Ольга
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

Как лечить миоклонус-эпилепсию у ребенка?

Девочки. Дочке 3,3, Поставили диагноз миоклонус-эпилепсия (миоклоническая), синдром Дживонса. Проявления заключаются в частом закатывании глаз вверх (десятки раз в день), дрожании век и редком вздрагивании при дневном засыпании. Диагноз поставили на основании ЭЭГ, там вообще ужас... Два врача подтвердили. В целом, ребенок развит отлично, в интеллекте отставания нет, НО идет явная задержка речи, говорит слов 30, предложения из двух слов.

Девочки, может кто сталкивался с подобным? Нам назначили депакин хроносфера по 250мг дважды в день. Суточная доза 500 мг. Там побочек адище... Вот ищу альтернативы, гомеопатов, других хороших неврологов. Я не верю в чудеса, знаю, что такие вещи нужно лечить. Но может будут интересные дельные советы? Помогите... Я в отчаянии(

01.11.2018
1

Комментарии

alina23091
Alina ·Мама дочки (8 лет)

Извините, Вам ромогло лечение?

30.06.2019 Нравится Ответить
didi_______
Дии·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Добрый день ! Вам поставили такой же диагноз ?

04.03.2023 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 добрый вечер. Поставили нам фокальную эпилепсию детского возраста с псевдогенерализованными приступами (трепетание век). Сказали снизить депакин и добавить кеппру.

11.12.2018 Нравится Ответить
koshka_anastasiy
Анастасия·Мама подростков

Оля, напишите действия, обследования и врачей к которым ходили.

29.12.2019 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@babymamayau, судорожная готовность

Вздрагивания

04.11.2018 Нравится Ответить
babymamayau
Мама Чуда🌼·Мама двоих (3 года, 8 лет)

@gallnesm, подскажите с что у Вас за показания были к ЭЭГ?

04.11.2018 Нравится Ответить
butinafoto
Бутина Ольга ·Мама двоих (7 лет, 19 лет)

Инадворский

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 хорошо

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 буду думать, как уложить. Но время выбрали как раз на полчаса позже, чем она обычно ложится на дневной сон

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

@olya.27043 , главное, чтобы спала на ээг.

НапишИте потом, как дела. @@@@@

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 к инадворскому запись будет 3 декабря только.

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 у григоренко были, записались в невромед на мониторинг сна 2-хчасовой и к горбуновой потом на расшифровку

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

записаться

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

@olya.27043 к кому решили?

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tinatin2007 записались уже

01.11.2018 Нравится Ответить
tatyanka310
Tatiana·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, невролог, кинезиолог, остеопат

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

Ээг мониторинг нужно делать сна обязательно. Лучше даже ночной. До этого диагноз ставить бессмысленно.

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

ссылка

01.11.2018 Нравится Ответить
tinatin2007
Natalie_letom·Мама дочки (8 лет)

Оля, в Калининграде мало специалистов. Я бы посоветовала обратиться в Москву для уточнения. Из частных клиник - невромед в Москве. Если это действительно эпилепсия, детей лечат кетогенной диетой. Погуглите. Но это в условиях постоянного врачебного контроля

Здоровья!

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm так и штурмую с понедельника все, что могу ...спасибо

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, сорри, к Горбуновоц

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, все силы в кулак 👊🏻 и напролом! Сил вам!

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm так у Григоренко были

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, в этом деле чем быстрее тем лучше

На ээг уходит один день, расшифровку можно сделать быстрее, к инадворскому тоже можно попасть в ближайшее время

Короче, с весны времени много ушло

Попробуйте сразу к Горбуновой,

Она все сделает быстро

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, ну так в этом нет ничего критичного? Инадворский разожмёт все

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm к толковым врачам запись задолго вперед, поэтому так долго. Глаза с весны закатывает

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm левая ПА поджата, но не сильно

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm спасибо за развернутый ответ! Сейчас буду звонить в невромед. Специально установила приложение и спросила тут, чтоб все варианты рассмотреть.

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

У вас давно все это?? Почему лечение так поздно назначили?

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, а по триплексу что?

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

#ээгневромед

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, ээг без сна??

Что за бред?!?

Эпи активность видна во время глубокого сна, во время засыпаниям и пробуждения, в пограничных фазах

За одно ээг такие диагнозы не ставят

Мы чтобы отмести эпи активность писали ээг четыре раза,

Один раз 12ти часовое , со сном , едой, играми, и два раза по 2 часа сон писали

Забудьте про Григоренко , просто не надо

Пишите нормальное ээг и идите к нормальному врачу

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm один раз писали

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm да, в Виомаре. Еще триплекс там делали, но у Котова, он хороший спец, вроде

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

@olya.27043, Григоренко я отмела сразу

ЭЭГ тоже писали в виомаре?

Советую сделать ээг в невромеде и сходить к Горбуновоц

Вы ээг вообще сколько раз писали?

И к Инадворскому тоже идите

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@tatyanka310 скажите, а Савин - это невролог? Гомеопат?

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm ЭЭГ один раз делали, с провоцирующими факторами. Посоветовали еще во время сна сделать

01.11.2018 Нравится Ответить
olya.27043
Ольга·Мама дочки (10 лет)

@gallnesm эпилептолог григоренко на донского, она же и невролог. Бандурова тоже смотрела результаты. До этого у нее были из назначений кортексин (сегодня последний укол сделала), магне б6 в ампулах, витамин д. У нас слабый тонус еще.

Инадворский смотрел нас в феврале, когда никаких проявлений не было, вот думаю, идти к нему еще раз или нет. 26 ноября будет открыта запись к старшинской, хочу тоже попасть.

01.11.2018 Нравится Ответить
gallnesm
Галя·Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Эпилептолог Горбунова смотрела?

Невролог Инадворский смотрел?

ЭЭГ один раз писали? Где?

01.11.2018 Нравится Ответить
tatyanka310
Tatiana·Мама двоих (6 лет, 9 лет)
стикер
01.11.2018 Нравится Ответить