдается каждый месяц у невролога

Отметок «Нравится»: 0
gt540galya

Галина Житникова

Мама сына-младенца

У мужа с 17 лет, 8 лет уже. Назначили уколы, наблюдается у невролога. Так что наблюдайтесь постоянно и то что назначено делайте)

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

Спасибо что не прошли мимо, а симптомы мужа сильно беспокоят? Или все более менее хорошо сейчас?

Отметок «Нравится»: 0
gt540galya

Галина Житникова

Мама сына-младенца

@anastasia2190 симптомы сняли при помощи уколов, сейчас стадия ремиссии. Осенью и весной ещё ноотропы пьет.

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

У сестры в 19 лет отнялось полтела, поставили рс. Из больницы выписывалась, ещё не полностью восстановилось все. Довольно быстро все прошло. Уже 19 лет ремиссия, двоих деток сама родила, все хорошо)

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

@lusi023 тем более должны знать, что не в своей специальности вы не проф

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

@lusi023 я и вижу, что понимаете "кое - что". Зачем писать о том, в чем не разбираетесь, не пойму

Отметок «Нравится»: 0
alina2930

Alina

во-первых, в чем я профи, а в чем нет-уж точно судить не вам, человеку, не имеющему вообще никакого отношения к медицине. Во-вторых, я вам повторюсь, я высказала своё мнение, основанное на наблюдении за многими неврологическими больными, кому ошибочно был поставлен этот диагноз! Так как общаюсь с очень большим количеством больных РС и знаю прекрасно их клинику! Так что переход на личности и суждение о моих проф качествах не в вашей компетенции уж точно! Можно просто спокойно ответить что вы уверены в её диагнозе и все, а не разводить здесь базар на тему моей компетенции и ваших «серьёзных связей», это мне уж точно не интересно! Научитесь общаться конструктивно и вести диалоги без всплесков эмоций и перехода на личности, для начала! Всего хорошего!

Отметок «Нравится»: 0
natalia1708

Наталия

Мама сына (2 года)

После того, как рс поставили, приучаю себя меньше париться по жизни..ну из серии "не можешь изменить ситуацию, измени отношение к ней",что бы лишний раз не нервничать. У папы тоже диагноз, сначала врачи думали, что инсульт. Каждые пол года к основному врачу по рс ходим, каждые 3 месяца к другому неврологу, получать рецепт на уколы. Вообще к концу года сказали таблетки появятся какие-то новые, а эт уже лучше, чем уколы делать. А так у всех по-разному течение происходит. В инстаграме введите тег #сильнеерс , много историй и вдохновляющих тоже)))

Отметок «Нравится»: 0
maria.makarova

Мария

Мама двоих (младенец)

Скажите пожалуйста как проявлялся РС после родов? Кормили ли грудью, если да то как долго? У меня обострение после родов сразу, стала обследоваться, ставят РС... на гв, боюсь придётся завершить 😞

Отметок «Нравится»: 0
natalia1708

Наталия

Мама сына (2 года)

одна из врачей была против гв, но я все равно кормила, симптомов не было никаких на тот момент, а самочувствие отличное было, месяц чисто гв, потом уже св, молока было мало (ночью было удобно грудью кормить, так спокойнее спали), где-то через пол года мрт сделала, онемел малец на ноге, очаги были, но меньше, чем до беременности, пришлось срочно завершить лактацию таблетками (получается до полугода кормила) и отправили на госпитализацию гормоны колоть, неделю дома не была, ребёнок пережил отказ от груди спокойнее, чем я думала🙈. Если бы после родов ощущала обострение, то не пыталась бы кормить. Не бойтесь, себя надо беречь и лечиться 🌺🌺🌺 сильное обострение?

Отметок «Нравится»: 0
maria.makarova

Мария

Мама двоих (младенец)

@nataliamio, благодарю за ответ. Я даже не знаю сильное это или нет. У меня периодически головокружения, заплетание языка, слабость, усталость, вялость. Все это началось за неделю до родов. С этими симптомами начала разбираться- в итоге по мрт РС. Но в центре по лечению РС ещё не была, диагноз не подтверждён. Сейчас ещё немного немеет правая нога и заметила что хуже начала писать ✍️ рукой.

