Марина
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

В начале месяца я писала пост про опухшие пальчики ребенка и просила совета, к каким специалистам мы можем обратиться с этой проблемой, т.к. 4 месяца врачи не могут поставить диагноз, ребенку становится хуже. Сейчас собралась с мыслями, нашла свободное время ( пока сижу в очереди на КТГ в поликлинике 😋) и решила написать окончание нашей эпопеи для тех, кто за нас переживал, кому просто интересно и отчасти поделиться отрицательным опытом - вдруг кому-то будет полезным. И так, начнем. Слов будет много.

По итогу никакие анализы и консультации разных специалистов ничего не показали. Биохимия идеальная, СОЭ в норме, анализ мочи - хоть пей, никакие ревматоидные маркеры ничего не показали, анализы на инфекции, на паразитов, на клещей, на аутоиммунные - всё чисто, имунограмма в норме. Дочь смотрели стоматолог, невролог, ортопед, хирург, офтальмолог, инфекционист - здорова. Остановились мы на ревматологах. Они-то нам в итоге и поставили диагноз ЮРА ( ювенильный ревматоидный артрит). Назначили международно принятую терапию для этого редкого заболевания в самых низких дозах и порекомендовали оформить инвалидность, т.к. лечение будет длиться, возможно, не один год...

Заболевание аутоиммунное, хроническое(((.

Природа болезни не известна. Что-то повлияло на сбой в иммунитете. Чтобы обезопасить ребенка, нужно исключить стресс, ограничить пребывание на солнце, минимум до 3х лет не выезжать за границу, особенно на море - это нам сказали и врачи, и я в нескольких источниках видела такие же рекомендации. И тут нас осенило! Наша история началась не после прививки от гриппа в 1 год и 6 месяцев, а на 2 месяца раньше - когда мы всей семьёй поехали в Болгарию на 14 дней... Ребенку там было плохо. Она 4 дня плакала, когда мы тянули её к морю, в бассейн. Хотя воду и песок она любит. Дочь была весела только когда мы находились в номере или в тени на детской площадке отеля. На 4й день вечером я, устав от постоянных истерик (каких, к слову, не было никогда), я просила мужа позвонить в турфирму утром и договриться, чтобы мы раньше могли уехать. Но в 5й день у ребенка сработала психосоматика и она заболела: температура, сопли. До этого наш ребенок ни разу не болел за 1 год и 4 месяца. Мы обратились к врачу по страховке. Нам сказали, что это вирус и назначили препараты. Мы их купили и пили 5 дней. Естественно, об отъезде с температурящим ребенком уже не могло быть и речи. Конечно же, все эти 5 дней мы не водили её на море и в бассейн. Через 5 дней показались врачу снова. Все было в порядке. На следующей день опять возобновили наши походы на море. К слову, за весь отпуск она в море на заходила - боялась, кричала и плакала. Максимум, что позволяла - это помочить ей ножки, когда держишь её на руках. И в бассейн заходила только по щиколотку - тоже отказывалась с криками в нем плавать. На следующий день после похода на море, где она просто сидела и играла в песке, у ребенка снова появились сопли и не прошли вплоть до нашего отъезда. По приезду она была беспокойная и плаксивая. Мы не узнавали ребенка. Надеялись, что скоро это пройдет. Через 3 дня после возвращения в Минск, у ребенка с утра поднялась температура до 38,5. Мы поехали в поликлинику, не стали ждать врача на дому. Оказался острый двусторонний отит. Опять препараты, антибиотики 10 дней. Наконец, наша малышка стала возвращаться. Мы очень обрадовались)))

Собственно, мы с мужем считаем, что именно в это время начался сбой в имунной системе, который и привел к развитию детского артрита...

Теперь с таким диагнозом на море нельзя ездить. Вот так мы хотели укрепить иммунитет ребенка, но только наоборот оставили его на море. Я ни в коем случае не призываю никого отказываться от поездок, если вам очень хочется и ребенок себя ведёт спокойно в новой обстановке. В конце концов этот диагноз очень редкий. Просто наша дочь другая. Она очень собранная, режим для неё очень важен. Мы купили путевки заранее, в надежде, что к отъезду она повзрослеет и перерастёт, станет вести себя как все дети. Но за две недели до отъезда я всё чаще задавалась вопросом: как же мы поедем? Именно в тот момент нужно было не слушать восторженные отзывы знакомых и друзей об их идеальных отпусках на море с маленькими детьми. А нужно было слушать своего ребенка и материнское предчувствие.

Будьте внимательны и здоровы!

18.03.2019
6211

Лучший комментарий

7514541s

А как вы сами думаете, что послужило в вашем случае " сбою в иммунитете"?

И не побоитесь ли прививать второго ребенка, имея такой печальный опыт?

Хотя, увы, и к сожалению, ни один врач не скажет что это последствии вакцинации...

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@7514541s, верно - не вижу

18.03.2019 Нравится Ответить
7514541s

@pisarikmarina т.е.вы не видите связи аутоимунного заболевания у 1.5 годовалой малышки с вакцинацией??

