Добрый день мои дорогие и родные,близкие к сердцу и душе,ЛЮДИ! Сегодняшний мой пост, будет…

Добрый день мои дорогие и родные,близкие к сердцу и душе,ЛЮДИ! Сегодняшний мой пост, будет отличаться от предыдущих. В нем я хочу произнести вслух то, что сама себе боюсь сказать,что уже принимаю на протяжении почти месяца и пытаюсь вам написать!!! Потому, что у меня - у мамы бесконечно обожаемых мной девочек, одна из которых особенный ребенок, не получается принять всю правду. Я ни на секунду не забыла, что не одна, что рядом со мной все вы - люди, поддержавшие и поддерживающие нашу семью в самый сложный момент нашей жизни. Те, кто ежедневно борется со своими проблемами и справляется с болезнями и бедами, и при этом оставил в своем сердце место для нашей и уже вашей маленькой Маруси и для ее выздоровления! Бог дал нам пройти этот сложный путь,но он послал нам и всех вас,людей с большими и добрыми сердцами!И ,потому начну....

Марусе исполнилось 16 октября 3 года и потому в сентябре,октябре и ноябре мы посещали разные обследования и в том числе посетили ни одного,а нескольких пульмонологов и не только. Это ежегодная контрольная точка нашего лечения. Уверена, что вы поймете, с каким замиранием сердца мы всей семьей ждали результата, ведь мы двигались, вернее, БЕЖАЛИ вперед в лечении с ориентиром, что к 3м годам состояние Маруси перестанет быть критическим, что ей с каждым днем будет становиться легче, что с 3х лет она начнет спокойно спать ночью и не задыхаться во сне ,что она не будет запыхаться, пройдя от комнаты до кухни, что ее не будет рвать слизью из складок легких по несколько раз в день и ночью,что она начнет кушать больше обычной пищи и в итоге станет абсолютно здорова. И ей конечно значительно легче,и я обязательно напишу еще один пост,что было и ,что стало , НО, по словам врачей пульманологов, нашей Марусеньке требуется еще дальнейшая борьба! Да, она никогда не будет олимпийской чемпионкой,известной гимнасткой,спортсменкой и может не будет иметь 100%здоровье,ей будет сложнее переносить ОРВИ,НО самое главное,что я услышала,что из двух путей к которым могут привести Марусины диагнозы,у нас есть 99%шанс,что она будет дышать своими легкими,что закроется при максимальном открытии легких ООО,что дисфагию можно еще побороть, что артерия не будет давать компрессии и не нужно будет оперировать,что все диагнозы,в следствии поражения ЦНС тоже можно убрать и скорректировать! Было много медицинских терминов, но суть в том, что к 5,максимум в индив.случаях к 5 с половиной годам,ее легкие как бы "задеревенеют", т.е. уже не станут такими пластичными и податливыми,как сейчас. А это значит, с чем мы придем к этому возрасту, с тем она и будет жить! Всю жизнь! И нельзя остановиться ни на день в занятиях, потому что каждый наш пропуск лечения - это не остановка, а ШАГ НАЗАД НА МЕСЯЦ, А ИНОГДА И НА ДВА, А ЗНАЧИТ СОСТОЯНИЕ БУДЕТ УХУДШАТЬСЯ! У нас все шансы,что она будет жить и пойдет в школу. Закончит институт выйдет замуж и родит ребеночка,а может к нашему счастью и не одного,но для этого нужно сделать максимально все для открытия легких до 5 лет.Это не мои выдумки,это не моя прихоть!Поверьте,что,я,как никто другой мечтаю и каждый день молюсь,чтобы Маруся скорее выздоровела и ДА,может многие и считают,что диагнозы Маруси не смертельны,........НО,значит к сожалению,вы не компетентны в этом вопросе!!!!Слова Пульманолога,у которого мы стоим теперь на строгом учете и контроле,что эти диагнозы вообще были не совместимы с жизнью и мы сделали невозможное,что наша система лечения подобрана настолько щепетильно, правильно, уместно и действенно,что даже никаких значимых корректировок не требует и даже есть возможность с помощью примера лечения Маруси,внести значимые корректировки в протокол лечения БЛД и других легочных заболеваний. Мы ушли от вопроса трансплантации легких,мы остановили развитие кистозного пневмофиброза,мы остановили процесс отмирания легочной ткани и много чего еще достигли и это САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!!!И на вопрос:Сколько же еще будет продолжаться лечение Маруси и мольбы о помощи? Отвечаю:До тех пор пока мне не скажут,что я сделала все,что в моих силах и Маруся будет жить,а не задохнется!!!!!!Все!На этом точка!!!!Я буду продолжать просить вас о помощи! Многие устали от этого,я верю,НО,верю, что,Бог и вы нас не оставите и не бросите нас!!!

Вот. Смогла. И пишу вам все это потому, что вы имеете право все знать, и потому, что я прошу, нет, УМОЛЯЮ ВАС О ПОМОЩИ! Лечение дорого, очереди в Фонды помощи с нашим заболеванием очень долги (ожидание от года), а многие вообще работают с опред.диагнозами,а ждать нельзя! Умоляю, не оставьте нас! Помогите, пожалуйста, спасти моего ребенка! Я так ее люблю!И я больше чем уверена, что вы все ее любите! !!Конечно я буду молиться и верить,что мы справимся, что вы нас не оставите и наше лечение будет продолжаться!!!Не оставляйте нас пожалуйста! Я обязательно еще расскажу вам про посещение отдельно пульманолога,про посещение нейропсихолога,про рекомендации и назначения!Думаю, что вам будет это интересно!!!А сейчас у нас всего неделя,чтобы насобирать на лечение в Москве,Карелии и Саратове.

На лечение в ноябре на сегодня не хватает 175000р

Нам очень нужна ваша помощь! А еще нужно через некоторое время провести обследование дополнительное и нам нужны тренажеры для дома!Помогите нашей Марусе!

Храни Вас Бог и всех ваших близких!

🆘карта сбербанка 4276220011717041 на имя Кондрашовой Е. В. Номер 89056430039 привязан к данной карте

🆘Альфа банк 40817810204010768811 на имя Кондрашовой Е.В.

🆘Номера МТС +79106054079

+79190343805

🆘Киви кошелёк : 7953465652