История одного "торопышки"

После выписки из кардиологии мы пробыли месяц дома. К сожалению ГВ сохранить не удалось, в реанимацию нельзя было приносить сцеженное молоко, на отделении первые несколько дней кормили через зонд, потом разрешили бутылочку и грудь, но малыш ещё был слаб и пришлось давать бутылочку. Мне уже тяжело было сцеживать на каждое кормление столько молока. Подобрали смесь, но все равно не то- малыша мучали запоры, а от этого постоянно выходила грыжа, я даже научилась вправлять ее сама( но лучше не повторять такое, у нас частный случай- очень большое окошко и она свободна проходила). Через месяц мы планово должны были показаться кардиологу и решить о операции по удалению грыжи, очень мучался малыш хотелось побыстрее закончить с этим всем.

По УЗИ сердца нам показали каких размеров стала аорта, какое давление и я стала уже более менее понимать, что в принципе пропустить наш диагноз после рождения очень сложно. Внутриутробно поставить диагноз впс- да, там можно ошибиться,но после рождения- почти нет. Поэтому,если вдруг у кого то случится ситуация, что вам лечащий врач не может точно поставить какой-то диагноз, то требуйте все результаты обследований и ищите именно специалиста в необходимой области. Когда мы были в Дгб 17 я этого не сделала, я положилась на опыт врачей, доверилась им, считается что там хорошие специалисты и т.д.- я даже не знала, что в принципе можно попробовать искать кого то другого,чтоб поставили диагноз. Но главный вывод сделан- какие бы не были хорошие неонтологи, реаниматологи- они не увидели этого порока, и сердце должен лечить кардиолог, тем более не просто кардиолог,а тот который каждый день работает с такими диагнозами. Опять же напишу тогда я не знала,что можно например взять результаты УЗИ и отослать на почту в любой кардиоцентр страны для заочной консультации, или на прямую на почту врачу. Через месяц после операции аорта все равно была не в идеальном состоянии, да она стала шире,но все равно было сужение, не критичное, но требовалось постоянного наблюдения. Возможно это было связано с тем что операцию делали уже когда было критичное сужение, возможно если мы сделали ее раньше,то все было бы по другому. Это вечное если... Поэтому не повторяйте моих ошибок.

Кардиолог дал добро на операцию по удалению грыжи и через неделю мы уже поехали в эту же больницу, но в отделении хирургии. Там нас изначально приняла Цытко А.Л.- она детский хирург, она нас оформила как экстренных, начали готовить к операции,назначили анализы. И тут нам ждал сюрприз- по мимо того что взять кровь из вены очень проблематично у 4 месячного ребенка, тем более с кардиологической проблемой, то у нас ещё и кровь сворачивалась и не возможно было сдать все анализы. 4 раза мы пытались сдать- ему искололи все руки и даже ножки. В нашей палате было 7 человек, и многие мамы не понимали как так я допускаю такое издевательство над своим ребенком, но я знала,что это нужно в первую очередь для меня и него, чтоб поскорее уже закончить череду этих операций, тем более как он мучался с этой грыжей- это невозможно. Мне хотелось помочь моему ребенку, приходилось терепеть.пока готовились анализы крови меня познакомили с хирургом который будет оперировать, очень приятный мужчина, я прочитала о нем отзывы, потому что думала, что оперировать будет Цытко, но она уехала в командировку и передала новому врачу. Отзывы слава богу были все положительные, он именно специализируется на грыжах. Я хоть чуть чуть выдохнула, мы в хороших руках. Но пришли анализы и операцию отметили, оказывается у ребенка нашли инфекцию ЦМВ, в острой фазе. Откуда она появилась сложно сказать, все списывают на внутриутробное заражение, но до этого при рождении у него она не была выявлена. И при его недоношености она бы сразу проявилась. Поэтому предположили,что занесли ее при переливании крови во время операции на сердце. Оказывается так бывает, не вся кровь которая попадает в банк донорской крови полностью обследуется. Не буду вдаватся в подробности, если по простому есть инфекции которые проявляются через какое то время, и донор должен перед сдачей принести анализы на инфекции и через полгода. В нашей стране очень плохо развита структура донорства, крови не хватает, редких групп тем более и бывает случаи когда по какой то из причин через полгода не подтверждает донор свои анализы или не прошел этот срок,а кровь вливают,плюс банальные ошибки в лабораториях- это очень маленький процент, но вот мы попали именно в этот мизерный процент заражения через переливание. Для себя я решила,что когда все это закончится я пойду донором, у меня отрицательный резус- этой крови меньше всего сдают почему то. На данный момент я решаю проблемы со своим здоровьем и планирую с лета хотя бы раз полгода сдавать кровь.

Ну вот из хирургии нас направили в Нииди. Так что и там мы успели побывать за каких то 5 месяцев мы сменили три мед учреждения. Зато, я теперь много знаю и о детских инфекциях и о паховых грыжах. Про грыжу нам сказали что есть время, можно пока не спешить с операцией. Действительно, сейчас она уже реже его беспокоит, но и я ещё морально не готова к операции.