Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Марина
Марина
Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Я хочу написать ещё один пост. Что б было понятно почему мы вынуждены лететь на операции. Рома с…

Я хочу написать ещё один пост. Что б было понятно почему мы вынуждены лететь на операции.

Рома с рождения плохо дышал. Все с ростом серьёзно ухудшалось. Мы с 1,5 месяцев наблюдались в Педиатрической академии. Был поставлен ошибочный диагноз- ларингомаляция. Который сам по себе проходит с ростом ребёнка.

В 3 года нам наконец поставили верный диагноз- паралич голосовых связок. Назначили приём через 6 месяцев. На очередном приеме - предложили трахеостомию. А после 8 лет уже возможно прооперируют. У Ромы полно сопутствующих неврологических диагнозов. Причина видимо в этом.

В Израиле успешно провели серию операций и сын задышал хорошо!!!))) без постановки трахеостомы!!!

Рома сейчас ходит в детский сад! Первый год в жизни. Через год школа.

Провести операции дома сейчас у нас нет возможности. А жить, развиваться и дышать как все - необходимо сейчас.

Трахеостома это не просто трубочка в горле. Это прямой путь попадания инфекций в легкие. Это состояние хронического бронхита. Санации трубочки по 20 и более раз в сутки. Невозможность выйти из дома без аппарата для санаций. Невозможность гулять осенью зимой и прохладу. Невозможность ходить в садик , школу - вобще никуда. А если ребёнок вытащит трубочку - шанс задохнуться на руках у родителей.

Да, есть диагнозы и случаи когда без трахеостомы никак((( но это не наш случай!!! Рома может без неё обойтись!!!

Его могут успешно прооперировать!!!

Спасибо всем за поддержку и помощь!!! За понимание. Я всегда открыта к диалогу. Отвечу на вопросы.

Ситуация такая, что это не трехразовая ежегодная реабилитация... это важная операция для дальнейшей жизни.

#Ромадышисам #Ромадыши

11

Комментарии

maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при параличе ваш сыночек издавал звуки? Разговаривал?

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

А как состояние усугублялось со временем? Как себя проявляло?

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Нам предстоит на днях делать бронхоскопию, чтобы понять, в чем проблема

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Очень тяжело дышит и издает громкие страшные звуки (((( типа чайка кричит, или курица

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Тоже ставили ларингомаляцию

Отметок «Нравится»: 0
ptytb

Марина

Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Здравствуйте.

Дыхание с Рождения было тяжелое. С ростом ребёнка шум при дыхании лишь усиливался. Вдох очень затруднён был. Шея, животик, грудная клетка- все прям втягивалось при вдохе.

Первый диагноз оказался ошибочным. Ларингомаляция.

Диагностировали лишь в 3 года паралич гортани и голосовых связок.

С года начались остановки дыхания. С потерей сознания.

Дыхание было очень шумное - стридор.

Отметок «Нравится»: 0
ptytb

Марина

Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Голос был всегда. Очень тонкий.

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Спасибо , что написали

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Я ищу хоть какую информацию ....

Отметок «Нравится»: 0
ptytb

Марина

Мама двоих (7 лет, 13 лет)

Самое печальное, что ни в Украине, ни в России- Патологии гортани не лечат!((((

Отметок «Нравится»: 0
maruna.dacenko

Марина

Мама двоих (младенец)

Отметок «Нравится»: 0