День Х...
Сегодня мы с Димой были на комиссии по присвоению инвалидности.
Кто читал ранее посты, я писала что при рождении Дима перенёс асфиксию, реанимацию, Опн и его первый год жизни был то в больницах, то на реабилитации.
Диагноз: врожденная миопатия. Миатонический синдром.
На сегодняшний день Дима умеет переворачиваться и немного ползти по-пластунски.
Ну так вот, я ехала с мыслью «ну посмотрят ребёнка, скажут что догонит сверстников(а с таким диагнозом это возможно.возможно жить полноценной жизнью), дадут инвалидность на пару годиков и отпустят»
Нам дали инвалидность на 17 лет..
Я понимаю что это не приговор, что если мы сможем его реабилитировать до обычного состояния, то все снимут, но эти цифры меня напугали..
Я первый раз в жизни просто не знала что говорить, что делать, хотелось забрать обратно все бумажки сказать что это происходит не с нами и убежать..
Но есть и плюсы, как сказала одна тётенька «вы же можете парковаться теперь на инвалидном месте»🤦♀️🤷♀️ Что за х..? Простите.
Девочки, берегите своих деток, любите их, какими бы они не были.
Лучший комментарий
Даже не расстраивайтесь по этому поводу. Примите его таким, и занимайтесь, занимайтесь. Он должен быть для Вас обычным ребенком, которому просто нужно уделять побольше времени. И все. Конечно, он нагонит. Просто будет тяжелее ему и Вам. Я знаю много примеров, когда люди с инвалидностью, но создают крепкие семьи, рожают детей. Далеко ходить не будем. У нас сотрудник такой. Я даже и не подумала бы , что он инвалид. Коллеги сказали. Жена, двое детей. На хорошем счету. И он очень уверенно ведёт себя. Поэтому не накручивайте себя.
Комментарии
Здравствуйте,а вас отправляли к генетику?у нас сейчас этот диагноз под вопросом,можно задать вам вопросы?пожалуйста?
У моей дочери врожденная немалиновая миопатия. В четверг дали инвалидность на 5 лет. Я даже была рада, что отпала необходимость каждый год проходить комиссию. Сдавать анализы и показывать ребенка врачам. Так как некоторых профильных врачей нет в нашей поликлинике и пришлось проходить платно. Внутри верю, что смогу реабилитировать доченьку.
@hush, а с весом нет проблем? Кушает хорошо?
@simakovaks проблема, сейчас весим чуть больше 6 кг, весь положенный объем не съедает, не весь прикорм любит. Еще недавно первый зуб полез, что сразу негативно отрпзилось на аппетите.
@hush, сын 7500, есть 8 зубов, да и аппетит нормальный, но как-то вес не увеличивается( расскажите какие у вас реабилитации в лс)
Главное не отчаиваться...верти,Вера и терпение творят чудеса,все у вас получится... здоровья вам и вашему малышу
Все хорошо будет, главное верить и деньги на реабилитации
Главное не зацикливайтесь, думайте о хорошем. Дарите ему свою любовь и заботу. Читайте, разговаривайте, общайтесь со свертниками и все у вас будет отлично. Все догоните, перегоните. Не гонитесь за результатом просто наслаждайтесь друг другом. Я жалею часто что слишком давлю на ребенка и сравниваю. Это не правильно
У меня на работе врач суд.мед.эксперт имеет диагноз ДЦП. Очень умный и хороший человек. У него семья и двое детишек. Здоровья вашему сыночку! У вас все получится!
сил Вам и терпения, Димочке здоровья! Главное не отчаивайтесь и все у Вас получиться!!!
Здоровья малышу 🙏вам терпения и всё будет!
У вас в родах что-то пошло не там или с самого начала беременности?
В конце беременности была задержка развития, сделали плановое кс. Все было нормально, но через пару часов у ребёнка судороги, асфиксия и его увезли в реанимацию под ивл
@simakovaks, адуреть, какой только гадости нет! Женщина- сильный пол! Вы справитесь, я уверена!
