Как помочь семье с ребенком, больным СМА?

Знаю, здесь некоторые не любят такие посты, но всё же вдруг кто-то, хоть как-то по своим возможностям сможет помочь этой семье.

Ниже приведу пост мамы @julia.v.shelydko

Не у каждого есть возможность помочь материально, но можно помочь информационно, максимально распространить информацию🙏🙏🙏

***

Девочки,мне так невыносимо тяжело и страшно.

Я не хочу ныть,не хочу прибедняться.Хочется всегда писать хорошее.

Последний год мы жили надеждами и ожиданием,что наконец лекарство от болезни моего сына зарегестрируют в нашей стране.

Мы жили и надеялись что наша страна нас не бросит.Я в малейших деталях представляла как мы будем ложиться на лечение в Москве ,и гордиться маленькими достижениями Жорки !(а может и не маленькими)

Я буду с вами предельно откровенна.

Мы самая обычная семья из Ростова-на-Дону.

У нас нет элитной недвижимости,дорогих авто,влиятельных друзей и многомиллионных банковских счетов.

Но,у нас есть маленький сын Жорик.

Ему 2 годика и у него СМА.

СМА-невероятно подлая генетическая болячка.Ведет к полной парализации ,дыхательной недостаточности ,как следствие смерти.

Но,к нашему счастью в мире существует спасение -Единственный зарегистрированный препарат в мире для лечения спинально-мышечной атрофии.

Называется он- Нусинерсен(Spinraza).

Он поможет вернуть ему утраченные навыки(Жора разучился ползать ,стоять на четвереньках,поднимать руки),заморозить прогрессирование болезни, и конечно улучшить физическое состояние.

Чем раньше начинается терапия, тем поразительнее результаты.Многие со временем начинают ходить.

Скажу как есть, он спасёт ему жизнь.

Стоит он,мне даже написать страшно.

Клиника нам выставила счёт 400 тысяч евро (за загрузочную дозу 4 укола).

Я прекрасно понимаю что это нереальные деньги,космические.

По-другому,к сожалению поступить не получается.

Если бы вы знали ,как я хочу помочь ему!

Девочки,я прошу вас всех поддержать меня.

Я буду благодарна если вы бы могли рассказать о нас информацию своим друзьям или знакомым.

Пожалуйста,если вас не затруднит все кто увидит этот пост расскажите о нас,сделайте репост 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Только вместе мы сможем победить!

Вообще что угодно,любая мысль и предложение приветствуется!

Я готова ответить на любые ваши вопросы и готова к общению.

Давайте спасём Георгия,вместе!

💳Карта Сбербанк

4276 5210 4436 4606

(Юлия Владимировна Ш.)мама

8 (988) 951-54-52

История #жориксма2типа

#СМАйликжора