Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Карина
Карина
Мама двоих (1 год, 2 года)

День Х... Сегодня мы с Димой были на комиссии по присвоению инвалидности. Кто читал ранее посты, я писала что при…

День Х...

Сегодня мы с Димой были на комиссии по присвоению инвалидности.

Кто читал ранее посты, я писала что при рождении Дима перенёс асфиксию, реанимацию, Опн и его первый год жизни был то в больницах, то на реабилитации.

Диагноз: врожденная миопатия. Миатонический синдром.

На сегодняшний день Дима умеет переворачиваться и немного ползти по-пластунски.

Ну так вот, я ехала с мыслью «ну посмотрят ребёнка, скажут что догонит сверстников(а с таким диагнозом это возможно.возможно жить полноценной жизнью), дадут инвалидность на пару годиков и отпустят»

Нам дали инвалидность на 17 лет..

Я понимаю что это не приговор, что если мы сможем его реабилитировать до обычного состояния, то все снимут, но эти цифры меня напугали..

Я первый раз в жизни просто не знала что говорить, что делать, хотелось забрать обратно все бумажки сказать что это происходит не с нами и убежать..

Но есть и плюсы, как сказала одна тётенька «вы же можете парковаться теперь на инвалидном месте»🤦‍♀️🤷‍♀️ Что за х..? Простите.

Девочки, берегите своих деток, любите их, какими бы они не были.

59

Лучший комментарий

olgakic712

ОльгаМама троих детей

Поверьте получение инвалидности не приговор, наоборот будет лишняя копеечка на реабилитации. Мой средний сын тоже до 10 месяцев не сидел, вс ставили змр. Я напросилась лечь в неврологическое отделение где нам поставили диагноз ДЦП. В 1год и месяц оформили инву на год. Сидеть он научился в год, ползать в год и 3 месяца, пошел в год и 11 месяцев. Заговорил к трем, когда в садик пошел... Мы инвалидность каждый год подтверждали до 6 лет, и наконец в 6 дали до 18. Я честно была этому рада, т.к каждый год нужно пройти всех врачей, сходить на комиссию на Худякова, анализы... Сейчас сын с виду вообще не отличается от здоровых, остались проблемы с гиперкинеза изза которых не может писать, но готовимся в школу... В садик ходим в 398, для детей с ортопедическими проблемами. Так что ваша задача сейчас заниматься, а бумажка пусть лежит...

Ответить

legenda218

ВенераМама двоих (младенец)

Вы не опускайте руки,все в них!У моего брата мальчик в школе учился,ногу подволакивал немного,еле заметно,говорил чуть коверкая слова,но в общем не сильно парило других.Только в его 20! лет я узнала,что у него был диагноз ДЦП,не знаю,какой именно,но мама его разрабатывала,учила,занималась с ним,как итог-парень,который может все сам

Ответить

Комментарии

kristo3

КристинаМама двоих (младенец)

Здравствуйте,а вас отправляли к генетику?у нас сейчас этот диагноз под вопросом,можно задать вам вопросы?пожалуйста?

Ответить

hush

hushМама дочки-младенца

У моей дочери врожденная немалиновая миопатия. В четверг дали инвалидность на 5 лет. Я даже была рада, что отпала необходимость каждый год проходить комиссию. Сдавать анализы и показывать ребенка врачам. Так как некоторых профильных врачей нет в нашей поликлинике и пришлось проходить платно. Внутри верю, что смогу реабилитировать доченьку.

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

@hush, а с весом нет проблем? Кушает хорошо?

Ответить

hush

hushМама дочки-младенца

@simakovaks проблема, сейчас весим чуть больше 6 кг, весь положенный объем не съедает, не весь прикорм любит. Еще недавно первый зуб полез, что сразу негативно отрпзилось на аппетите.

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

@hush, сын 7500, есть 8 зубов, да и аппетит нормальный, но как-то вес не увеличивается( расскажите какие у вас реабилитации в лс)

Ответить

fassakova

Екатерина Мама двоих (1 год, 18 лет)

Главное не отчаиваться...верти,Вера и терпение творят чудеса,все у вас получится... здоровья вам и вашему малышу

Ответить

ylichka2121

Юлия Дизайнер Мама сына (1 год)

Все хорошо будет, главное верить и деньги на реабилитации

Ответить

alena021

аленаМама двоих (2 года, 4 года)

Главное не зацикливайтесь, думайте о хорошем. Дарите ему свою любовь и заботу. Читайте, разговаривайте, общайтесь со свертниками и все у вас будет отлично. Все догоните, перегоните. Не гонитесь за результатом просто наслаждайтесь друг другом. Я жалею часто что слишком давлю на ребенка и сравниваю. Это не правильно

Ответить

kovesnikovaaleksandra

Ковешникова АлександраМама дочки-младенца

У меня на работе врач суд.мед.эксперт имеет диагноз ДЦП. Очень умный и хороший человек. У него семья и двое детишек. Здоровья вашему сыночку! У вас все получится!

