Малыш - смайлик.
СМА- малыш.
На первый взгляд , несведущему человеку кажется, что СМА - малыш это обязательно очень улыбчивый и пышущий здоровьем ребенок. Смайлик же.
Но к огромному сожалению все наоборот.
Сма- ребенок, малыш- смайлик , это конечно улыбчивый, но увы не пышущий здоровьем малыш. Это малыш, у которого коварная генетическая болезнь "спинально мышечная атрофия" отнимает все жизненный силы. С каждым днём такому смайлику все тяжелее и тяжелее управлять своими ручками и ножками , тяжелее глотать, тяжелее даже дышать.... И со временем (и с огромному сожалению коротким временем) эти на первый взгляд обычные жизненные функции организма у малыша угасают. Малыш перестает двигать ножками и ручками, перестает глотать и перестает даже дышать....
Смайлик угасает на руках родителей.
Что может быть страшнее этого???
НИЧЕГО!!!
Некогда активный малыш из последних сил пытается подарить своему мамочке хотя бы улыбку. И эта улыбка для матери такого ребенка дороже всяких мирских благ.
Я даже представить себе не могу, как тяжело матери смайлика видеть мучения и страдания своего ребенка. Не могу представить, как можно жить понимая, что ничем не можешь помочь своему малышу. Понимаю только , что все это безумно страшно и безумно больно.
Я даже думать об этом боюсь.
Кажется, что это все может произойти где то в другом мире. Не в том мире, где я живу. Но нет. Это происходит рядом.
Среди нас есть мамочка Юлия, @julia.v.shelydko мамочка СМА- малыша Жорика. Мамочка, которая ежедневно видит страдания своего любимого и единственного ребенка. Мамочка,которая отдала бы жизнь свою за шанс на выздоровление своего любимого крохи.
Но к сожалению это невозможно. Жизнь распорядилась иначе. Нельзя сделать рекировку.
Юлии пришлось глаза в глаза столкнуться с этой коварной болезнью СМА -2 типа. Из некогда активного малыша , ее сынок превращается с обездвиженного, но жаждущего жизни ребенка. Любимого ребенка!!! Ребенка, болезнь которого ведет к полной парализации , дыхательной недостаточности , и как следствие .....смерти.
К счастью в мире существует спасение -Единственный зарегистрированный препарат для лечения спинально-мышечной атрофии.
Называется он- Нусинерсен(Spinraza).
Он поможет вернуть малышу утраченные навыки (Жора разучился ползать ,стоять на четвереньках,поднимать руки), помогает заморозить прогрессирование болезни, и конечно же улучшить физическое состояние.
И чем раньше начинается терапия, тем поразительнее результаты. Многие смайлики со временем начинают ходить. Этот препарат в буквальном смысле спасает им жизнь.
Но есть огромное НО......
Стоит этот препарат огромных денег.
Клиника выставила счёт 400 тысяч евро (за загрузочную дозу 4 укола).
Все мы прекрасно понимаем, что это нереальные деньги, это космическая сумма. Потянуть ее обычной семье вообще не реально. Но другого шанса на сохранение жизни ребнка нет.
По-другому, к сожалению получить шанс на сохранение жизни малыша не получается.
Девочки, я прошу Вас поддержать маму Жоры.
Пожалуйста, если Вас не затруднит, все кто увидит этот пост расскажите о малыше ,сделайте репост 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Только вместе мы сможем подарить малышу шанс на жизнь!! Мама Юля готова ответить на любые Ваши вопросы и готова к общению.
Давайте спасём Георгия,вместе!
💳Карта Сбербанк
4276 5210 4436 4606
(Юлия Владимировна Ш.)мама
8 (988) 951-54-52
История #жориксма2типа
#СМАйликжора
Лучший комментарий
Олеся! Низкий Вам поклон что помогаете Юле. Спасибо что откликнулись и написали пост. Вы просто ангел. Вы Человек с большой буквы. Я читаю Вас давно. Вы герой, пережили очень много в жизни. Я всегда беру пример с Вас. Спасибо Вам огромное.
Комментарии
Если Вы не против,скопирую ваш пост в Инстаграм
Олеся! Спасибо вас ща размещение,низкий вам поклон🌷очень хочется помочь Жоре...
У нас еще есть один чудесный смайлик Марик🌞😊🙏 @shvarzman.marianna и он тоже нуждается в нашей поддержке🙏❤💪Поможем деткам победить болезнь!!!Только все вместе,мы добъемся лекарства и детки будут жить!!!