Насчёт 17ти лет не переживайте, как поправитесь с вас снимут инвалидность
Нам младшему в родах нерв повредили, очень сильно видно было(угол губки был опущен и глаз щурился) , сейчас немного прошло но не до конца и уже ни когда не пройдёт сказали!
@katyakv23, из-за этого тоже инвалидность ставили?
Карина главное не опускать руки . Все хорошо у вас будет ) вы справитесь .
У мужа племяшка родилась с пороком сердца и 1й почкой... тоже в годик инвалидность ставили, в 2 операцию делали и в 6 лет уже сняли. И у вас все обязательно получится🙏🏻
Здоровья Вам и сил!!! Чудесный малыш,все будет хорошо я прям верю!!!
Ну и круто же. Это лучше, чем каждый год миллион врачей проходить и продливать доки в пенсионном, плюс место для инвалидов, не знаю как у вас, а у нас с парковкой в городе жопа, поэтому места для инвалидов это тоже плюс. Я всего 2 года в этом варилась и то устала, наконец дали до 18 лет, я там чуть ли не в ноги кланялась, что от лишней беготни избавили
Всё у вас будет хорошо!! Наверстаете! Уверена) зато без лишней беготни по больницам каждый год.
П.с. всаомнилась ситауция. У мужа знакомый есть, после аварии остался без ноги. 3 года(!!!) ему давали инвалидность на год. Он всё смеялся типо "а что вы думаете вырастит?". Только потом бессрочную.
Так что на этой комиссии бывают конретные косяки в обе стороны...
У мужа дядя без почки остался, так ему сначала дали инвалидность, а через год сняли🤷♀️ он тоже смеялся также что поди другая выросла😁
Дай Бог, чтобы инвалидность вам поскорее сняли 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вы все сможете 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
А я бы женщине сказала что за такие фразы и ей место понадобится может 😤
Я если честно даже не поняла к чему она это сказала, поэтому даже не ответила. Как будто все туда идут ради гребенного места на парковке🤷♀️
Вы не опускайте руки,все в них!У моего брата мальчик в школе учился,ногу подволакивал немного,еле заметно,говорил чуть коверкая слова,но в общем не сильно парило других.Только в его 20! лет я узнала,что у него был диагноз ДЦП,не знаю,какой именно,но мама его разрабатывала,учила,занималась с ним,как итог-парень,который может все сам
Димуле Здоровья !! Не тратьте силы на таких Тёток! Используйте данный вам статус всего лишь как возможность ещё больше и быстрее помочь сыночку, а развиваться он будет хорошо и догонит сверстников чуть позже. Не сдавайтесь, у вас всё получится!!🌸
Вы молодец, держитесь, Даг Бог сыну здоровья!
Димке здоровья!!!! Вы молодцы ! У вас все хорошо будет 🙏🏻💓
У вас все получится!!!Сыну крепкого здоровья,чтоб шел быстро быстро на поправку!!!!
Наоборот, вам очень повезло, у вас больше времени для реабилитации, а не ходить каждый год "показывать" всем вашего малыша, пытаясь что то доказать. У меня сестра инвалид детства, и они с мамой каждый год ходили 🙄, но у нее такое заболевание, которое не пройдёт, от этого еще более бредовая ситуация
Даже не расстраивайтесь по этому поводу. Примите его таким, и занимайтесь, занимайтесь. Он должен быть для Вас обычным ребенком, которому просто нужно уделять побольше времени. И все. Конечно, он нагонит. Просто будет тяжелее ему и Вам. Я знаю много примеров, когда люди с инвалидностью, но создают крепкие семьи, рожают детей. Далеко ходить не будем. У нас сотрудник такой. Я даже и не подумала бы , что он инвалид. Коллеги сказали. Жена, двое детей. На хорошем счету. И он очень уверенно ведёт себя. Поэтому не накручивайте себя.
Верьте в своего сына!!!)) Скорейшего выздоровления))
Здоровья вам и сил! И согласна с выше комментарием Таня Виноградова в иг есть, смотрю за ней иногда, девочки родились в 25 недель, диагнозов куча, и она много раз говорила что до трёх лет главное успеть выполнить максимум, они прям очень плотно занимаются с ними, и в общем то, чудо что они уже умеют. Верь в Димку, не раскисай.