Ответить

lidiymam

ЛидияМама троих детей

сил Вам и терпения, Димочке здоровья! Главное не отчаивайтесь и все у Вас получиться!!!

Ответить

katyakv23

Екатерина Алексеева Мама двоих (младенец)

Здоровья малышу 🙏вам терпения и всё будет!

У вас в родах что-то пошло не там или с самого начала беременности?

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

В конце беременности была задержка развития, сделали плановое кс. Все было нормально, но через пару часов у ребёнка судороги, асфиксия и его увезли в реанимацию под ивл

Ответить

katyakv23

Екатерина Алексеева Мама двоих (младенец)

@simakovaks, адуреть, какой только гадости нет! Женщина- сильный пол! Вы справитесь, я уверена!

Насчёт 17ти лет не переживайте, как поправитесь с вас снимут инвалидность

Нам младшему в родах нерв повредили, очень сильно видно было(угол губки был опущен и глаз щурился) , сейчас немного прошло но не до конца и уже ни когда не пройдёт сказали!

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

@katyakv23, из-за этого тоже инвалидность ставили?

Ответить

luiza1609

ЛуизаМама дочки (2 года)

Карина главное не опускать руки . Все хорошо у вас будет ) вы справитесь .

Ответить

olga_d

ОльгаМама двоих (младенец)

У мужа племяшка родилась с пороком сердца и 1й почкой... тоже в годик инвалидность ставили, в 2 операцию делали и в 6 лет уже сняли. И у вас все обязательно получится🙏🏻

Ответить

maxim.sistem

Наталья ЧередниковаМама троих детей

Здоровья Вам и сил!!! Чудесный малыш,все будет хорошо я прям верю!!!

Ответить

brester

brester

Ну и круто же. Это лучше, чем каждый год миллион врачей проходить и продливать доки в пенсионном, плюс место для инвалидов, не знаю как у вас, а у нас с парковкой в городе жопа, поэтому места для инвалидов это тоже плюс. Я всего 2 года в этом варилась и то устала, наконец дали до 18 лет, я там чуть ли не в ноги кланялась, что от лишней беготни избавили

Ответить

taaasya

Таисия

Пусть у вас все будет хорошо, здоровья сыночку

Ответить

mary2323

Татьяна Мама дочки (1 год)

Здоровья вашему мальчику и сил вам 🌷

Ответить

olga_aleks

ОльгаМама сына (2 года)

Всё у вас будет хорошо!! Наверстаете! Уверена) зато без лишней беготни по больницам каждый год.

П.с. всаомнилась ситауция. У мужа знакомый есть, после аварии остался без ноги. 3 года(!!!) ему давали инвалидность на год. Он всё смеялся типо "а что вы думаете вырастит?". Только потом бессрочную.

Так что на этой комиссии бывают конретные косяки в обе стороны...

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

У мужа дядя без почки остался, так ему сначала дали инвалидность, а через год сняли🤷‍♀️ он тоже смеялся также что поди другая выросла😁

Ответить

svetlano4ka.

СветланаМама дочки-младенца

Дай Бог, чтобы инвалидность вам поскорее сняли 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

mommyla

АлёнаМама сына (1 год)

Вы все сможете 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

А я бы женщине сказала что за такие фразы и ей место понадобится может 😤

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

Я если честно даже не поняла к чему она это сказала, поэтому даже не ответила. Как будто все туда идут ради гребенного места на парковке🤷‍♀️

Ответить

legenda218

ВенераМама двоих (младенец)

Вы не опускайте руки,все в них!У моего брата мальчик в школе учился,ногу подволакивал немного,еле заметно,говорил чуть коверкая слова,но в общем не сильно парило других.Только в его 20! лет я узнала,что у него был диагноз ДЦП,не знаю,какой именно,но мама его разрабатывала,учила,занималась с ним,как итог-парень,который может все сам

Ответить

irma86

ИринаМама дочки (1 год)

Здоровья вашему сыночку! Все будет Хорошо!

Ответить

atevs.mrz

LANA Мама троих детей

Димуле Здоровья !! Не тратьте силы на таких Тёток! Используйте данный вам статус всего лишь как возможность ещё больше и быстрее помочь сыночку, а развиваться он будет хорошо и догонит сверстников чуть позже. Не сдавайтесь, у вас всё получится!!🌸

Ответить

elenasova

Елена СавушкинаМама двоих (1 год, 13 лет)

Вы молодец, держитесь, Даг Бог сыну здоровья!

