Пытаюсь собраться с силами и принять этот факт… но никак не могу. В четверг 27.02 сердце Матвея остановилось. Накануне, 2 недели назад , у него разорвалась мальформация в головном мозге (в самом неудачном месте, самых больших размеров).. он за секунду впал в кому.. ни связи, ни быстрая транспортировка, ни две операции, ни куча самых опытных докторов в городе ничего не смогли сделать. В прошлый понедельник врачи сообщили мне, что Матвей скончается в ближайшие дни. Моё сердце остановилось вместе с его, а жизнь, продолжилась. Я никогда не научусь жить без него. Но мне придется. Муж сразу же попал в этот же центр с фибрилляцией предсердий ( а у него в анамнезе кардио хирургическое лечение).я не знаю почему не умерла. Сегодня мы похоронили Матвея. После его смерти мы с мужем дали друг другу обещание, что попробуем жить.. жить полной прежней жизнью . Все вокруг твердят, что мы молодые и он не хотел бы , чтобы наша жизнь оборвалась. А моё сердце не понимает как мать может остаться жить без ребёнка.. мой необыкновенный мальчик, он подарил мне целую вселенную, он столькому научил меня. Мой маленький герой. Находясь 10 дней в коме, без рефлексов и движения , за несколько дней до смерти он «пришёл» попрощаться со мной, его пальчики на ногах зашевелились и плечико задвигалось , когда я наносила на него крем в реанимации. Как мне пережить это горе? Я знаю , что я такая не одна.. но я устала хоронить любимых 2019-мама, 2024 папа, и сейчас Матвей… у меня нет сердца там дыра, а в ушах звук лопат, которые скидывают землю на гроб
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос
У нас никогда не проверяли Грин карту на границе. Никогда. И именно сегодня , блин, они ее проверили. И именно сегодня в номере нашей машины а Грин карте допустили ошибку. И именно сегодня муж "забыл проверить". 3 часа пробки и нас развернули. День-пердень. Зато ёлки красивые.
Девчат , можно в топ ❤ У нашего дорогого человека нашли опухоль. Нужен срочно очень хороший врач ! Москва скорее всего. Время терять семья не хочет . Готовы платно все пройти, либо начать платно и сразу сделать прописку Москвы. Куда лучше ? Посоветуйте врачей, пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 контакты может. Дополняю. Записались на пятницу в Бурденко. Взяли направление в бурденко у терапевта на обследование и лечение. Вопросы! Прописку лучше сейчас Московскую начинать делать ? Или после консультации ?
У Матвея в классе есть невероятная девочка. Знаю, что у них трое детей в семье, и она самая младшая. Также знаю, что мама ей рассказала много про аутизм) она с первого дня почти не просто приняла Матвея, но опекает его. Она рисует ему, спрашивает сама что-то, но словно она старшая сестра. Я бы сказала, что она получше многих ава терапевтов работает. Очень искренняя и теплая. Я мельком утром вижу её папу, и один раз на линейке видела маму. Но я невероятно им благодарна за такого ребёнка. Все дети в классе относятся к Матвею хорошо, но она -космос. Она как самые проработанные и осознанные взрослые. Родители точно могут гордиться своим воспитанием и ей. И Матвей всегда говорит, что она и ещё одна девочка из класса его лучшие друзья. Именно для них он старательно выуживает игрушки из аппарата «хватайка». Как-то раз мне в этом приложении несколько лет назад, в ответ на мой пост о мечтах отправить Матвея в школу с нормиками, одна девушка написала , что я хочу «своего ментальщика вытянуть за счёт здоровых детей. И это ущемляет их права». Это правда, я вижу, что дети помогают Матвею и он к ним привыкает, и немного уже идёт на контакт. И я очень рада, что в нашем классе нет ни одного родителя с таким мнением. Я изначально постаралась сделать всё, чтобы всем было комфортно и поэтому у него тьютор. Но !! Без такого принятия родителей и их бесед с собственными детьми ничего бы не получилось. Поэтому всем мамам особенных детей, не бойтесь! Есть огромное количество понимающих, принимающих , добрых людей, которые не будут иметь ничего против совместного обучения. Знаю,что очень часто многие даже площадки обходят стороной. #аутизмpipa
