Малыш - смайлик. СМА- малыш. На первый взгляд , несведущему человеку кажется, что СМА - малыш это…

Малыш - смайлик.

СМА- малыш.

На первый взгляд , несведущему человеку кажется, что СМА - малыш это обязательно очень улыбчивый и пышущий здоровьем ребенок. Смайлик же.

Но к огромному сожалению все наоборот.

Сма- ребенок, малыш- смайлик , это конечно улыбчивый, но увы не пышущий здоровьем малыш. Это малыш, у которого коварная генетическая болезнь "спинально мышечная атрофия" отнимает все жизненный силы. С каждым днём такому смайлику все тяжелее и тяжелее управлять своими ручками и ножками , тяжелее глотать, тяжелее даже дышать.... И со временем (и с огромному сожалению коротким временем) эти на первый взгляд обычные жизненные функции организма у малыша угасают. Малыш перестает двигать ножками и ручками, перестает глотать и перестает даже дышать....

Смайлик угасает на руках родителей.

Что может быть страшнее этого???

НИЧЕГО!!!

Некогда активный малыш из последних сил пытается подарить своему мамочке хотя бы улыбку. И эта улыбка для матери такого ребенка дороже всяких мирских благ.

Я даже представить себе не могу, как тяжело матери смайлика видеть мучения и страдания своего ребенка. Не могу представить, как можно жить понимая, что ничем не можешь помочь своему малышу. Понимаю только , что все это безумно страшно и безумно больно.

Я даже думать об этом боюсь.

Кажется, что это все может произойти где то в другом мире. Не в том мире, где я живу. Но нет. Это происходит рядом.

Среди нас есть мамочка Юлия, @julia.v.shelydko мамочка СМА- малыша Жорика. Мамочка, которая ежедневно видит страдания своего любимого и единственного ребенка. Мамочка,которая отдала бы жизнь свою за шанс на выздоровление своего любимого крохи.

Но к сожалению это невозможно. Жизнь распорядилась иначе. Нельзя сделать рекировку.

Юлии пришлось глаза в глаза столкнуться с этой коварной болезнью СМА -2 типа. Из некогда активного малыша , ее сынок превращается с обездвиженного, но жаждущего жизни ребенка. Любимого ребенка!!! Ребенка, болезнь которого ведет к полной парализации , дыхательной недостаточности , и как следствие .....смерти.

К счастью в мире существует спасение -Единственный зарегистрированный препарат для лечения спинально-мышечной атрофии.

Называется он- Нусинерсен(Spinraza).

Он поможет вернуть малышу утраченные навыки (Жора разучился ползать ,стоять на четвереньках,поднимать руки), помогает заморозить прогрессирование болезни, и конечно же улучшить физическое состояние.

И чем раньше начинается терапия, тем поразительнее результаты. Многие смайлики со временем начинают ходить. Этот препарат в буквальном смысле спасает им жизнь.

Но есть огромное НО......

Стоит этот препарат огромных денег.

Клиника выставила счёт 400 тысяч евро (за загрузочную дозу 4 укола).

Все мы прекрасно понимаем, что это нереальные деньги, это космическая сумма. Потянуть ее обычной семье вообще не реально. Но другого шанса на сохранение жизни ребнка нет.

По-другому, к сожалению получить шанс на сохранение жизни малыша не получается.

Девочки, я прошу Вас поддержать маму Жоры.

Пожалуйста, если Вас не затруднит, все кто увидит этот пост расскажите о малыше ,сделайте репост 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Только вместе мы сможем подарить малышу шанс на жизнь!! Мама Юля готова ответить на любые Ваши вопросы и готова к общению.

Давайте спасём Георгия,вместе!

💳Карта Сбербанк

4276 5210 4436 4606

(Юлия Владимировна Ш.)мама

8 (988) 951-54-52

История #жориксма2типа

#СМАйликжора