Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
alisa
alisa
Мама двоих (2 года, 2 года)

Как смириться с инвалидностью ребенка и не опускать руки?

1 из 2

О принятии, смирении, силе характера и силе воли и чувстве вины.

______

Очень много текста

______

Много вопросов и реплик в последнее время ко мне прилетает в сообщениях и в директ.

"Вы такая сильная, я бы так не смогла", "Откуда вы берете силы", "Как вы все успеваете", "Кто вам помогает принимать решения", "Как смириться с тем, что ребенок болен", "Как перестать винить всех вокруг"... И еще много много вопросов и реплик, иногда криков о помощи, иногда сочувствующе поддерживающих сообщений. Мне иной раз так странно это читать...В голове мысли:"да ладно? Серьезно, это я то сильная, это я то никого не виню, это я то все успеваю?

Как говорится-учит тот, кто сам не может😂😂😂

Обо всем по порядку.

♿Инвалидность

Как смириться с инвалидностью ребенка и значит ли, что смирение с фактом инвалидности равно прекращению борьбы с ним же?

Ну конечно же нет.

Мое мнение (и, слава Богу, нашего папы такое же) инвалидность отдельно, развитие ребенка отдельно.

В нашей стране оформление ребенку инвалидности это возможность увеличить бюджет реабилитации ребенка. Я не представляю, как бы мы справились без этих денег. Первый год нам нереально, просто мега много помогал мой банк и мои коллеги, за что мы им безмерно благодарны и по сей день, такой работодатель и такие коллеги есть далеко не у всех, почти нет ни у кого, я бы сказала. А лальше мы оформили инвалидность, скажу вам честно, это было то еще испытание...не очень то охотно ее оформляют...совсем не охотно. В прогнозах врачей мы были "тяжелые", а для оформления инвалидности "ну что вы мамочка, а вдруг отстроятся, не торопитесь".

Льготы, возмещение расходов на памперсы, мат помощь от государства, возможность проезда в спец купэ, спец парковка (за которую пришлось повоевать конечно же) и еще некоторые мелочи.

Многие говорят: мой ребенок не инвалид, он здоров. Мы не будем оформлять инвалидность, я не хочу этого, не имея денег на инструктора, который может помочь. Но не смотреть фактам в глаза равно усугублению проблемы. От наличия/отсутствия инвалидности ребенок не станет хуже или лучше, но у вас появится шанс дать ему больше, больше реабилитаций, больше занятий, больше условий, в конце концов больше ухода, лучше еду, лучше игрушки, лучшие условия жизни, более дорогое и удобное кресло, более комфортную и правильную коляску...можно перечислять бесконечно. Однако я настаиваю на том, что: чем раньше родитель примет проблему , тем более качественно он сможет ее решать!!! Отрицая болезнь ребенка невозможно рационально помогать ему ее решить. А без вашей помощи малыш один на один со своим недугом!☝️

💪💪💪 Про силу.

Определенная сила характера конечно же у меня имеется. Но это совсем не то, что помогает мне справляться с трудностями. Когда мне говорят: я бы так не смогла, я всегда отвечаю: ну конечно же смогла бы, но хорошо, что не пришлось...

Сила в детях. Их результат не дает загнуться и опустить руки. Но у каждого его сила заключается в чем то своем. У Кощея бессмертного в иголке😂😂

🧚 Как вы все успеваете?

Ну тут вообще все просто:

Я нихрена не успеваю😂😂😂

Ну, а так, если на полном серьёзе, я выполняю свои обязанности по приоритетам, так учили нас на тайм менеджменте. Важно-неважно, срочно-несрочно. Помните, кто был со мной😘, любимый альфа банк, так много мне дал😂 то ли еще будет😂ждите меня, я планирую вернуться😘😂

👩‍⚕️Кто помогает выбирать реабилитацию?

Охххх...здесь все сложно..

Я узнаю море информации каждый день, тоннами льется поток названий и отзывов о реабилитациях. Я слушаю отзывы, предлагаю и рассказываю мужу, все что мы на семейном совете утверждаем уточняю у нескольких врачей и мы принимаем решение. Иногда решаем без врачей, но с инструкторами. Коллективный разум😂

🧘🧘🧘 Про смирение, перекладывание ответственности и чувство вины.