Юля молодец, что открыла сбор 👏 Помогаем и ждем хороших новостей.
Вот у меня просто зла не хватает, из-за этих космических денег которых сейчас может стоить жизнь ребёнка и от количества людей у нас в стране, кто по этой цене себе тридцатые часы покупает, но им на других начхать
Перевела на Сбер! Спасибо, что поделились информацией!
Олеся, хочу разместить пост на фейсбуке, могу воспользоваться Вашим?
@olesiamama разместила,надеюсь больше увидят и откликнутся на помощь.
К сожалению последнее время очень много встречаю деток с таким заболеванием ((( надо помогать,иначе никак такую сумму не вытянуть....
@milenaboni подсказывает мамам по поводу этой болезни- куда обращаться, где лечиться, как облегчить.
Можете сделать пост в фейсбуке и дать на него ссылку ? Так большее количество людей увидит
В Москве есть детский частный хоспис дом с маяком. Можно попробовать написать туда, возможно они могут чем-то помочь. Они очень подкованы юридически именно по вопросам Сма. Ну и если вдруг родителям понадобится приехать в мск, помогают с расходниками, ивл, няней и тд
@julia.v.shelydko, Юля, а они могут помочь? в Москве не у кого прописаться?
@osinakatrin, а чем они нас смогут помочь?
Сборы на спинразу этот фонд не делает
Выше ссылка на группу Ксении Агеевой которая столкнулась с тем же недугом. Тоже был огромный сбор. Но жизнь им помогла и нашелся выход. Каким образом, я точно не знаю, они выбили что вроде временного гражданства (вид на жительство) в Италии, а там этот препарат выдаётся по страховке. Подскажите Юлии, чтобы она связалась с мамой Ксюши, думаю она не откажет в помощи и расскажет как и что можно сделать.
@anna_buyn, я видела,все знаю с Юлей общаемся.Спасибо!!
Стараюсь не читать такие посты ... но тут невозможно пройти мимо. Такие глаза ... боже , дай сил этой семье
Давно читаю про Жорика! Дай бог ему здоровья, малышу!!!! Обязательно помогу
Только Живи, малыш..!🙏🏻💫
Мир - не без добрых людей😊
😱😱😱 бл, вот откуда они такие счета несусветные берут?! Просто так чтоль от балды называют?! Просто нереальная сумма😢 такой малыш хорошка 😭 здоровья и сил малышу и родителям!
@sticky, ну я вот правда, не могу понять: откуда такие цифры за несколько инъекций?! 30 ,49 миллионов... чо сразу то не триллион?! Мы ж в России все богачибогатые .
@markma, я так поняла что это экспериментальная вакцина и в России она не сертифицирована. Недавно набирали группу детей для тестирования.
@elena_muuuurr, ну и что, что экспериментальная , но ценник откуда такой заоблачный?! За вещество? За работу работку? Ну 1-5-7 миллионов, но не 30-45!!!
Дай Аллах исцеления малышу🙏🏻 я искренне вам этого желаю 🙏🏻 жаль что не могу помочь существенно, надеюсь, необходимая сумма наберется 🙏🏻
Здоровья малышу! Нас много, все по чуть-чуть и соберем😊нужную сумму! Перевела денежку... с миру по нитке!
Очень трогательно и совершенно невозможно пройти мимо. Многим не помогу, но деньги отправлю. С миру по нитке... Здоровья малышу и маме!
@olesiamama Олесь, есть еще тут у нас смайлик Варя, дочка @universeforsale
Здоровья малышу и огромных сил родителям!
Олеся, спасибо, что не прошли мимо 🙏
Девочки! Мамы! Давайте поможем выжить Жорику! Вместе мы сила!!
Олеся! Низкий Вам поклон что помогаете Юле. Спасибо что откликнулись и написали пост. Вы просто ангел. Вы Человек с большой буквы. Я читаю Вас давно. Вы герой, пережили очень много в жизни. Я всегда беру пример с Вас. Спасибо Вам огромное.
Олесь,боже какой трогательный пост!
СПАСИБО вам от всей души!🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻☺️☺️☺️☺️☺️💋💋💋💋💋💋💋💋💋💋
Дай Бог , чтобы Ваша история была бы историей с хорошим продолжением!
Господи, Олеся......прочитала . Заныло все нестерпимо, страшно даже представить , как если бы.......
Господи🙈
@olesiamama Олесь, есть еще тут у нас смайлик Варя, дочка @universeforsale