18.03.2019 Нравится Ответить

Комментарии

letanya2612
Татьяна ·Мама сына (6 лет)

У меня артрит с детства..... И от гриппа.... Педиатр не долечила, выпустила с больничного в сад

20.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Да, и такая причина артрита тоже возможна. Сочувствую Вам...

20.03.2019 Нравится Ответить
letanya2612
Татьяна ·Мама сына (6 лет)

@pisarikmarina не стоит) у меня полноценная жизнь)

21.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@letanya2612 это отлично!!!😁👍

21.03.2019 Нравится Ответить
ivanka25
ivanka25·Мама сына (8 лет)

Спасибо вам ,что нашли время написать свою историю. Очень поучительно. Скорейшего выздоровления малышке , держитесь девочки💪 вы справитесь

19.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо большое 🙏

19.03.2019 Нравится Ответить
akulova_k
Кристина·Мама сына (7 лет)

Здоровья малышке, пусть у нее все будет хорошо.

19.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

19.03.2019 Нравится Ответить
ltdeirf94
Оксана·Мама дочки (7 лет)

Пусть всё пройдёт и улучшится ! Все станет хорошо !

19.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

19.03.2019 Нравится Ответить
kruolia
Ольга ·Мама дочки (8 лет)

Хм,мы вот как раз завтра едем второй раз ложиться ,у нас колено,но внешне никаких изменений нет,жидкость была,тоже нет ревмо факторов и анализы хорошие,поставили пока реактивный артрит,и тоже вот хотели на море лететь в мае,но пока не полежим в больнице и не скажут врачи что можно не полетим ни куда(

Здоровья вам огромного!

18.03.2019 Нравится Ответить
helen_s
Elena ·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Очень страшно, что такое и у малышей бывает часто((

19.03.2019 Нравится Ответить
kruolia
Ольга ·Мама дочки (8 лет)

@pisarikmarina, спасибо,но у нас немного по другому,у нас сустав не опухший и не беспокоит ребёнка,может всё таки она упала сильно и просто поэтому долго жидкость в суставе(

19.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@kruolia, дай Бог, чтобы таки было

19.03.2019 Нравится Ответить
nastia.krolik1991

Здоровья крепкого!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

19.03.2019 Нравится Ответить
vika.zhogova

Большого здоровья малышке!

18.03.2019 Нравится Ответить
del_1560514790_antoninaaa4
Удалён·В ожидании первенца

Будьте здоровы,Господи сколько гадости в этом мире.

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо большое 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
lili_o
VoLhA·Мама сына (8 лет)

Выздоравливайте!!!!! Пусть ваша любимая крошка поправится!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
tasiy
Татьяна·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Если ваш диагноз верный, то рассмотрите вариант сохранения стволовых клеток из пуповинной крови будущего малыша, пообщайтесь на эту тему с толковым доктором из рнпц травматологии и ортопедии.

18.03.2019 Нравится Ответить
v.natalia
Наталья·Мама двоих (7 лет, 8 лет)

Здоровья вашей доченьке. Пусть малышка поправится и эта беда вас больше не потревожит. А вам сил много много, ведь впереди рождение сыночка!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо большое 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
klavinova
Клава·Мама троих детей

Здоровья Вашей малышке!!!! Пусть всё будет хорошо!!! Пролечитесь и пускай забудется болезнь, как страшный сон. Спасибо, что поделились. Поправляйтесь!!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
igritskova
Юлия🕊·Мама сына (7 лет)

Здоровья Вашей малышке!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
iam_jdcare
Ann 🌷·Мама сына (7 лет)

Здоровья вашей девочке!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
_black_mamba_
🅚🅐🅣🅨🅐·Мама дочки (8 лет)

Не поверите,буквально вчера о Вас вспомнила,и даже хотела написать,но не смогла найти пост. Всё-таки ревматическая природа... я заболела ревматизмом когда была в лагере, мы там ходили в бассейн. Всё-таки это грязное место,как не крути. Подхватила стрептоккок-ангина-ревматизм.

Какие врачи Вам помогли?

Все будет хорошо! У меня чуть другой диагноз:хроническая ревматическая болезнь сердца. Здоровая,вот ребенка выносила 4700))) Здоровья Вашей доченьке!

18.03.2019 Нравится Ответить
_black_mamba_
🅚🅐🅣🅨🅐·Мама дочки (8 лет)

@alenasuh221286 ну да) если быть точной 4670😁

19.03.2019 Нравится Ответить
soderzhanka
Алёна Суходолец ·Мама троих детей

@kerrie огонь!!!! Ещё может и сама?

19.03.2019 Нравится Ответить
_black_mamba_
🅚🅐🅣🅨🅐·Мама дочки (8 лет)

@alenasuh221286 к счастью КС😅 если б сама,рожки да ножки остались бы от меня)))

19.03.2019 Нравится Ответить
torisavel
Вика ·Мама троих детей

От автора очень хочется увидеть историю с хеппи эндом, будьте здоровы!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
red_beast
Инна ·Мама четверых детей

Крепитесь и выздоравливайте.

А на счёт моря, меня реально подбешивают восторженные разговоры, что этими поездками иммунитет укрепляют. Глядя на всех кругом, один фиг болеют дети. Да ещё вечно всякую гадость там подцепят.

