#CharitySaturday ❤ Доброй субботы! Аслану Чыныбекову 4 года, он из г. Невельска Сахалинской области.…
#CharitySaturday ❤️
Доброй субботы! Аслану Чыныбекову 4 года, он из г. Невельска Сахалинской области. У мальчика сразу два редких заболевания:
первичный комбинированный иммунодефицит – синдром НЕМО (в России всего 4 ребенка с таким диагнозом)
и синдром артериовенозных мальформаций (генная поломка RASA1). Мальформации - это сплетение вен, капилляров и артерий. Она нарушает кровоток, страдает лимфатическая система, в любой момент могут возникнуть внутренние кровоизлияния и тромбы, которые смертельно опасны 😱
Первичный иммунодефицит можно победить с помощью трансплантации костного мозга.
Но пока есть такие проблемы с сосудами, ее не проведут😔
Из письма мамы:
"Мы обращались во многие клиники, приглашение пришло только от университетской клиники г. Хале, Германия, где есть междисциплинарный центр сосудистых аномалий.
Поломка у нас редкая,
1 : 1 000 000.
В России врачи разводят руками. Я устала слышать: «Мы не можем вам помочь»... 😔
Болезнь у малыша проявляется в эпилепсии, нарушении координации, слабости мышц, мальформациях на коже. Приступы провоцируют задержку психического развития: Асланчик в 4 года находится на уровне 3-летнего.
В общем, очень важно разобраться с сосудами: обследоваться и пройти лечение, которое стоит 527 120 р. И тогда можно будет провести трансплантацию костного мозга для лечения иммунодефицита! 🚨🙏🏼
⠀⠀
Помочь Асланбеку:
✅поставить ❤
✅написать комментарий от 4 слов, чтобы пост вылетел в «Популярное».
✅сделать репост/сторис
✅отправить смс на номер 3443
с текстом
Ярядом 100
где 100 - это сумма до 14 999 р.
Для операторов РФ.
✅сделать перевод с любой банковской карты на сайте:
dobryaki.ru
Ссылка на сайт в профиле👆
Нажать «Помочь Асланбеку».
✅PayPal - info@dobryaki.ru
✅Qiwi, Яндекс, Альфа-клик - через сайт.
✅Сбербанк - для Android в моб. приложении выбрать «Остальное» и поиск - клуб добряков.
Регион: Москва.
Назначение: пожертвование.
Для iOS - войти в сберонлайн через браузер, найти клуб добряков через поиск в разделе «Платежи».