Ответить

mezhutkina

СашаМама двоих (младенец)

Димке здоровья!!!! Вы молодцы ! У вас все хорошо будет 🙏🏻💓

Ответить

edakaya

КристинаМама дочки (1 год)

У вас все получится!!!Сыну крепкого здоровья,чтоб шел быстро быстро на поправку!!!!

Ответить

natsssss

НаташаМама дочки (2 года)

Наоборот, вам очень повезло, у вас больше времени для реабилитации, а не ходить каждый год "показывать" всем вашего малыша, пытаясь что то доказать. У меня сестра инвалид детства, и они с мамой каждый год ходили 🙄, но у нее такое заболевание, которое не пройдёт, от этого еще более бредовая ситуация

Ответить

kvikke

ВикторияМама сына (2 года)

Даже не расстраивайтесь по этому поводу. Примите его таким, и занимайтесь, занимайтесь. Он должен быть для Вас обычным ребенком, которому просто нужно уделять побольше времени. И все. Конечно, он нагонит. Просто будет тяжелее ему и Вам. Я знаю много примеров, когда люди с инвалидностью, но создают крепкие семьи, рожают детей. Далеко ходить не будем. У нас сотрудник такой. Я даже и не подумала бы , что он инвалид. Коллеги сказали. Жена, двое детей. На хорошем счету. И он очень уверенно ведёт себя. Поэтому не накручивайте себя.

Ответить

u_u

ММама дочки (2 года), беременна (1 нед.)

Верьте в своего сына!!!)) Скорейшего выздоровления))

Ответить

twin_mother

ЯнаМама двоих (1 год, 1 год)

Здоровья вам и сил! И согласна с выше комментарием Таня Виноградова в иг есть, смотрю за ней иногда, девочки родились в 25 недель, диагнозов куча, и она много раз говорила что до трёх лет главное успеть выполнить максимум, они прям очень плотно занимаются с ними, и в общем то, чудо что они уже умеют. Верь в Димку, не раскисай.

Ответить

alina_1915

AlinaМама сына (2 года)

Она и в прегги есть tati_grape,согласна почитайте её, очень сильная мама!!!

Ответить

sv.barodina

СветланаМама двоих (3 года, 5 лет)

Я верю в лучшее. У Димульки все хорошо будет 😘

Ответить

lisichki

AnnaМама сына (2 года), беременна (14 нед.)

Привет! Я, конечно, не очень позитивную вещь напишу, но это удобнее, чем каждый год продлеваться. Каждый год нужно проходить всех врачей и делать ещё некоторые платные анализы. Времени и денег уходит куча, я бы дома с ребенком лучше позанималась((( у вас будут ещё причины для беготни. Мы за год проходим порядка 7-8 реабилитаций - занимайтесь этим! А малыша на ноги, конечно, поставите!!! И то, что дали длинный восстановительный период - не приговор, а, скорее бонус. Наша врач, направившая на мсэк сказала просить, чтобы давали дольше чем на год... Типа, есть основания.

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

И на сколько вам дали? У вас дцп?

Ответить

lisichki

AnnaМама сына (2 года), беременна (14 нед.)

@simakovaks на год. ДЦП. Мы повторную комиссию проходим сейчас

Ответить

mariya_mariya_pp

МарияМама дочки (1 год)

Здоровья сыночку!!! А родителям сил и терпения!!!

Ответить

lena0902

ЕленаМама двоих (младенец)

Дай бог вам здоровья, сил и терпения!! Пусть все у вас будет отлично!!!

Ответить

olgakic712

ОльгаМама троих детей

Поверьте получение инвалидности не приговор, наоборот будет лишняя копеечка на реабилитации. Мой средний сын тоже до 10 месяцев не сидел, вс ставили змр. Я напросилась лечь в неврологическое отделение где нам поставили диагноз ДЦП. В 1год и месяц оформили инву на год. Сидеть он научился в год, ползать в год и 3 месяца, пошел в год и 11 месяцев. Заговорил к трем, когда в садик пошел... Мы инвалидность каждый год подтверждали до 6 лет, и наконец в 6 дали до 18. Я честно была этому рада, т.к каждый год нужно пройти всех врачей, сходить на комиссию на Худякова, анализы... Сейчас сын с виду вообще не отличается от здоровых, остались проблемы с гиперкинеза изза которых не может писать, но готовимся в школу... В садик ходим в 398, для детей с ортопедическими проблемами. Так что ваша задача сейчас заниматься, а бумажка пусть лежит...

