Хочу немножко рассказать о нас, о сыне и о его диагнозе. Всегда хотела написать, ни то что для кого то а больше для себя. Писать красиво не умею так что тапками не кидать😉
Началось конечно же все недели наверно с 22-23 моей беременности, я узнала что у сына проблемы с почками, очень перепугалась и переливала сильно, но врачи говорили паниковать рано, может все с временем и рассосётся и станет лучше. Ну и с этими положительными мыслями я и жила до 37 недель, старалась о плохом не думать. Родила на сроке 37,3, сын не закричал, дали подержать его от силы несколько секунд и его унесли, я тогда очень плохо соображала. Ну и вот осталась я одна в родильной, через несколько часов пришла врач из детского отделения и сказала что ребёнка смогу навестить в час дня,рожала я ночью. И ушла ничего больше не сказав, полночи и все утро я постоянно ходила, не могла ни сидеть не лежать. Все о нем думала. И вот время час, я прихожу в отделение, меня встречает врач провожает к сыну, первый раз сына я увидела таким какой он на фото, трогать его было нельзя, то есть просто стоять и смотреть. Ну врач сказала что ребёнок сам не дышал, подключали к аппарату, что состояние его критическое и после этих слов наверно я уже не слушала, мне стали говорить что проблема в почках и тд, я ответила что все знаю, и простыла обьяснить на сколько все серьезно. Ну в общем сами понимаете врачи вот вроде объясняют своим языком вся ни черта не понимаю, говорю можно по русски. В общем сын находится в реанимации, могу навещать раз в день, кормить было строго запрещено, только на 6-7 сутки мне разрешили носить молоко(каждые 3 часа я сцеживалась) на сутки 6 ко мне пришла заведующая ну и стала говорить что в будущем будет операция и тд, что маленьких деток оперируют и что может быть и все хорошо, но при этом тут же говорит чтобы я надеялась на то что сын до операции доживет, посл этих слов меня прорвало, я белугой ревела весь день. На 7 сутки Вербное воскресенье мы сына покрестили, приехал батюшка все сделал как надо с сыном пообщался, и после этого сыну стало заметно лучше, правда. Через 10 дней реанимации мне наконец отдали сына; привезли в палату и наконец мы были вместе, в роддоме мы с сыном мы прожили 28 дней, это было ужасно, хотя условия у нас были очень хорошие. Как только нас выписали начался наш ад хождения по больницам, сначала раз в две недели, потом месяц через два, и вот сейчас мы стабильно госпитализируемся 2 раза в год, диагноз наш менялся раз 5 точно, на данный момент наш диагноз ХРОНИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ ПОЧЕК, ГИПОПЛАСТИЧЕСКАЯ ДИСПЛАЗИЯ ПОЧЕК, если честно это объяснять очень сложно и долго, у меня некоторые родственники думают что это не серьезно и можно не заморачиваться. Расскажу вкратце, при нашем заболевание, ну во первых это не лечится совсем, это на всю жизнь, во вторых у сына будет трансплантация донорской почки, донором могу быть я, муж, бабушка и тд, то есть это лучший вариант, когда же нас это все ожидает незнает никто, ни врачи ни я, покажет только время, но конечно же чем старше мой сын будет тем будет лучше, люди с подобными диагнозами зачастую сидят на гемодиализе(искусственная почка) это на самом деле очень плохо, его назначают тогда когда уже ну совсем помочь нечем и все хреново, нас слава богу это все обошло и надеюсь будет дальше обходить. В эту госпитализацию наша врач сказала что будет готовить документы наши на отправку в Москву в больницу, врачу который непосредственно занимается трансплантацией. Стало немножко страшно. В общем как то так, история не закончена, потому что незнаю что ещё добавить, в голове очень много всего......но думаю будет продолжение позже, когда более менее все переосмыслю и обдумаю))) конечно написано сумбурно, опред моментами но это можно сказать главные и четкие для меня моменты)) так что ещё раз, не кидайте тапками😅и вот в таком стрессе живу последние два с половиной года(((