Она и в прегги есть tati_grape,согласна почитайте её, очень сильная мама!!!
Привет! Я, конечно, не очень позитивную вещь напишу, но это удобнее, чем каждый год продлеваться. Каждый год нужно проходить всех врачей и делать ещё некоторые платные анализы. Времени и денег уходит куча, я бы дома с ребенком лучше позанималась((( у вас будут ещё причины для беготни. Мы за год проходим порядка 7-8 реабилитаций - занимайтесь этим! А малыша на ноги, конечно, поставите!!! И то, что дали длинный восстановительный период - не приговор, а, скорее бонус. Наша врач, направившая на мсэк сказала просить, чтобы давали дольше чем на год... Типа, есть основания.
@simakovaks на год. ДЦП. Мы повторную комиссию проходим сейчас
Здоровья сыночку!!! А родителям сил и терпения!!!
Дай бог вам здоровья, сил и терпения!! Пусть все у вас будет отлично!!!
Поверьте получение инвалидности не приговор, наоборот будет лишняя копеечка на реабилитации. Мой средний сын тоже до 10 месяцев не сидел, вс ставили змр. Я напросилась лечь в неврологическое отделение где нам поставили диагноз ДЦП. В 1год и месяц оформили инву на год. Сидеть он научился в год, ползать в год и 3 месяца, пошел в год и 11 месяцев. Заговорил к трем, когда в садик пошел... Мы инвалидность каждый год подтверждали до 6 лет, и наконец в 6 дали до 18. Я честно была этому рада, т.к каждый год нужно пройти всех врачей, сходить на комиссию на Худякова, анализы... Сейчас сын с виду вообще не отличается от здоровых, остались проблемы с гиперкинеза изза которых не может писать, но готовимся в школу... В садик ходим в 398, для детей с ортопедическими проблемами. Так что ваша задача сейчас заниматься, а бумажка пусть лежит...
Карин, очень жаль, что так, я как сейчас помню твои роды, твои первые посты и мой шок от того, что у вас что-то пошло не так.
Димка, малыш, я желаю тебе огромной силы духа и здоровья! Пусть всё получится и эти 17 лет сократится во много раз!
Ну я знала что бесследно это не пройдёт, так что впринципе готова была, вчера просто расстроилась конечно, не такого ожидала. Ещё выходишь из кабинета и видишь деток и у каждого свои болячки и их таак жалко(
Здоровья малышу, вам сил🙏 знаю одну семью, они очень хороших результатов добились, хотя прогнозы были очень плохие, главное не сдаваться и пробовать все, что может помочь)
Скорейшего вам восстановления!!!! Малыш вагон здоровья тебе!!!!
Не растраивайся, много зависит от тебя, как захочешь, так и будет. Работы много. Посмотри Таню виноградову, у нее двойняшки плохенькие очень были, далеко не в срок родились, в 25 нед не помню точно, бегают уже
Не думайте о «диагнозе» и цифрах. Вам все силы нужно на сынишку направить, уверенна, все у вас получится.
Перестань думать о плохом и слушать " теть", сына твой всех догонит и перегонит.Про парковку я бы вдарила, вот честно, прям с размаху, чтоб со стула слетела эта жЭнщина.Капец. я таких называю уёб...ще.😠😠😠
Тётенька ох...
В общем ты поняла.
На самом деле, больше пользы от присвоения инвалидности - пугает, да. Но хотя бы положено лечения больше, реабилитации и прочее.
Посмотри по этому вопросу - чтобы как можно больше получить от статуса.
Но я очень рада, что хотя бы сма не подтвердился у Димы!
Всё получится, наверстаете😘
Вы не опускайте руки,все в них!У моего брата мальчик в школе учился,ногу подволакивал немного,еле заметно,говорил чуть коверкая слова,но в общем не сильно парило других.Только в его 20! лет я узнала,что у него был диагноз ДЦП,не знаю,какой именно,но мама его разрабатывала,учила,занималась с ним,как итог-парень,который может все сам