История Милы.
❓«КАК УЗНАЛИ О ЗАБОЛЕВАНИИ ДОЧЕРИ»-спрашиваете Вы.
Постараюсь кратко рассказать
ИСТОРИЮ МИЛОЧКИ😢 ⬇
С самого рождения я, как мама, догадывалась, что со здоровьем дочки что-то не так... Первые сомнения у меня зародились, когда после прививки БЦЖ, поставленной в роддоме, на локтевом сгибе левой ручки и на грудной клетке слева в области подреберья появились образования с небольшую горошину, которые сами исчезли к 3м месяцам. Врачи успокоили: «исчезли и хорошо, не ищите болезни в ребенке, живите и радуйтесь». Дерматит не давал покоя до 2х лет, но зато он стал причиной медотводов от прививок, которые, как оказалось впоследствии, нам нельзя было ставить. В 1 годик была 1ая операция и 1ый наркоз по поводу абсцесса правой щеки, теперь на правой щечке остался небольшой шрамик, многие думают, что это ямочка. Причину частых халязионов на веках глаз тоже не могли найти.
С 1,5 лет стали ставить прививки и начались простудные заболевания: орви, ринофарингит, ларингит... При этом Милочка росла очень общительной, доброй, отзывчивой и ласковой девочкой, развивалась по возрасту. Как и все детки, она любит играть в прятки, качаться на качелях и есть мороженое, петь и танцевать, собирать пазлы и конструкторы. В 2,5 года Милочка с удовольствием пошла в детский сад, быстро адаптировалась, но и стала часто болеть. Но я думала, это пройдет и мы будем как все наслаждаться всеми прелестями детства. 🙏🏻😢Записала дочку во всевозможные развивающие занятия при детском садике: бассейн, песочная анимация, лего-конструирование. Однако жизнь внесла свои коррективы и после очередной вакцинации от полиемелита случилось непоправимое. 😢😢😢Начались затяжные больничные будни…
В марте 2018 года болезнь дала о себе знать: сначала Мила попала в РЕАНИМАЦИЮ с двусторонней субтативной пневмонией, далее абсцесс печени, острый фаринготонзиллит, подчелюстной лимфаденит, стоматит... Итого за 1ую половину 2018 года - 4 наркоза, 2 лапароскопии, операция по ревизии брюшной полости с санацией, 2 реанимации, несколько переливаний крови... кучу антибиотиков и лекарств, КТ, МРТ, заборов крови... Мила героически перенесла все напасти, что уготовила ей болезнь…
Мила героически перенесла все напасти, что уготовила ей болезнь… При этом она никогда ни на что не жаловалась, только после реанимации, она попросила: «Мама, ты меня больше не оставишь ведь, всегда будешь со мною?». 😢🙏🏻Хирурги сразу заподозрили неладное с иммунитетом, направили к иммунологу и вот 5 июля в РДКБ г. Москвы нам ставят страшный диагноз: Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Редкое генетическое заболевание. Организм не справляется с возбудителями инфекции, а некоторые бактерии для него смертельно опасны.
Уникальность заболевания в том, что в 85% случаев ХГБ болеют мальчики, и лишь 15%-девочки... Милочка - единственная девочка в нашем городе Миассе с таким страшным диагнозом. Теперь ни дня без антибактериальной и антигрибковой терапии... Сейчас в нашей жизни много запретов, которые мы обязаны соблюдать: нельзя контактировать с детками, играть в песочнице, гулять на солнышке, избегать скошенной травы, плавать в бассейне, озере, море, посещать игровые комнаты и магазины, ходить в цирк и контактный зоопарк и многое другое... Милочка очень скучает по ребяткам из детского садика, а пока ей приходится обучаться на дому с воспитателем, которая приносит ей видеоприветы и рисунки от ее друзей из садика.
Вот ссылка на группу вк- ссылка