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

@lusi023 мне жаль, что вам не повезло, но у нас врачебная семья и связи, так что в диагнозе и лечении мы не сомневаемся

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

@anastasia2190 нет, тогда центр был в 6гб

Отметок «Нравится»: 0
alina2930

Alina

Куда мне бедному врачу из воен меда до ваших «связей»😂😂😂😂

Отметок «Нравится»: 0
ya_nikki

Вероника

Мама сына-младенца

@lusi023 согласна

Отметок «Нравится»: 0
followmesss

SSS

В ожидании первенца

Добрый вечер! Мне ставят демиелинизирущее заболевание центральной нервной системы по МРТ (картина очаговых поражений белого вещества больших полушарий головного мозга). Но мрт старый, 2017 года. Сейчас я беременна (38-39 недель). Этим диагнозом меня ошарашили. Подскажите что делать дальше? Искать невролога или нейрохирурга? Подскажите где есть хорошие врачи? Как верифицировать данное заболевание. Как правильно поставить диагноз? И тд.

Отметок «Нравится»: 0
followmesss

SSS

В ожидании первенца

@anastasia2190 вам уже поставили диагноз? Какое обследование вы проходили? Что написано на МРТ головного мозга? Какой врач поставил диагноз? Какой период с начала обследования до поставки диагноза? И как проявлялась болезнь?

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (1 год)

нет диагноз мне пока не ставят. Первые симптомы появились у меня год назад. Онемела кожа на пол лица. Затем все прошло. Потом начало неметь в разных частях тела и тоже все проходило. Были также головокружения, понос. Затем мне все это надоело и я сама пошла на мрт. Там мне написали димелинизирующее поражение спинного мозга. В самом мозге очаги не активы уже. Зарубцованы. Сейчас большой активный очаг в шее из за чего меня и положили на дневной стационар чтобы прокапать гормонами. (( 16 июля иду в центр рассеянного склероза к хорошему врачу, которая занимается этим. С ней будем решать что делать дальше. Скорее всего меня тоже ждёт долгое обследование (

Отметок «Нравится»: 0
followmesss

SSS

В ожидании первенца

@anastasia2190 дай Бог чтобы все было хорошо🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
followmesss

SSS

В ожидании первенца

Я ищу информацию про демиелинизирущее заболевание центральной нервной системы ДЗЦНС (мне так пишут), инфы нет. Про РС много. РС относится к ДЗЦНС, но помимо РС ещё много болезней относятся к ДЗЦНС.

Отметок «Нравится»: 0
maria.makarova

Мария

Мама двоих (младенец)

@nataliamio, а и ещё головные боли несколько дней как начались. Даже не знаю можно ли что то пить чтоб убрать боль..

Отметок «Нравится»: 0
lenok182

Елена

Мама сына (2 года), беременна (6 нед.)

Попробуйте пропить мидокалм 2 недели. Кеторол снимает или спазган. Я их чередую

Отметок «Нравится»: 0
katerina_photographer

Катерина

Мама двоих (младенец)

Все будет хорошо 🎄 вовремя начатая верная терапия в помощь. У меня РС 12 лет. С момента дебюта я о нем забыла.

Отметок «Нравится»: 0
katerina_photographer

Катерина

Мама двоих (младенец)

@anastasia2190, да все 12 лет на ребиф / генфаксон

Больше ничего не делаю, все прекрасно, словно и нет его. А его и нет, я так считаю !))) и вам того советую !)

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (2 года)

спасибо! Буду надеяться! Вы извините, увидела что вы фотограф, подписалась на вас. Хотели семьёй как нибудь попасть на фотосъёмку)

Отметок «Нравится»: 1
n.bel

Nina

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Здравствуйте! Как вы сейчас поживаете, самочувствие? Мне ставят под вопросом этот диагноз, переживаю

Отметок «Нравится»: 0
nailya1905

Наиля

Многодетная мама (5 детей)

Здравствуйте,вам ответили?

Отметок «Нравится»: 0
anastasia-goleva

Anastasia Goleva

Мама сына (8 лет)

@n.bel, @nailya1905 девочки, извините что так поздно отвечаю, мне все некогда. Да и сюда редко захожу.

Поживаю неплохо, в принципе ничего до сих пор не изменилось. Работа, дом. Если вы столкнулись с этим диагнозом, главное вовремя начать терапию.

Отметок «Нравится»: 0
nailya1905

Наиля

Многодетная мама (5 детей)

Спасибо большое за ответ,моему близкому человеку поставили такой диагноз точнее на МРТ показало но ещё не подтвердили

Отметок «Нравится»: 0