Как справиться с диагнозами и начать реабилитацию ребенка?

#Историядочкиещенезакончена Глава 2 . Помесь диагнозов . После родов , это было в 10 вечера . До 6 утра она орала и не могла взять грудь !!. Ну я конечно переживала ,что она голодная, а я не могу ее накормить .😶 Кстати у меня молозево и молоко потом пришло все вовремя и очень много и сосок очень удобный ... Но не бывает же все идельно сами понимаете 🤦‍♀️ она не могла сосать . Родилась слабая . Благо мед сестра ,которой надоел наш 6 часовой ор. Дала нам смесь и потом назначила ее. Вообщем лежали мы в потологии , узнала я что доставать ребенка надо было уже 2 недели назад ...🙀 из живота ( звур) . Она остановилась еще тогда в развитии . Сделали нсг , сказали гипоксия ,но не сильная . Кровоизлияние , киста но пройдет . Потом перевели в 13 больницу. Осмотревшая нас невролог только покачала головой и написала много патологий , но как мне там сказали все израстется итд. Генетик нас тоже осматривала. Но! не потому что врачи заподозрили гены .( Просто У нас был нос не кнопкой, а вытянутый и вниз опущенный . А я знала про болезнь "прогерию" . И очень испугалась ,что у них такой нос как у моей дочи ( тупо конечно .. но первый ребенок и что только родившей только что женьщине в голову не прийдет 🤪 ))) . И так как она находилась в больнице ( там был ребенок с генными нарушениями ) , ее попросили и нас посмотреть .Вообщем генетик сказала обычный ребенок и все равно поставила на учет . Так как тонусы патологические (звур)и так надо было раз смотрела . С этого и началась история наших ген 😖 . То есть сама виновата , попросила генетика.... . Ладно , нас через месяц выписали ,сказали впринципе все ок, но стационары проходить надо . В 3 месяца проходим стационар на Чердынской . Потом в 5 нас смотрит невролог Кабаева . Говорит ,что мы конечно немного отстаем но впринципе ничего . В 6 нас смотрит генетик уже другая ( Евсеева вроде , а в роддоме Алимбаева смотрела ) а доча такая лежит лежкой и мяукнула еще 😵. Ну генетик нам говорит " Вы наш пациаент "! 🙄 и отправляет на кариотип . И пишет множество стигм и что мы издаем звуки похожие на кошачий крик ...... Сдаем кариотип - все ок . Я счастлива ген не обнаружено . В 7 месяцев мы ни сидим, ни ползаем , вообщем нифига не развиваемся. Ложимся в неврологию. Я думаю ну раз кариотип норм . Значит родовая травма ,нам назначат мрт, обследуют. И что вы думаете Фиг ВАм !!!!! Неврология пишет что у нас гены и надо сдавать линейку умственной отсталости и аутизма 🤔,плюс ЭЭГ эпи готовность ничего нельзя ( физиотерапии нельзя ,церебрализин ,кортексин нельзя .....). Вообщем я конечно злюсь на себя, весь мир ,мужа ,всех врачей ,да хоть кого, пишу в прегги как я зла на все😁 . Уже 8 месяцев и она лежит и смотрит в потолок , лежа еще на меня может посмотреть недолго . Как только вертикально ее поднимаю , она не смотрит на меня. Полная раскоординация. Вес ниже нормы намного. Голова маленькая . На год она была 41,5 см. В 8 месяцев уже не помню. Рука левая -нет захвата . Обе руки согнутые в тонусе . Везде разный тонус ,от массажисток нет эффекта .... ( тех что были до ) . Муж( бывший) смотрит на нее настороженно , ну там... начал дома не появлятся стараться .... У нас начались ссоры ... частые ( по поводу его не ночевок) . Одна проблема накладывается на другую ,началась жесткая черная полоса . Непомню уже кто посоветовал мне Нефедова( с Баумана) . Я принесла к нему лежачую дочу . Он на нее смотрит и говорит . Что вы все это время делали ,А нам уже 9 месяцев . Надо было с 3 месяцев колоть ноотропы массаж, остеопат , физиотерапии ,озокерит. Я ему : " неврология же запретила из за эпи волн. ? Он говорит что эпи готовность это еще не эпиллепсия и в рамках разумного лечить надо ... Вообщем начала я ее 3 месяца беспрерывно реабилитировать . Конечно эпи волны усилились. Потому что я может и переборщила с чем то . Но к году и 1 месяцу мы впервые сели и сразу упали . Она все еще сидит с опорой . Но это дальше расскажу. Мозг начал работать ! В год мы снова легли в неврологию. Я им рассказала о наших успехах после проделанного лечения. Мне сказали, что эпи усилиллсь из за всего этого и у нас все равно гены .и нужно сдать Хромосомный микроматричный анализ расширенный ....Он не бесплатный, стоит 33500р . Мрт нам не сделали . Сказали просить у местного невролога направление. Сдайте хма потом посмотрим что дальше .....

Продолжение следует ...#мояособеннаядочка#movatwilson #моватвилсонсиндром