Вы знаете, я не знаю, к месту ли будет мой комментарий сейчас... Но моей маме, когда она была беременна мной, доктор посоветовал прервать беременность... Потому что якобы были выявлены страшные диагнозы. Если честно, я даже не знаю какие, мама не вдавалась в подробности, а я как-то не спрашивала. Конечно, в то время техника была в разы хуже, это был 1997 год. да и потом другой доктор сказал ей, что нету однозначного ответа и сказать точно они не могут. Моя мама всё же оставила меня. Это была её первая и долгожданная беременность, плюс она очень верующий человек, она так и сказала:" Какой бы ребёнок не был - это мой ребёнок и я его оставлю". Папа тоже был такого же мнения. И родилась я, абсолютно здоровой девочкой. плюс я всегда была не по годам развитым ребёнком с музыкальными способностями и склонностями к языкам (это я не для хвастовства пишу, а к тому, что врачи очень и очень сильно ошиблись) Я, конечно, не в праве вообще что-то советовать, я не знаю, какие диагнозы ставили мне и какой информацией распологала моя мама. Но я благодарна ей за этот мужественный шаг, она все же дала мне шанс. Просто всегда такие истории в сердце очень отзываются. 😢 Хочу искренне пожелать, чтобы всё с вами и вашим малышом было хорошо не смотря ни на что. Дай Бог вам сил и мужества, мне почему-то кажется, что всё будет хорошо и вы справитесь со всеми трудностями! 💞💕👶

@dinaro4ka83 Динарочка, как вы точно сказали "кроха выдерживает". Ну если даже кроха выдерживает, ну неужели вы не справитесь!? Справитесь! Всё хорошо будет! Нужно бороться за ребёнка, тем более так ждали, планировали. Всё решаемо. Сил вам, любви и терпения!

Терпения и смирения. Бог обязательно пошлёт Вам здорового ребенка.

@dinaro4ka83 , как Ваши дела? Как вчера всё прошло? Переживаю за Вас 🌹

@dinaro4ka83, Вы молодец. Неизвестность и ожидание - испытание. Но Вы справитесь. Терпения Вам и душевного спокойствия. ❤

@morozova.nataliy, спасибо Вам , спасибо за ссылку , все внимательно прочла.

Завтра у меня повторное УЗИ и консультация с генетиком... с замиранием сердца жду утра...

Врачи часто ошибаются и такая ошибка может стоить жизни вашему малышу, возможно, абсолютно здоровому! Думайте только о рождении малыша! Все можно решить и порок сердца и spina bifida прооперировать. Только аборт непоправим. Желаю вам не унывать, и во всем надеяться на Бога )))

@dinka3d, дмжп самый простой из всех пороков сердца, с хорошими прогнозами. С остальным сложнее

@dinaro4ka83, понимаю как Вам сейчас сложно и страшно. Но Вам нужно успокоиться. Обязательно пройти ещё одно УЗИ. И если диагноз подтвердится, то принимать решение, взвешенно и обдуманно, зная всю информацию о заболевании. Боритесь за своего малыша. Ищите врачей, которые готовы Вас поддержать. Да. В России это не просто. Но возможно. Надеюсь ссылка на историю Инны Инюшкиной и её особенного сыночка помогут Вам посмотреть на ситуацию с другой стороны. Инна возглавляет благотворительный фонд «Сделай шаг», который работает над программами по выстраиванию системной помощи детям со spina bifida.

ссылка

Ваш малыш - это частичка Вас и Вашей семьи. Только Вы сейчас можете защетить его. Сил Вам, мужества и терпения. А ваше любящее материнское сердце Вам поможет. ❤🙏👶

@j_bukova, спасибо, девочка- просто чудо)

@dinaro4ka83, вот ещё один аккаунт! Мамочка тоже крымская ссылка там тоже диагноз на диагнозе, но крошка какая😍

@j_bukova, спасибо Вам! Спасибо всем за поддержку!да , к сожалению , в Крыму проблема получить качественное лечение... столкнулась с этим когда летом делала операцию по удалению опухоли в груди ( фиброаденома)

Очень хочу, чтобы мой малыш был здоровым!

