Сижу и плачу, целый день держалась, сейчас залезла в интернет, начиталась и плачу😭
Нашли причину нистагма у младшего сына. Аномалия Арнольда Киари 1 тип. Не смертельно,живем, но осозновать, что у моего сына в голове не все впорядке тяжело.
Да, некоторые живут с этим и даже не знают об этой аномалии, но я теперь знаю. Теперь я жду повторного обследования и боюсь что будет дальше.
Я подавлена, расстроена... а больше всего меря тревожит, вдруг у него головка болит...
Кстати, и нырять запретили, хотя с 1.5 месяцев мы ныряли. Ну теперь покой (насколько это возможно).
В целом динамика нормальная, слабые мышцы, но никаких критичных задержек нет, надеюсь и не будет🙏🏼
А вот теперь мне страшно, я до последнего верила, что МРТ будет чистое.
Я знаю, это наказание за грехи. За все наши грехи отвечают дети
Я знаю и верю, мой сын проживет долгую и счастливую жизнь и даже и не вспомним потом наши долгие обследования и реабелитации🙏🏼
Здоровья Вашим деткам! И больше ничего не важно!
Комментарии
@alechka_i а врачи что говорят?
У нас вроде меньше🙈 даже не держу эти цифры в голове...
@alissa_wonderland сегодня только узнали мы. Записалась к 2м нейрохирургам
@alechka_i вы главное не накручивайте себе, все контролируется сейчас💐
Нистагм у моей золовки сильный, но у нее нет Киари. У меня есть Киари, но отличное зрение. Мне 35, я живу нормальной жизнью. Да бывают головные боли когда громко смеюсь, кричу, но жить с этим можно. Не волнуйтесь, может нистагм вовсе не связан с Киари. Просто совпало. Всё будет хорошо у вас
У моей дочери очень высокая врожденная миопия. И как обнаружили диагноз, я места не могу себе найти! Я вас понимаю!
Но вы пишите, что это за грехи! Что вы такого сделали, что ваш ребёнок страдает? Я, например, готова бы признать, что что-то нагрешила, но не верю и не понимаю, что блин я сделала!
Я проплакалась, сегодня попыталась принять. Значит будем жить так, и счастливо жить. Бывает насного хуже...
У моей коллеги такой диагноз, ей уже 46, все в порядке, единственное голова болит чаще. Но в Целом все хорошо!
Так это в итоге врожденное?
Держитесь! Здоровья ему! Мне тоже всегда тяжело даётся известие, если у сына что-то не так. Сразу в голове образы, как он будет жить и тд. Даже когда про зрение узнала, переживала, плакала.
Соберётесь с мыслями, проплачетесь и пойдёте вперед. Выход только такой. Удачи вам и сил
@olya855, давайте снова, я не туда нажала 🤦♀️
Получается врожденное. Ну насколько я поняла некоторые живут и даже не знают о своем диагнозе... просто мы копали причину и нашли... ну наверное лучше быть предупрежденной и вооруженной
@alissa_wonderland, да, наверное так лучше
Спасибо, и вашим тоже здоровья! 🙏
До вашего поста не знала о таком синдроме. Метод Filum System в интернете нашла, пишут, что излечимо. 🙌
Держитесь. Терпения вам и хорошего врача. Не смотрите на других детей, если у вашего что то будет не получаться, не растрачивайтесь. Не записывайте его в инвалиды. Живите обычной жизнью, насколько это возможно.
Я знаю что у меня самый лучший и умный сынок😉 мне главное мозг отключить и будет обычная жизнь... мы же мамы, нам депрессовать нельзя
Здоровья вашему малышу !!! Не отчаивайтесь , дети все чувствуют и наш настрой это их силы . Я Вас прекрасно понимаю , когда услышала диагноз дочери и все говорили сдаться , мы с мужем решили идти дальше и правильно сделали . У нас другие немного проблемы , но тоже не просто все . Сколько слез пролито и сейчас бывает плачу в подушку , но не сдаёмся всегда себя в кулак и в перед !!!! Все будет хорошо 💋 у нас тоже нистагм и нашли его причину , но она другая , но тоже все сложно
@alissa_wonderland, у нас гипоплазия дзн , астигматизм под вопросом пока ( Слава Богу он меньше стал заметен
Честно говоря не знаю что говорят в таких случаях, но очень хочется вас поддержать! Все будет хорошо и ваш сынишка проживёт долгую и счастливую жизнь)
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как у вас сейчас дела? Что делали? Как сейчас ребёнок? У младшей моей тоже это. 3 недели назад ударилась сильно, начала болеть голова, были в хирургии, у невролога. Делали ЭЭГ-всд и гипоксия. И все. Выписали таблетки, за 2 недели не прошло ничего. Вчера ходили на мрт и заключение получили(