Это малыш Ратмир из г. Уфа! У Ратмирчика спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Таких детей называют смайликами. Это…

Это малыш Ратмир из г. Уфа! У Ратмирчика спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Таких детей называют смайликами. Это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить,  потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.

В Европе таким детям проводят курс инъекций единственным существующим в мире лекарством от СМА и лечение гражданам бесплатно. Препарат называется Спинраза.

В России этот препарат не зарегистрирован и получается не разрешён, документы на регистрацию поданы. Но время идёт и мышцы Ратмира атрофируются, малыш уже не может стоять на ножках. Нужно как можно раньше начать лечение.

На данный момент Ратмира ждёт клиника в Израиле, которая выставила счёт на 4 инъекции. В первый год нужно 6.  Первый год инъекций стоит 45 млн, Ратмиру уже смогли собрать почти 8 млн за 2 месяца. Это сделано простыми добрыми людьми.

Значит идёт сбор, есть надежда! Но родителям Ратмирчика нужна Ваша помощь, ведь без Вас им не справится!!!

@khabib_nurmagomedov просим Вас подарить чудо для этой семьи и рассказать о Ратмирчике на своей странице!!!😊

#письмохабибу

#ратмирзамир

#уфа

#новыйгод2019

Помочь Ратмирчику можно @guzel_tim