#многобукв#нопрошу#непроходитемимо Этот прекрасный,жизнерадостный мальчик,смысл нашей жизни,мы его…

#многобукв#нопрошу#непроходитемимо Этот прекрасный,жизнерадостный мальчик,смысл нашей жизни,мы его хотели,ждали❤️ 9 месяцев счастливого ожидания,и вот этот лучший день в нашей жизни 16.06.2016 день когда появился на свет Спартак.

Каждый день был лучшим,одна только мысль что у нас подрастают два прекрасных сына делала нас самыми счастливыми,мы мечтали что они буду вместе ходить на плаванье,бокс,и всякие разные #многобукв#нопрошу#непроходитемимо Этот прекрасный,жизнерадостный мальчик,смысл нашей жизни,мы его хотели,ждали❤️ 9 месяцев счастливого ожидания,и вот этот лучше день в нашей жизни 16.06.2016 день когда появился на свет Спартак.

Каждый день был лучшим,одна только мысль что у нас подрастают два прекрасных сына делала нам самыми счастливыми,мы мечтали что они будут вместе ходить на плаванье,бокс,и всякие разные секции!и вот спустя два месяца жизни Спартака мы начали замечать что,что то не так,он не начинал держать голову на животике,нас это начало тревожить,и вот началось!Больницы,разные врачи,анализы,много диагнозов под вопросом,но время шло и ситуация не менялась,отправили нас в Харьков в медико-генетический центр,там опять куча анализов!

И вот долгих 6 недель ожидания,надежд,что все анализы будут в норме,и окажется что у нас что то не значительное что можно легко вылечить,но нет,вот настал этот ужасный день,день когда нашему мальчику диагностировали Спинально Мышечную Атрофию (СМА) страшное генетическое заболевание,и весь мир рухнул!с того дня мы живём в вечном страхе за нашего сына,и в борьбе со СМА,и мы верим что у нас все получится не смотря ни на что!ведь это наш лучик солнца ради которого мы живём,и стремимся к чему то!жизнь нашего мальчика теперь зависит от дорогостоящего препарата #spinraza который есть в других странах и детки его получают и живут,а у нас в Украине он даже не зарегистрирован!прошу вас уделить всего 5 минут на подписание петиции на сайте презедента это совершено БЕСПЛАТНО!!!вот ссылка! https://petition.president.gov.ua/petition/49113?fbclid=IwAR0kT6Uss5qvGuif2IhcpMN8RmUFAhTn3N_jAlpQpUCwKBfeS287Ra06YgE