Марина
ptytb
Марина·Мама подростков
post image

Я хочу написать ещё один пост. Что б было понятно почему мы вынуждены лететь на операции.

Рома с рождения плохо дышал. Все с ростом серьёзно ухудшалось. Мы с 1,5 месяцев наблюдались в Педиатрической академии. Был поставлен ошибочный диагноз- ларингомаляция. Который сам по себе проходит с ростом ребёнка.

В 3 года нам наконец поставили верный диагноз- паралич голосовых связок. Назначили приём через 6 месяцев. На очередном приеме - предложили трахеостомию. А после 8 лет уже возможно прооперируют. У Ромы полно сопутствующих неврологических диагнозов. Причина видимо в этом.

В Израиле успешно провели серию операций и сын задышал хорошо!!!))) без постановки трахеостомы!!!

Рома сейчас ходит в детский сад! Первый год в жизни. Через год школа.

Провести операции дома сейчас у нас нет возможности. А жить, развиваться и дышать как все - необходимо сейчас.

Трахеостома это не просто трубочка в горле. Это прямой путь попадания инфекций в легкие. Это состояние хронического бронхита. Санации трубочки по 20 и более раз в сутки. Невозможность выйти из дома без аппарата для санаций. Невозможность гулять осенью зимой и прохладу. Невозможность ходить в садик , школу - вобще никуда. А если ребёнок вытащит трубочку - шанс задохнуться на руках у родителей.

Да, есть диагнозы и случаи когда без трахеостомы никак((( но это не наш случай!!! Рома может без неё обойтись!!!

Его могут успешно прооперировать!!!

Спасибо всем за поддержку и помощь!!! За понимание. Я всегда открыта к диалогу. Отвечу на вопросы.

Ситуация такая, что это не трехразовая ежегодная реабилитация... это важная операция для дальнейшей жизни.

#Ромадышисам #Ромадыши

04.05.2019
13

Комментарии

maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)
стикер
13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Я ищу хоть какую информацию ....

13.12.2019 Нравится Ответить
ptytb
Марина·Мама подростков

Самое печальное, что ни в Украине, ни в России- Патологии гортани не лечат!((((

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Спасибо , что написали

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Тоже ставили ларингомаляцию

13.12.2019 Нравится Ответить
ptytb
Марина·Мама подростков

Здравствуйте.

Дыхание с Рождения было тяжелое. С ростом ребёнка шум при дыхании лишь усиливался. Вдох очень затруднён был. Шея, животик, грудная клетка- все прям втягивалось при вдохе.

Первый диагноз оказался ошибочным. Ларингомаляция.

Диагностировали лишь в 3 года паралич гортани и голосовых связок.

С года начались остановки дыхания. С потерей сознания.

Дыхание было очень шумное - стридор.

13.12.2019 Нравится Ответить
ptytb
Марина·Мама подростков

Голос был всегда. Очень тонкий.

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Очень тяжело дышит и издает громкие страшные звуки (((( типа чайка кричит, или курица

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Нам предстоит на днях делать бронхоскопию, чтобы понять, в чем проблема

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

А как состояние усугублялось со временем? Как себя проявляло?

13.12.2019 Нравится Ответить
maruna.dacenko
Марина·Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при параличе ваш сыночек издавал звуки? Разговаривал?

13.12.2019 Нравится Ответить