Mom.life
post image
Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого подбородочка, в общем мы прошли комиссию на инвалидность и нам отказали, плюс ко всему у ребенка стридор, когда болеет бронхитом или пневмонией сильно задыхается и когда не болеет бывают эти приступы, питается через зонд. Есть ли смысл обжаловать это решение? Нам синдром Пьера Робена все врачи подтвердили, но на комиссии сказали что это можно вылечить, если бы нельзя было вылечить или лечение ( т.е. операция) не поможет, то тогда они подумают, а то что сейчас ребенок на специальной дорогой смеси, нужны постоянно зонды и дорогие лекарства, которые я всегда покупаю за свой счёт, ведь бесплатно не все лекарство выписывают, это не считается, я думала что дадут инвалидность, а как вылечат малыша так уберут. И ещё что операция бесплатная, из-за этого не хотят давать инвалидность, как будто эти деньги бы помогли оплатить операцию стоимостью в 300 000 тысяч платно.
02.02.2019
1

Лучший комментарий

Комментарии

olesax
olesax
У нас мягкое. Подбородок вырастет, не переживайте. Делали у Гончаковой СГ в 6,5 месяцев. Все идеально)
09.05.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
У нас тоже мягкое, скоро операция, и надеюсь что после нее все будет хорошо)))
09.05.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Спасибо)
09.05.2019 Нравится Ответить
olesax
olesax
@alenaandrasovich4564, конечно) это проблема, но не катастрофа) через месяц после операции забудете
09.05.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
В Новосибирске вроде есть хорошие члх хирурги. В Уфе, где мы раньше жили операции делают после трёх лет. Переехали в Питер, тут в год и три закрыли, теперь с ушами разбираемся.
09.04.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
Аудиотест в роддоме прошли?
09.04.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
@frau_katya ну да, уже в пол года, меня удивляет не знание врачей, их халатность
09.04.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
@alenaandrasovich4564 просто это не их ребенок. Им наплевать.
09.04.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
@frau_katya ну да, не их ребенок и ладно, сейчас везде так
11.04.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
Здравствуйте. У дочки такая проблема. Подбородок подтянулся за год. При рождении ставили микрогнатию, теперь ее нет. Небо прооперировали в год и три, в Питере.
Чтобы претендовать на инвалидность вам нужно доказать что у ребенка грубые нарушения в питании и развитии. А именно что плохо растет и мало набирает вес.
А уранопластику делают по квоте, не зависимо от инвалидности
29.03.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
@alenaandrasovich4564 мог и не звука испугаться, а резкого движения, дуновения. Моей почти два, а мы так и не знаем что и как она слышит. Что-то слышит, но точного диагноза пока нет.
09.04.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
А нарушений в развитии особо нет, только что через зонд кушает
09.04.2019 Нравится Ответить
frau_katya
frau_katya
@alenaandrasovich4564 а это по мнению специалистов не нарушение? Это грубое нарушение питания
Вы не подумайте, у вас отличный малыш. Закрой е расщелину и все тип-топ. Но я как-то в шоке от решений специалистов.
09.04.2019 Нравится Ответить
acsforbaby87
acsforbaby87стикер
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Спасибо)
02.02.2019 Нравится Ответить
anastasiya-m
anastasiya-m
Добрый день. Обратитесь в минестерство здравоохранения отдел материнства и детства с жалобой, что нет финансовой возможности покупать за свой счёт дорогостоящие препараты. Там вам помогут.
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Здравствуйте, спасибо, попробуем)
02.02.2019 Нравится Ответить
lidia_moskalyk
lidia_moskalyk
Скажите а во время беременности по УЗИ не было видно проблем,или вы знали?
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Беременность тяжёлая была, но только на 3 УЗИ сказали про подбородочек, и то списали на плохую визуализацию, про расщелину ни слова, и вообще всю беременность я была уверена что у меня полностью здоровый малыш
02.02.2019 Нравится Ответить
lidia_moskalyk
lidia_moskalyk
@alenaandrasovich4564 выздоравливайте!
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
@lidia_moskalyk спасибо)
02.02.2019 Нравится Ответить
canary
canary
По теме поста ничего не скажу.
Просто хочется пожелать вашему малышу сил и здоровья!!! Вам сил и терпения!
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Спасибо)
02.02.2019 Нравится Ответить
alesya-lisa
alesya-lisa
А когда вам проведут операцию? Часто болеете пневмонией?
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Операция будет в пол годика, т.е. в мае, с пневмонией нас выписали с род.дома сразу в больницу, в процессе прохождения комиссии на инвалидность заболели бронхитом, из-за чего 5 дней малыш лежал в реанимации, в общей сложности, за полтора месяца мы 4 недели лежали в больнице
02.02.2019 Нравится Ответить
alesya-lisa
alesya-lisa
@alenaandrasovich4564, надеюсь после операции, проблемы все закончатся. Здоровья.🌷
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
@alesya-lisa спасибо, я тоже надеюсь)
02.02.2019 Нравится Ответить
detkansk
detkansk
Ужас😪
Не подскажу по вашему вопросу, но очень поражает эта комиссия((
Как так то?
Вылечили бы, тогда б и сняли!
От всей души желаю малышу здоровья🙏🙏
И вам сил, чтобы справиться со всеми проблемами!
02.02.2019 Нравится Ответить
alenaandrasovich4564
alenaandrasovich4564
Спасибо большое)
02.02.2019 Нравится Ответить
Читайте также