Здесь прям тезисно:

🔆Нет одного пути для всех. Каждый в разное время дойдет до смирения сам. Своим путем. Своими силами. Смирение не равно опусканию рук. Можно смириться с наличием болезни , но продолжать вашу борьбу изо дня в день. Можно принять то, что это на всю жизнь, но также понимать, что эта жизнь может быть лучше, качественней, красочней и менее болезненной.

🔆Как человек, с обостренным чувством справедливости могу смело сказать, сложнее всего мне далось перестать кого то винить. Сложнее всего. Я стараюсь быть обьективной и оперировать фактами:да, тут была врачебная ошибка, а вот тут неизвестно...со временем приходит желание думать что все в той или иной мере и врачи и специалисты исходят первостепенно из желания помочь, а как там уже получается...ну как получается так получается...

"Не можешь изменить ситуацию-измени свое отношение к ней." Как то так.

🔆Чувство вины.

Это сложно. Даже сложнее, чем прекратить винить всех вокруг, только прекратить винить себя. Нет рецептов. Работать над собой. По разному. Важно принять саму суть того, что то, что уже произошло, изменить нельзя, а чувство вины-пожирающее изнутри зло👹 чтобы разумно подходить к восстановлению ребенка разум должен быть чист: от вины, от предрассудков, от мусора. Тогда вами сложнее манипулировать. И только те, кто в реабилитации уже некоторое время поймут о чем я.

Не возможно принять правильное решение, если вы смотрите на ситуацию под одним углом. Расширяйте кругозор, читайте, изучайте, спрашивайте, задавайте неудобные вопросы, делитесь своим опытом с другими, слушайте интуицию, внутренний голос, он часто кричит, но мы не слышим, а лишь спустя время прислушиваемся к его уже шопоту ..

Нужно ли рассказать о чем то подробнее?

10

Комментарии

dasha105

Даша

Мама сына (2 года)

У вас очень хорошо получается излагать свои мысли . Это талант!

Более того, почитав эти по сути тезисы, я многое поняла и сделала для себя выводы, чего не могла сделать, прочитав достаточно информации в интернете.

Спасибо!

Отметок «Нравится»: 9
mirrta

E

Спасибо вам за такие слова🙏🙏

Тот кому очень тяжело, прочитав, сможет найти в себе силы двигаться дальше!

Вам, Алиса, сил и терпения!

Ульяне и Нике огромаднейшего здоровья!

Отметок «Нравится»: 3
kira_malinina

Kira

Мама сына (8 лет)

А что по интелекту у детей ? Ну хотя бы примерно уже понятно?

Отметок «Нравится»: 0
belkarus

alisa

Мама двоих (2 года, 2 года)

Ника догоняет норму, по Ульяне ясно что есть отставание, но оценить интеллект сложно изза нарушения работы двух самых важных анализаторов

Отметок «Нравится»: 0
nanta4ka

Дина

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Написали как Боженька смолвил🙏🏻

Отрицание родителями инвалидности действительно мешает ребёнку восстанавливаться и получать лучший уход..

Мне скоро выходить на работу, и что-то как подумаю😑😿

Дети - радость , а вот многие их родители, тяжёлые люди .

Цкроир* моя работа )

Отметок «Нравится»: 3
natalikos

Натик

✍️👍💪

Девочкам и вам крепкого здоровья и сил.

PS: такое ощущение, что вы у меня ванной комнате принимаете ванну🙈 Один в один всё 👧

Отметок «Нравится»: 0
shurpina

Юлия Шурпина

Здоровья и скорейшего выздоравления вашим девочкам!!!! Вы большая молодец!!!

Отметок «Нравится»: 0
vpyatnica

Таня

Мама двоих (младенец)

Перестать винить кого-то или себя получилось самой?

Отметок «Нравится»: 0
belkarus

alisa

Мама двоих (2 года, 2 года)

Я работаю с психилогом, пью антидепресанты, еще пол года назад при упоминании мать и дитя была буря, сейчас штиль

Отметок «Нравится»: 0
vpyatnica

Таня

Мама двоих (младенец)

это хорошо. С психологом срослось у вас?

Отметок «Нравится»: 0