Как лечить миоклонус-эпилепсию у ребенка?
Девочки. Дочке 3,3, Поставили диагноз миоклонус-эпилепсия (миоклоническая), синдром Дживонса. Проявления заключаются в частом закатывании глаз вверх (десятки раз в день), дрожании век и редком вздрагивании при дневном засыпании. Диагноз поставили на основании ЭЭГ, там вообще ужас... Два врача подтвердили. В целом, ребенок развит отлично, в интеллекте отставания нет, НО идет явная задержка речи, говорит слов 30, предложения из двух слов.
Девочки, может кто сталкивался с подобным? Нам назначили депакин хроносфера по 250мг дважды в день. Суточная доза 500 мг. Там побочек адище... Вот ищу альтернативы, гомеопатов, других хороших неврологов. Я не верю в чудеса, знаю, что такие вещи нужно лечить. Но может будут интересные дельные советы? Помогите... Я в отчаянии(
Комментарии
@tinatin2007 добрый вечер. Поставили нам фокальную эпилепсию детского возраста с псевдогенерализованными приступами (трепетание век). Сказали снизить депакин и добавить кеппру.
Оля, напишите действия, обследования и врачей к которым ходили.
@babymamayau, судорожная готовность
Вздрагивания
@gallnesm, подскажите с что у Вас за показания были к ЭЭГ?
@tinatin2007 буду думать, как уложить. Но время выбрали как раз на полчаса позже, чем она обычно ложится на дневной сон
@olya.27043 , главное, чтобы спала на ээг.
НапишИте потом, как дела. @@@@@
@tinatin2007 к инадворскому запись будет 3 декабря только.
@tinatin2007 у григоренко были, записались в невромед на мониторинг сна 2-хчасовой и к горбуновой потом на расшифровку
@olya.27043, невролог, кинезиолог, остеопат
Ээг мониторинг нужно делать сна обязательно. Лучше даже ночной. До этого диагноз ставить бессмысленно.
Оля, в Калининграде мало специалистов. Я бы посоветовала обратиться в Москву для уточнения. Из частных клиник - невромед в Москве. Если это действительно эпилепсия, детей лечат кетогенной диетой. Погуглите. Но это в условиях постоянного врачебного контроля
Здоровья!
@gallnesm так и штурмую с понедельника все, что могу ...спасибо
@olya.27043, все силы в кулак 👊🏻 и напролом! Сил вам!
@olya.27043, в этом деле чем быстрее тем лучше
На ээг уходит один день, расшифровку можно сделать быстрее, к инадворскому тоже можно попасть в ближайшее время
Короче, с весны времени много ушло
Попробуйте сразу к Горбуновой,
Она все сделает быстро
@olya.27043, ну так в этом нет ничего критичного? Инадворский разожмёт все
@gallnesm к толковым врачам запись задолго вперед, поэтому так долго. Глаза с весны закатывает
@gallnesm спасибо за развернутый ответ! Сейчас буду звонить в невромед. Специально установила приложение и спросила тут, чтоб все варианты рассмотреть.
У вас давно все это?? Почему лечение так поздно назначили?
@olya.27043, ээг без сна??
Что за бред?!?
Эпи активность видна во время глубокого сна, во время засыпаниям и пробуждения, в пограничных фазах
За одно ээг такие диагнозы не ставят
Мы чтобы отмести эпи активность писали ээг четыре раза,
Один раз 12ти часовое , со сном , едой, играми, и два раза по 2 часа сон писали
Забудьте про Григоренко , просто не надо
Пишите нормальное ээг и идите к нормальному врачу
@gallnesm да, в Виомаре. Еще триплекс там делали, но у Котова, он хороший спец, вроде
@olya.27043, Григоренко я отмела сразу
ЭЭГ тоже писали в виомаре?
Советую сделать ээг в невромеде и сходить к Горбуновоц
Вы ээг вообще сколько раз писали?
И к Инадворскому тоже идите
@gallnesm ЭЭГ один раз делали, с провоцирующими факторами. Посоветовали еще во время сна сделать
@gallnesm эпилептолог григоренко на донского, она же и невролог. Бандурова тоже смотрела результаты. До этого у нее были из назначений кортексин (сегодня последний укол сделала), магне б6 в ампулах, витамин д. У нас слабый тонус еще.
Инадворский смотрел нас в феврале, когда никаких проявлений не было, вот думаю, идти к нему еще раз или нет. 26 ноября будет открыта запись к старшинской, хочу тоже попасть.
Эпилептолог Горбунова смотрела?
Невролог Инадворский смотрел?
ЭЭГ один раз писали? Где?
Извините, Вам ромогло лечение?