Милая, ваш малыш живой и ждет встречи с вами. Не слушайте врачей, они всегда за аборт, перестраховываются!!! В любом случае дайте жизнь малышу🙏🙏🙏

Здравствуйте! Держитесь, вы такая молодец, что поделились! У нас в Крыму действительно с этим сложно - с качественной диагностикой и уж тем более вариантами лечения, про аборт промолчу, конечно им проще всего его вам предложить. Но я верю, что у вас хвалит сил и мудрости все узнать про эти диагнозы. Нашла вот этот пост про операцию в Лапино! ссылка это Инста фонда«Женщины за жизнь», есть номер горячей линии 88002000492! Позвоните, вам расскажут подробности, поддержат!❤️

@dinaro4ka83, с пороком сердца живут, и у вас он вообще может пройти это просто один из этапов развития. На 23 неделе смотрят сердце на пороки по правилам. Сейчас рано об этом говорить вообще)

@dinaro4ka83, интернет вообще штука злая будешь вобьёшь в поиск "болит голова" он скажет что у вас опухоль мозга XD лучше переделайте УЗИ у независимых экспертов. Если подтвердится собирайтесь в Москву в Лапино вам там помогут и скажут стоит ли делать операцию внутриутробно или дождаться родов ! Вы такая красивая девушка, замечательная мама ! Не время раскисать, надо собраться и идти как танк за своего малыша против системы , которой выгодно не тратиться на операцию для вашего малыша! ✊🏻✊🏻✊🏻

@dinaro4ka83, кончено если залезть в интернет и вбить по отдельности эти диагнозы вылезут жуткие картинки детей с огромными головами. Но у вашего малыша головка соответствует размерам и немного увеличены желудочки мозга, это вариант нормы при spina bifida, т.к ещё раз повторюсь из-за этой грыжи нормально не может циркулировать спиномозговая жидкость вот она и скапливается в желудочках мозга в избытке. Есть похожий синдром Киари называется при нем тоже может наблюдаться гипоплазия можечка ( как у вас написано) вообщем людям проводят операцию уже во взрослом!!! Возрасте и после неё все функции мозга у них восстанавливаются.

@dinaro4ka83 гипоплазия нижней челюсти значит, что челюсть меньше чем положено по размену для данного срока не более. Спиномозговая грыжа это как раз и есть spina bifida, а все остальные диагнозы это следствие этой грыжи, гидроцефалия возникла из-за нарушения тока спиномозговой жидкости, а следствием нарушения тока этой жидкости как раз спиномозговая грыжа, косолапость из-за этого тоже, потому что нарушена инервация ног все это пройдёт после операции!

@elena.ro, огромное Вам спасибо)) признаться честно после всех сегодняшних комментариев я немного воспряла духом и впервые сердце не болит

Вы знаете, я не знаю, к месту ли будет мой комментарий сейчас... Но моей маме, когда она была беременна мной, доктор посоветовал прервать беременность... Потому что якобы были выявлены страшные диагнозы. Если честно, я даже не знаю какие, мама не вдавалась в подробности, а я как-то не спрашивала. Конечно, в то время техника была в разы хуже, это был 1997 год. да и потом другой доктор сказал ей, что нету однозначного ответа и сказать точно они не могут. Моя мама всё же оставила меня. Это была её первая и долгожданная беременность, плюс она очень верующий человек, она так и сказала:" Какой бы ребёнок не был - это мой ребёнок и я его оставлю". Папа тоже был такого же мнения. И родилась я, абсолютно здоровой девочкой. плюс я всегда была не по годам развитым ребёнком с музыкальными способностями и склонностями к языкам (это я не для хвастовства пишу, а к тому, что врачи очень и очень сильно ошиблись) Я, конечно, не в праве вообще что-то советовать, я не знаю, какие диагнозы ставили мне и какой информацией распологала моя мама. Но я благодарна ей за этот мужественный шаг, она все же дала мне шанс. Просто всегда такие истории в сердце очень отзываются. 😢 Хочу искренне пожелать, чтобы всё с вами и вашим малышом было хорошо не смотря ни на что. Дай Бог вам сил и мужества, мне почему-то кажется, что всё будет хорошо и вы справитесь со всеми трудностями! 💞💕👶

@dinaro4ka83 Динарочка, как вы точно сказали "кроха выдерживает". Ну если даже кроха выдерживает, ну неужели вы не справитесь!? Справитесь! Всё хорошо будет! Нужно бороться за ребёнка, тем более так ждали, планировали. Всё решаемо. Сил вам, любви и терпения!

@aslunkova0907, спасибо большое!

@fox1234, огромное спасибо, за ссылку. Все внимательно посмотрела и прочла...

перелопатила весь интернет: каждый диагноз прочла по отдельности... а из не мало... гидроцефалия... спинномозговая грыжа... умеренная гипоплазия нижней челюсти... порок сердца... варусная установка обеих стоп ( косолапость) - и понять не могу как моя кроха все это выдерживает(((

Ведь я очень ответственно подошла к планированию беременности- здоровый образ жизни, пп, анализы, не пью, не курю... ну как все это случилось?

