В начале месяца я писала пост про опухшие пальчики ребенка и просила совета, к каким специалистам мы можем обратиться с этой проблемой, т.к. 4 месяца врачи не могут поставить диагноз, ребенку становится хуже. Сейчас собралась с мыслями, нашла свободное время ( пока сижу в очереди на КТГ в поликлинике 😋) и решила написать окончание нашей эпопеи для тех, кто за нас переживал, кому просто интересно и отчасти поделиться отрицательным опытом - вдруг кому-то будет полезным. И так, начнем. Слов будет много.
По итогу никакие анализы и консультации разных специалистов ничего не показали. Биохимия идеальная, СОЭ в норме, анализ мочи - хоть пей, никакие ревматоидные маркеры ничего не показали, анализы на инфекции, на паразитов, на клещей, на аутоиммунные - всё чисто, имунограмма в норме. Дочь смотрели стоматолог, невролог, ортопед, хирург, офтальмолог, инфекционист - здорова. Остановились мы на ревматологах. Они-то нам в итоге и поставили диагноз ЮРА ( ювенильный ревматоидный артрит). Назначили международно принятую терапию для этого редкого заболевания в самых низких дозах и порекомендовали оформить инвалидность, т.к. лечение будет длиться, возможно, не один год...
Заболевание аутоиммунное, хроническое(((.
Природа болезни не известна. Что-то повлияло на сбой в иммунитете. Чтобы обезопасить ребенка, нужно исключить стресс, ограничить пребывание на солнце, минимум до 3х лет не выезжать за границу, особенно на море - это нам сказали и врачи, и я в нескольких источниках видела такие же рекомендации. И тут нас осенило! Наша история началась не после прививки от гриппа в 1 год и 6 месяцев, а на 2 месяца раньше - когда мы всей семьёй поехали в Болгарию на 14 дней... Ребенку там было плохо. Она 4 дня плакала, когда мы тянули её к морю, в бассейн. Хотя воду и песок она любит. Дочь была весела только когда мы находились в номере или в тени на детской площадке отеля. На 4й день вечером я, устав от постоянных истерик (каких, к слову, не было никогда), я просила мужа позвонить в турфирму утром и договриться, чтобы мы раньше могли уехать. Но в 5й день у ребенка сработала психосоматика и она заболела: температура, сопли. До этого наш ребенок ни разу не болел за 1 год и 4 месяца. Мы обратились к врачу по страховке. Нам сказали, что это вирус и назначили препараты. Мы их купили и пили 5 дней. Естественно, об отъезде с температурящим ребенком уже не могло быть и речи. Конечно же, все эти 5 дней мы не водили её на море и в бассейн. Через 5 дней показались врачу снова. Все было в порядке. На следующей день опять возобновили наши походы на море. К слову, за весь отпуск она в море на заходила - боялась, кричала и плакала. Максимум, что позволяла - это помочить ей ножки, когда держишь её на руках. И в бассейн заходила только по щиколотку - тоже отказывалась с криками в нем плавать. На следующий день после похода на море, где она просто сидела и играла в песке, у ребенка снова появились сопли и не прошли вплоть до нашего отъезда. По приезду она была беспокойная и плаксивая. Мы не узнавали ребенка. Надеялись, что скоро это пройдет. Через 3 дня после возвращения в Минск, у ребенка с утра поднялась температура до 38,5. Мы поехали в поликлинику, не стали ждать врача на дому. Оказался острый двусторонний отит. Опять препараты, антибиотики 10 дней. Наконец, наша малышка стала возвращаться. Мы очень обрадовались)))
Собственно, мы с мужем считаем, что именно в это время начался сбой в имунной системе, который и привел к развитию детского артрита...
Теперь с таким диагнозом на море нельзя ездить. Вот так мы хотели укрепить иммунитет ребенка, но только наоборот оставили его на море. Я ни в коем случае не призываю никого отказываться от поездок, если вам очень хочется и ребенок себя ведёт спокойно в новой обстановке. В конце концов этот диагноз очень редкий. Просто наша дочь другая. Она очень собранная, режим для неё очень важен. Мы купили путевки заранее, в надежде, что к отъезду она повзрослеет и перерастёт, станет вести себя как все дети. Но за две недели до отъезда я всё чаще задавалась вопросом: как же мы поедем? Именно в тот момент нужно было не слушать восторженные отзывы знакомых и друзей об их идеальных отпусках на море с маленькими детьми. А нужно было слушать своего ребенка и материнское предчувствие.
Будьте внимательны и здоровы!
У меня артрит с детства..... И от гриппа.... Педиатр не долечила, выпустила с больничного в сад
Спасибо вам ,что нашли время написать свою историю. Очень поучительно. Скорейшего выздоровления малышке , держитесь девочки💪 вы справитесь
Хм,мы вот как раз завтра едем второй раз ложиться ,у нас колено,но внешне никаких изменений нет,жидкость была,тоже нет ревмо факторов и анализы хорошие,поставили пока реактивный артрит,и тоже вот хотели на море лететь в мае,но пока не полежим в больнице и не скажут врачи что можно не полетим ни куда(
Здоровья вам огромного!
