Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирена Понарошку

#CharitySaturday ❤ Доброй субботы! Аслану Чыныбекову 4 года, он из г. Невельска Сахалинской области.…

#CharitySaturday ❤️

Доброй субботы! Аслану Чыныбекову 4 года, он из г. Невельска Сахалинской области. У мальчика сразу два редких заболевания:

первичный комбинированный иммунодефицит – синдром НЕМО (в России всего 4 ребенка с таким диагнозом)

и синдром артериовенозных мальформаций (генная поломка RASA1). Мальформации - это сплетение вен, капилляров и артерий. Она нарушает кровоток, страдает лимфатическая система, в любой момент могут возникнуть внутренние кровоизлияния и тромбы, которые смертельно опасны 😱

Первичный иммунодефицит можно победить с помощью трансплантации костного мозга.

Но пока есть такие проблемы с сосудами, ее не проведут😔

Из письма мамы:

"Мы обращались во многие клиники, приглашение пришло только от университетской клиники г. Хале, Германия, где есть междисциплинарный центр сосудистых аномалий.

Поломка у нас редкая,

1 : 1 000 000.

В России врачи разводят руками. Я устала слышать: «Мы не можем вам помочь»... 😔

Болезнь у малыша проявляется в эпилепсии, нарушении координации, слабости мышц, мальформациях на коже. Приступы провоцируют задержку психического развития: Асланчик в 4 года находится на уровне 3-летнего.

В общем, очень важно разобраться с сосудами: обследоваться и пройти лечение, которое стоит 527 120 р. И тогда можно будет провести трансплантацию костного мозга для лечения иммунодефицита! 🚨🙏🏼

⠀⠀

Помочь Асланбеку:

✅поставить ❤

✅написать комментарий от 4 слов, чтобы пост вылетел в «Популярное».

✅сделать репост/сторис

✅отправить смс на номер 3443

с текстом

Ярядом 100

где 100 - это сумма до 14 999 р.

Для операторов РФ.

✅сделать перевод с любой банковской карты на сайте:

dobryaki.ru

Ссылка на сайт в профиле👆

Нажать «Помочь Асланбеку».

✅PayPal - info@dobryaki.ru

✅Qiwi, Яндекс, Альфа-клик - через сайт.

✅Сбербанк - для Android в моб. приложении выбрать «Остальное» и поиск - клуб добряков.

Регион: Москва.

Назначение: пожертвование.

Для iOS - войти в сберонлайн через браузер, найти клуб добряков через поиск в разделе «Платежи».