Ответить

high-speed_mom

Кристина Мама двоих (младенец)

Карин, очень жаль, что так, я как сейчас помню твои роды, твои первые посты и мой шок от того, что у вас что-то пошло не так.

Димка, малыш, я желаю тебе огромной силы духа и здоровья! Пусть всё получится и эти 17 лет сократится во много раз!

Ответить

simakovaks

КаринаМама двоих (1 год, 2 года)

Ну я знала что бесследно это не пройдёт, так что впринципе готова была, вчера просто расстроилась конечно, не такого ожидала. Ещё выходишь из кабинета и видишь деток и у каждого свои болячки и их таак жалко(

Ответить

isommelier

ИринаМама дочки (2 года)

Здоровья. Сил и терпения🙏🏻

Ответить

tinnell8

ТатьянаМама дочки (3 года)

Здоровья малышу, вам сил🙏 знаю одну семью, они очень хороших результатов добились, хотя прогнозы были очень плохие, главное не сдаваться и пробовать все, что может помочь)

Ответить

nutka.89

АннаМама сына (2 года), беременна (9 нед.)

Здоровья малышу 🙏🏻

Ответить

del_1571058693_sssssssss1705

Удалён

Скорейшего вам восстановления!!!! Малыш вагон здоровья тебе!!!!

Ответить

caxapok.

🍀Мама двоих (3 года, 6 лет)

Не растраивайся, много зависит от тебя, как захочешь, так и будет. Работы много. Посмотри Таню виноградову, у нее двойняшки плохенькие очень были, далеко не в срок родились, в 25 нед не помню точно, бегают уже

Ответить

galina-karolina

ГаляМама двоих (1 год, 2 года)

Карина, у Димы все будет хорошо!

Ответить

eugenie

ЕвгенияМама дочки (2 года), беременна (12 нед.)

Все хорошо будет! 🙏

Ответить

mamageny17

Екатерина Мама сына (1 год)

Не думайте о «диагнозе» и цифрах. Вам все силы нужно на сынишку направить, уверенна, все у вас получится.

Ответить

oxijin

ОксанаМама сына (2 года)

Перестань думать о плохом и слушать " теть", сына твой всех догонит и перегонит.Про парковку я бы вдарила, вот честно, прям с размаху, чтоб со стула слетела эта жЭнщина.Капец. я таких называю уёб...ще.😠😠😠

Ответить

bzinfira

ZinfiraМама двоих (младенец)

Здоровья тебе, малыш!!!

Ответить

zlovredina

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

Сил тебе и Димке здоровья 😘

Ответить

yevgeshka

ЕвгенияМама сына (2 года)

Тётенька ох...

В общем ты поняла.

На самом деле, больше пользы от присвоения инвалидности - пугает, да. Но хотя бы положено лечения больше, реабилитации и прочее.

Посмотри по этому вопросу - чтобы как можно больше получить от статуса.

Но я очень рада, что хотя бы сма не подтвердился у Димы!

Всё получится, наверстаете😘

Ответить

Продление инвалидности для Димы

Диме опять продлили инвалидность на год. Твою ж налево. Самый редкий и тяжелый тип ихтиоза, на секундочку. С генетически подтверждённым диагнозом. У нас в ихтиозном сообществе есть случаи, когда с гораздо более простыми формами ихтиоза давали сразу до 18 лет или сначала на год, а потом до 18. Подала заявление на обжалование решения. Буду добивать, чтобы хотя бы на 5 лет дали.

Что делать, если ребёнок не говорит и не ходит в 1,7 года?

Девочки, кто оформлял инвалидность ребенку, ну или просто в курсе ... Если коротко нам 1,7 г. не говорим, не ходим. В областной невролог ещё в год говорила оформлять инвалидность, но диагноз не указывала. Да и вообще ни кто не знает что с нами. Максимум что пишут энцелофопатия, миатонический синдром. Педиатр тоже говорит оформляйте... Плюнула, пошла к нашему неврологу, все объяснила.. А он говорит что это они все тупые (областная и педиатр), что диагноза нет, значит ни как не оформить. А какой диагноз и что с нами, повторюсь ни кто не знает. И что с этим всем делать? Забить? Очень не хотела оформлять, но с инвалидностью столько сразу вариантов появляется куда можно съездить на реабилитацию... Вообщем не знаю что делать....

Отвращение к фильму

Никогда!!! Никогда не смотрите субстанцию , если вы впечатлительны, у вас токсикоз, и если вдруг вы решили все таки смотреть не вздумайте есть во время просмотра. Это первый раз в моей жизни, когда я блевала от фильма в прямом смысле. Этот конченый артхаус какой то, просто невероятная шлепань. Я не понимаю под какой кислотой надо быть, чтобы придумать это говнище.