@pisarikmarina, спасибо,но у нас немного по другому,у нас сустав не опухший и не беспокоит ребёнка,может всё таки она упала сильно и просто поэтому долго жидкость в суставе(
Если ваш диагноз верный, то рассмотрите вариант сохранения стволовых клеток из пуповинной крови будущего малыша, пообщайтесь на эту тему с толковым доктором из рнпц травматологии и ортопедии.
Здоровья вашей доченьке. Пусть малышка поправится и эта беда вас больше не потревожит. А вам сил много много, ведь впереди рождение сыночка!
Здоровья Вашей малышке!!!! Пусть всё будет хорошо!!! Пролечитесь и пускай забудется болезнь, как страшный сон. Спасибо, что поделились. Поправляйтесь!!!!
Не поверите,буквально вчера о Вас вспомнила,и даже хотела написать,но не смогла найти пост. Всё-таки ревматическая природа... я заболела ревматизмом когда была в лагере, мы там ходили в бассейн. Всё-таки это грязное место,как не крути. Подхватила стрептоккок-ангина-ревматизм.
Какие врачи Вам помогли?
Все будет хорошо! У меня чуть другой диагноз:хроническая ревматическая болезнь сердца. Здоровая,вот ребенка выносила 4700))) Здоровья Вашей доченьке!
@alenasuh221286 к счастью КС😅 если б сама,рожки да ножки остались бы от меня)))
От автора очень хочется увидеть историю с хеппи эндом, будьте здоровы!!!
Крепитесь и выздоравливайте.
А на счёт моря, меня реально подбешивают восторженные разговоры, что этими поездками иммунитет укрепляют. Глядя на всех кругом, один фиг болеют дети. Да ещё вечно всякую гадость там подцепят.
Нам аллерголог сказал, не кокого моря, а деревня песок и босиком.
@pisarikmarina просто как информация.А может и как вопрос.Сама на море ещё не была,но очень хочу(ну люблю я воду))С кем не заговоришь на эту тему тоже дикие восторги и восхваления.А бывает и так.... В соцсети попадалась женщина,имеющая в Сочи квартиру, которая неделю в мае и неделю в сентябре предлагает бесплатно пожить с детками которым нужен климат морской для оздоровления.
@l93mil, понятно. Предложение, конечно, заманчивое. Но решать - ехать или нет - только Вам. Здесь никого нельзя слушать - только ваша ответственность.
@pisarikmarina к сожалению не сохранила контакты.Да и у нас ничего серьезного нет(ттт).Она сама выбирает кому приехать после общения(желающих много).
Пусть малышка побыстрее поправляется!!!
Очень бы хотелось от Вас пост о том, что дочь здорова!!!!!
Хорошо что хоть через 4 месяца смогли поставить диагноз.
Выздоравливайте поскорей.
Пусть малышка выздоравливает! Ну вот исходя из описанного вами, реально произошёл какой-то большой стресс у маленькой. Легко во всем винить прививки, это тут оч любят
Я так понимаю ваш диагноз не подтвердили анализы? Надеюсь добьётесь ремиссия продолжительной, как минимум до старости 🙏
@pisarikmarina, ещё изучайте вопрос, обратитесь к другим специалистам. Просто вот так без изменений в анализах совсем,может есть другая причина. Также почитайте про питание при реактивном артрите. Да и при всех аутоиммунных)
@helen_s, диету для артрита стараемся соблюдать, спасибо за советы. Но других специалистов уже мы искать не будем. Кажется, что мы уже всех возможных обошли, что могут быть причастны к этой болезни. Да и времени сейчас совсем нет. У меня уже 34 недели беременности. Ещё совсем ничего не готово к появлению малыша: ни кроватка, коляска не куплены, постельное, пакеты надо собирать в роддом, вещи детские готовить. Думаю, нам уже некогда тянуть. Из-за этих врачей, больниц, анализов, консультаций, бесконечных изучений вопросов в интернете не осталось времени на подготовку к появлению сына. Пора уже переключиться.
@pisarikmarina, конечно не сейчас, можно позже! Хочется верить, что это болезнь, которую можно вылечить 🙏 я, конечно, слышала про РА без анти-сср, но тах хоть соэ или с-реактивный шкалил... хочется верить, что найдётся причина, которую устранят. Да или непродолжительно лечение поможет и не вернётся ничего 🙌🏻
А как вы сами думаете, что послужило в вашем случае " сбою в иммунитете"?
И не побоитесь ли прививать второго ребенка, имея такой печальный опыт?
Хотя, увы, и к сожалению, ни один врач не скажет что это последствии вакцинации...
@happy_mum8 ваш вопрос был с нотками сарказма....у вас совершенно иная точка зрения.
@7514541s это просто вы увидели сарказм почему-то. Наверное не было смайлика🙂
На тему прививок спорить - дело неблагодарное
Хорошего вечера🖐️
Да помню ваш вопрос, сейчас прочитала мурашки по коже. Будьте здоровы, поправляйтесь. Вам терпения и энергии.
А как вы сами думаете, что послужило в вашем случае " сбою в иммунитете"?
И не побоитесь ли прививать второго ребенка, имея такой печальный опыт?
Хотя, увы, и к сожалению, ни один врач не скажет что это последствии вакцинации...