Это малыш Ратмир из г. Уфа! У Ратмирчика спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Таких детей называют смайликами. Это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.
В Европе таким детям проводят курс инъекций единственным существующим в мире лекарством от СМА и лечение гражданам бесплатно. Препарат называется Спинраза.
В России этот препарат не зарегистрирован и получается не разрешён, документы на регистрацию поданы. Но время идёт и мышцы Ратмира атрофируются, малыш уже не может стоять на ножках. Нужно как можно раньше начать лечение.
На данный момент Ратмира ждёт клиника в Израиле, которая выставила счёт на 4 инъекции. В первый год нужно 6. Первый год инъекций стоит 45 млн, Ратмиру уже смогли собрать почти 8 млн за 2 месяца. Это сделано простыми добрыми людьми.
Значит идёт сбор, есть надежда! Но родителям Ратмирчика нужна Ваша помощь, ведь без Вас им не справится!!!
@khabib_nurmagomedov просим Вас подарить чудо для этой семьи и рассказать о Ратмирчике на своей странице!!!😊
#письмохабибу
#ратмирзамир
#уфа
#новыйгод2019
Помочь Ратмирчику можно @guzel_tim
Комментариев ещё никто не написал.
Время важных прекрасных новостей 🔥
Сегодня в России сделали первую инъекцию препарата Zolgensma против синдрома мышечной атрофии (СМА) 🙏🏼 Препарат доступен в РФ.
Всего одна инъекция на всю жизнь, которая не только останавливает развитие заболевания, но и восстанавливает мышечную функцию. То есть дети СМАйлики получают абсолютно реальный шанс на жизнь там, где раньше его не было вовсе ❤️
И родителям больше не придётся везти своих детей в США 🙏🏼
Для медицины это совершенно новая терапия. Очен...
Короче массажистка намекнула, что у нас может быть СМА. Мышцы слабые очень и многие. Я чуть в окно не вышла, а потом почитала здесь истории и рыдала час за всех детей.
Вчера у меня на глазах были слёзы счастья, что наша мечта хоть немного приближается к исполнению...а сегодня не стало ещё одного Смайлика - моего любимого мальчишки..Сма - забрала его силу мышц, но не силу духа...он боролся до последнего...В самый первый день со Сма именно Мишутка и его мама @milenaboni дали мне понять, что с этим можно жизнь...что с этим можно бороться... Именно Мишина улыбка дала мне силы в самом начале жизни со Сма...Ещё вчера мы шутили, что скоро жених приедит в гости...А се...
Сбор на укол Zolgensma для Ксюши с СМА: история девочки из детдома
Год назад мама оставила Ксюшу @ksenia_sma_mogilev в детском доме. Сказала, что скоро заберет, но увы , не вернулась .
Теперь девочка совсем одна.
У Ксюши смертельная болезнь - СМА второго типа. Ее мышцы постепенно слабеют. Скоро она не сможет сидеть, глотать еду и даже дышать. Самое обидное, что Ксюша может стать абсолютно здоровой. Ей нужен всего один укол специального препарата. Но он стоит 2 миллиона долларов.
У Ксюши нет родителей, которые продали бы все имущество ради ее жизни. За нее не...
Продать единственное жилье ради общей квартиры: стоит ли?
Опрос 📯вы бы продали своё единственное жилье, чтобы с мужем купить общую большую квартиру? Ведь речь идёт о детях тоже. Они там будут расти . Или считаете что нет, этим должен заниматься исключительно муж , а у женщины всегда должен быть свой уголок и ничего продавать не стали бы ?