Как лечить миоклонус-эпилепсию у ребенка?

Question

Девочки. Дочке 3,3, Поставили диагноз миоклонус-эпилепсия (миоклоническая), синдром Дживонса. Проявления заключаются в частом закатывании глаз вверх (десятки раз в день), дрожании век и редком вздрагивании при дневном засыпании. Диагноз поставили на основании ЭЭГ, там вообще ужас... Два врача подтвердили. В целом, ребенок развит отлично, в интеллекте отставания нет, НО идет явная задержка речи, говорит слов 30, предложения из двух слов. 
Девочки, может кто сталкивался с подобным? Нам назначили депакин хроносфера по 250мг дважды в день. Суточная доза 500 мг. Там побочек адище... Вот ищу альтернативы, гомеопатов, других хороших неврологов. Я не верю в чудеса, знаю, что такие вещи нужно лечить. Но может будут интересные дельные советы? Помогите... Я в отчаянии(

Alina · Answer

Извините, Вам ромогло лечение?

Дии · Answer

Добрый день ! Вам поставили такой же диагноз ?

Ольга · Answer

@tinatin2007 добрый вечер. Поставили нам фокальную эпилепсию детского возраста с псевдогенерализованными приступами (трепетание век). Сказали снизить депакин и добавить кеппру.

Анастасия · Answer

Оля, напишите действия, обследования и врачей к которым ходили.

Галя · Answer

@babymamayau, судорожная готовность 
Вздрагивания

Мама Чуда🌼 · Answer

@gallnesm, подскажите с что у Вас за показания были к ЭЭГ?

Бутина Ольга · Answer

Инадворский

Ольга · Answer

@tinatin2007 хорошо

Ольга · Answer

@tinatin2007 буду думать, как уложить. Но время выбрали как раз на полчаса позже, чем она обычно ложится на дневной сон

Natalie_letom · Answer

@olya.27043 , главное, чтобы спала на ээг.  
НапишИте потом, как дела. @@@@@

Ольга · Answer

@tinatin2007 к инадворскому запись будет 3 декабря только.

Ольга · Answer

@tinatin2007 у григоренко были, записались в невромед на мониторинг сна 2-хчасовой и к горбуновой потом на расшифровку

Natalie_letom · Answer

записаться

Natalie_letom · Answer

@olya.27043 к кому решили?

Ольга · Answer

@tinatin2007 записались уже

Tatiana · Answer

@olya.27043, невролог, кинезиолог, остеопат

Natalie_letom · Answer

Ээг мониторинг нужно делать сна обязательно. Лучше даже ночной. До этого диагноз ставить бессмысленно.

Natalie_letom · Answer

http://www.nevromed.ru/epileptology/detyam

Natalie_letom · Answer

Оля, в Калининграде мало специалистов. Я бы посоветовала обратиться в Москву для уточнения.  Из частных клиник - невромед в Москве. Если это действительно эпилепсия, детей лечат кетогенной диетой. Погуглите. Но это в условиях постоянного врачебного контроля
Здоровья!

Ольга · Answer

@gallnesm так и штурмую с понедельника все, что могу ...спасибо

Галя · Answer

@olya.27043, сорри, к Горбуновоц

Галя · Answer

@olya.27043, все силы в кулак 👊🏻 и напролом! Сил вам!

Ольга · Answer

@gallnesm так у Григоренко были

Галя · Answer

@olya.27043, в этом деле чем быстрее тем лучше 
На ээг уходит один день, расшифровку можно сделать быстрее, к инадворскому тоже можно попасть в ближайшее время 
Короче, с весны времени много ушло 
Попробуйте сразу к Горбуновой, 
Она все сделает быстро

Галя · Answer

@olya.27043, ну так в этом нет ничего критичного? Инадворский разожмёт все

Ольга · Answer

@gallnesm к толковым врачам запись задолго вперед, поэтому так долго. Глаза с весны закатывает

Ольга · Answer

@gallnesm левая ПА поджата, но не сильно

Ольга · Answer

@gallnesm спасибо за развернутый ответ! Сейчас буду звонить в невромед. Специально установила приложение и спросила тут, чтоб все варианты рассмотреть.

Галя · Answer

У вас давно все это?? Почему лечение так поздно назначили?

Галя · Answer

@olya.27043, а по триплексу что?

Галя · Answer

#ээгневромед

Галя · Answer

@olya.27043, ээг без сна??
Что за бред?!?
Эпи активность видна во время глубокого сна, во время засыпаниям и пробуждения, в пограничных фазах
За одно ээг такие диагнозы не ставят

Мы чтобы отмести эпи активность писали ээг четыре раза, 
Один раз 12ти часовое , со сном , едой, играми, и два раза по 2 часа сон писали

Забудьте про Григоренко , просто не надо

Пишите нормальное ээг и идите к нормальному врачу

Ольга · Answer

@gallnesm один раз писали

Ольга · Answer

@gallnesm да, в Виомаре. Еще триплекс там делали, но у Котова, он хороший спец, вроде

Галя · Answer

@olya.27043, Григоренко я отмела сразу 
ЭЭГ тоже писали в виомаре?

Советую сделать ээг в невромеде и сходить к Горбуновоц

Вы ээг вообще сколько раз писали?

И к Инадворскому тоже идите

Ольга · Answer

@tatyanka310 скажите, а Савин - это невролог? Гомеопат?

Ольга · Answer

@gallnesm ЭЭГ один раз делали, с провоцирующими факторами. Посоветовали еще во время сна сделать

Ольга · Answer

@gallnesm эпилептолог григоренко на донского, она же и невролог. Бандурова тоже смотрела результаты. До этого у нее были из назначений кортексин (сегодня последний укол сделала), магне б6 в ампулах, витамин д. У нас слабый тонус еще.

Инадворский смотрел нас в феврале, когда никаких проявлений не было, вот думаю, идти к нему еще раз или нет. 26 ноября будет открыта запись к старшинской, хочу тоже попасть.

Галя · Answer

Эпилептолог Горбунова смотрела? 
Невролог Инадворский смотрел? 
ЭЭГ один раз писали? Где?

Tatiana · Answer

Я советую Савина, но и он не Бог, кому то помогает, кому то нет... отзывов уйма. И раз уж такие серьезные диагнозы вам ставят , я бы проверилась у всех возможных специалистов

Как лечить миоклонус-эпилепсию у ребенка?

Лучший комментарий

Комментарии