Всем привет, девочки, может кто сталкивался с проблемой, расщелина частично твердого и мягкого нёба и недоразвитого подбородочка, в общем мы прошли комиссию на инвалидность и нам отказали, плюс ко всему у ребенка стридор, когда болеет бронхитом или пневмонией сильно задыхается и когда не болеет бывают эти приступы, питается через зонд. Есть ли смысл обжаловать это решение? Нам синдром Пьера Робена все врачи подтвердили, но на комиссии сказали что это можно вылечить, если бы нельзя было вылечить или лечение ( т.е. операция) не поможет, то тогда они подумают, а то что сейчас ребенок на специальной дорогой смеси, нужны постоянно зонды и дорогие лекарства, которые я всегда покупаю за свой счёт, ведь бесплатно не все лекарство выписывают, это не считается, я думала что дадут инвалидность, а как вылечат малыша так уберут. И ещё что операция бесплатная, из-за этого не хотят давать инвалидность, как будто эти деньги бы помогли оплатить операцию стоимостью в 300 000 тысяч платно.
Комментарии
У нас тоже мягкое, скоро операция, и надеюсь что после нее все будет хорошо)))
@alenaandrasovich4564, конечно) это проблема, но не катастрофа) через месяц после операции забудете
В Новосибирске вроде есть хорошие члх хирурги. В Уфе, где мы раньше жили операции делают после трёх лет. Переехали в Питер, тут в год и три закрыли, теперь с ушами разбираемся.
@frau_katya ну да, уже в пол года, меня удивляет не знание врачей, их халатность
@alenaandrasovich4564 просто это не их ребенок. Им наплевать.
Здравствуйте. У дочки такая проблема. Подбородок подтянулся за год. При рождении ставили микрогнатию, теперь ее нет. Небо прооперировали в год и три, в Питере.
Чтобы претендовать на инвалидность вам нужно доказать что у ребенка грубые нарушения в питании и развитии. А именно что плохо растет и мало набирает вес.
А уранопластику делают по квоте, не зависимо от инвалидности
@alenaandrasovich4564 мог и не звука испугаться, а резкого движения, дуновения. Моей почти два, а мы так и не знаем что и как она слышит. Что-то слышит, но точного диагноза пока нет.
А нарушений в развитии особо нет, только что через зонд кушает
@alenaandrasovich4564 а это по мнению специалистов не нарушение? Это грубое нарушение питания
Вы не подумайте, у вас отличный малыш. Закрой е расщелину и все тип-топ. Но я как-то в шоке от решений специалистов.
Добрый день. Обратитесь в минестерство здравоохранения отдел материнства и детства с жалобой, что нет финансовой возможности покупать за свой счёт дорогостоящие препараты. Там вам помогут.
Скажите а во время беременности по УЗИ не было видно проблем,или вы знали?
Беременность тяжёлая была, но только на 3 УЗИ сказали про подбородочек, и то списали на плохую визуализацию, про расщелину ни слова, и вообще всю беременность я была уверена что у меня полностью здоровый малыш
По теме поста ничего не скажу.
Просто хочется пожелать вашему малышу сил и здоровья!!! Вам сил и терпения!
А когда вам проведут операцию? Часто болеете пневмонией?
Операция будет в пол годика, т.е. в мае, с пневмонией нас выписали с род.дома сразу в больницу, в процессе прохождения комиссии на инвалидность заболели бронхитом, из-за чего 5 дней малыш лежал в реанимации, в общей сложности, за полтора месяца мы 4 недели лежали в больнице
@alenaandrasovich4564, надеюсь после операции, проблемы все закончатся. Здоровья.🌷
Ужас😪
Не подскажу по вашему вопросу, но очень поражает эта комиссия((
Как так то?
Вылечили бы, тогда б и сняли!
От всей души желаю малышу здоровья🙏🙏
И вам сил, чтобы справиться со всеми проблемами!
У нас мягкое. Подбородок вырастет, не переживайте. Делали у Гончаковой СГ в 6,5 месяцев. Все идеально)