
Я хочу написать ещё один пост. Что б было понятно почему мы вынуждены лететь на операции.
Рома с рождения плохо дышал. Все с ростом серьёзно ухудшалось. Мы с 1,5 месяцев наблюдались в Педиатрической академии. Был поставлен ошибочный диагноз- ларингомаляция. Который сам по себе проходит с ростом ребёнка.
В 3 года нам наконец поставили верный диагноз- паралич голосовых связок. Назначили приём через 6 месяцев. На очередном приеме - предложили трахеостомию. А после 8 лет уже возможно прооперируют. У Ромы полно сопутствующих неврологических диагнозов. Причина видимо в этом.
В Израиле успешно провели серию операций и сын задышал хорошо!!!))) без постановки трахеостомы!!!
Рома сейчас ходит в детский сад! Первый год в жизни. Через год школа.
Провести операции дома сейчас у нас нет возможности. А жить, развиваться и дышать как все - необходимо сейчас.
Трахеостома это не просто трубочка в горле. Это прямой путь попадания инфекций в легкие. Это состояние хронического бронхита. Санации трубочки по 20 и более раз в сутки. Невозможность выйти из дома без аппарата для санаций. Невозможность гулять осенью зимой и прохладу. Невозможность ходить в садик , школу - вобще никуда. А если ребёнок вытащит трубочку - шанс задохнуться на руках у родителей.
Да, есть диагнозы и случаи когда без трахеостомы никак((( но это не наш случай!!! Рома может без неё обойтись!!!
Его могут успешно прооперировать!!!
Спасибо всем за поддержку и помощь!!! За понимание. Я всегда открыта к диалогу. Отвечу на вопросы.
Ситуация такая, что это не трехразовая ежегодная реабилитация... это важная операция для дальнейшей жизни.
#Ромадышисам #Ромадыши

Самое печальное, что ни в Украине, ни в России- Патологии гортани не лечат!((((
Здравствуйте.
Дыхание с Рождения было тяжелое. С ростом ребёнка шум при дыхании лишь усиливался. Вдох очень затруднён был. Шея, животик, грудная клетка- все прям втягивалось при вдохе.
Первый диагноз оказался ошибочным. Ларингомаляция.
Диагностировали лишь в 3 года паралич гортани и голосовых связок.
С года начались остановки дыхания. С потерей сознания.
Дыхание было очень шумное - стридор.
Очень тяжело дышит и издает громкие страшные звуки (((( типа чайка кричит, или курица