Нам аллерголог сказал, не кокого моря, а деревня песок и босиком.

18.03.2019 Нравится Ответить
l93mil

@pisarikmarina просто как информация.А может и как вопрос.Сама на море ещё не была,но очень хочу(ну люблю я воду))С кем не заговоришь на эту тему тоже дикие восторги и восхваления.А бывает и так.... В соцсети попадалась женщина,имеющая в Сочи квартиру, которая неделю в мае и неделю в сентябре предлагает бесплатно пожить с детками которым нужен климат морской для оздоровления.

19.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@l93mil, понятно. Предложение, конечно, заманчивое. Но решать - ехать или нет - только Вам. Здесь никого нельзя слушать - только ваша ответственность.

19.03.2019 Нравится Ответить
l93mil

@pisarikmarina к сожалению не сохранила контакты.Да и у нас ничего серьезного нет(ттт).Она сама выбирает кому приехать после общения(желающих много).

19.03.2019 Нравится Ответить
antonina535
Боровко Антонина·Мама дочки (8 лет)

Пусть малышка побыстрее поправляется!!!

Очень бы хотелось от Вас пост о том, что дочь здорова!!!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо большое 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
valiri
Ирина·Мама троих детей

Хорошо что хоть через 4 месяца смогли поставить диагноз.

Выздоравливайте поскорей.

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо большое 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
katrinka_svinka
Екатерина ·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Пусть малышка выздоравливает! Ну вот исходя из описанного вами, реально произошёл какой-то большой стресс у маленькой. Легко во всем винить прививки, это тут оч любят

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Это точно!! Спасибо большое 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
mari278
Мария·Мама двоих (11 лет, 21 год)

Здоровья малышке и спокойствия мамочке!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
alla_air
Алла ·Мама двоих (7 лет, 17 лет)

Крепкого здоровья малышке.

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
soderzhanka
Алёна Суходолец ·Мама троих детей

Только недавно о Вас вспоминала, пусть малышка попровляется!!!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
tatiana1919
Таня·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Будьте здоровы 💐

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
springmomsoon
Анастасия·Мама дочки (6 лет)

Будьте здоровенькие, Боженька с вами 🙏🏻🌸🌷🌺

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
helen_s
Elena ·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Я так понимаю ваш диагноз не подтвердили анализы? Надеюсь добьётесь ремиссия продолжительной, как минимум до старости 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
helen_s
Elena ·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@pisarikmarina, ещё изучайте вопрос, обратитесь к другим специалистам. Просто вот так без изменений в анализах совсем,может есть другая причина. Также почитайте про питание при реактивном артрите. Да и при всех аутоиммунных)

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

@helen_s, диету для артрита стараемся соблюдать, спасибо за советы. Но других специалистов уже мы искать не будем. Кажется, что мы уже всех возможных обошли, что могут быть причастны к этой болезни. Да и времени сейчас совсем нет. У меня уже 34 недели беременности. Ещё совсем ничего не готово к появлению малыша: ни кроватка, коляска не куплены, постельное, пакеты надо собирать в роддом, вещи детские готовить. Думаю, нам уже некогда тянуть. Из-за этих врачей, больниц, анализов, консультаций, бесконечных изучений вопросов в интернете не осталось времени на подготовку к появлению сына. Пора уже переключиться.

18.03.2019 Нравится Ответить
helen_s
Elena ·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

@pisarikmarina, конечно не сейчас, можно позже! Хочется верить, что это болезнь, которую можно вылечить 🙏 я, конечно, слышала про РА без анти-сср, но тах хоть соэ или с-реактивный шкалил... хочется верить, что найдётся причина, которую устранят. Да или непродолжительно лечение поможет и не вернётся ничего 🙌🏻

18.03.2019 Нравится Ответить
7514541s

А как вы сами думаете, что послужило в вашем случае " сбою в иммунитете"?

И не побоитесь ли прививать второго ребенка, имея такой печальный опыт?

Хотя, увы, и к сожалению, ни один врач не скажет что это последствии вакцинации...

18.03.2019 Нравится Ответить
7514541s

@happy_mum8 ваш вопрос был с нотками сарказма....у вас совершенно иная точка зрения.

18.03.2019 Нравится Ответить
blackberry.
Марта·Мама дочки (8 лет)

@7514541s это просто вы увидели сарказм почему-то. Наверное не было смайлика🙂

На тему прививок спорить - дело неблагодарное

Хорошего вечера🖐️

18.03.2019 Нравится Ответить
7514541s

@happy_mum8 и вам🤗

18.03.2019 Нравится Ответить
02071999
Анюта·Мама троих детей

Спасибо, что поделились! Будьте здоровы!!!

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
kanelena2609
Елена Кан·Мама четверых детей

Да помню ваш вопрос, сейчас прочитала мурашки по коже. Будьте здоровы, поправляйтесь. Вам терпения и энергии.

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
natashaparkasha
Наталья·Мама дочки (8 лет)

Здоровья вашей малышке 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить
pisarikmarina
Марина·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спасибо 🙏

18.03.2019 Нравится Ответить