Моя хорошая,, это ужасно, чувствовать шевеления и толчки ребёночка и думать о.... Искренне сопереживаю! Но поддерживаю девочек. Всё таки, если есть шанс, нужны бороться. Медицина очень далеко шагнула, иногда кажется, что нет ничего невозможного! С Божьей помощью всё будет хорошо!!! Держитесь, боритесь и всё будет и будет лучше всех,!

Девушка, милая не спешите и не слушайте тех для кого лучший выход это послать вас на прерывание и не возиться с вашими проблемами !

@evgenia.viss, спасибо ! Большое спасибо!

Гидроцефалия у вас из-за спина бифида скорее всего и после операции все пройдёт!

ссылка сейчас все это успешно лечится !!!! Даже в Москве в Лапино по квоте внутриутробные операции проводят !

Как тяжело читать о таких страданиях и душевных муках. Дорогая! Очень хочется как то поддержать вас. Крепитесь, пожалуйста. И не сдавайтесь. Если есть хоть капля надежды, хватайтесь за неё. Да, медицина сейчас на высоком уровне. Но и ошибок хватает. В вашем случае это плюс, потому что есть надежда на то, что не все так плохо. Возможно ваш малыш будет не такой как все. И от вас потребуется немало сил чтобы бороться за его нормальную жизнь. Пройдя этот нелегкий путь, вы никогда не будете так несчастны как если прекратите все сейчас. Вам тысячи раз придётся принимать решения за него. Сейчас подумайте что бы он выбрал - непростую жизнь или же "гуманную" смерть. Только вы можете ответить на этот вопрос себе.

Есть варианты межпозвоночной грыжи, которые оперируются даже внутриутробно. Не все, но их немало. Пороки сердца тоже очень разные. Некоторые из них вообще не требуют оперативного вмешательства и люди просто учатся с этим жить. Другие оперируют в несколько этапов и нужно время на восстановление после каждой операции. Гидроцефалия наверное все ещё является прямым показанием к аборту. Поскольку первые внутриутробные операции были проведены совсем недавно. Одному ребенку в России с гидроцефалией уже дали шанс на нормальную жизнь. Уникальная операция проводилась в Екатеринбурге специалистами тюменского Федерального центра нейрохирургии. Кто знает, когда этот шанс будет у 2го, 3го... малыша.

Сил вам в этой борьбе, дорогая!

@dinaro4ka83, вы умничка,настоящая любящая мама!!помоги вам Господи!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@dinka3d, все эти дни я только и думаю о вариантах... вчера записалась на повторное УЗИ и консультацию генетика... и как же я хочу, чтобы хотя бы часть этих страшных диагнозов не подтвердились...

Динарочка,как жаль!!это же ужасно-когда врачи говорят «лучше убить чем мучаться»...😓

Неужели все так плохо?

Spina bifida же оперируется,сейчас даже внутриутробно!Сколько случаев,со счастливым исходом,у нас в Росии!

Порок сердца?Также оперируется🤷‍♀️неужели он неоперабелен,этот порок?и как это можно увидеть внутриутробно со 100% вероятностью?

Гидроцефалия?знаете,а вот в этом диагнозе вообще очень часто ошибаются,вот встречала много историй,к сожалению щас ссылки на мам не дам,уже не вспомню.

Крестнику моей сестры после рождения поставили такой диагноз под вопросом-гидроцефалию(понимаете о чем я,даже рожденному уже малышу-под вопросом),а потом мальчик подрос,выровнялся и диагноз сняли,нормальный смышленый пацан растет.И также к сожалению с пороком сердца(внутриутробно ничего не заметили) ждут когда он вес наберет и прооперируют.Операция рядовая и повсеместная.

Он уже два года живет с пороком сердца,и вполне себе весело живет,а гидроцефалию сняли давно.

Подумайте,милая,может перепроверить,может рассмотреть варианты?может не все потеряно?

Подлечите малыша и будет жив-здоров..

Поищите других врачей.Спросите-смогут ли грыжу оперировать?

Тут трудно говорить,вы меня простите заранее,но я бы боролась,я бы несла крест свой до конца,пусть даже родить и только подержать на ручках..

Знаете,дети делают нас сильнее.

Я желаю вам ,чтоб не рвалось сердце🙏🏻🙏🏻🙏🏻желаю счастья и наисчастливейшего исхода

Мне когда делали первый скриниг тоже сказала диагноз ДЦП. Я сдала кровь в связи с моим возрастом и аналазами то все хорошо.

Как мне генетик сказала то это только предположение врачей. У всех детки разные и развиваются по разному. Точный диагноз они могут поставить только тогда когда малыш появится на свет

А пока это только догадки врачей

Никакие слова не утешат, но держитесь! Значит вам предначертан другой малыш! Всё будет хорошо🙏

@dinaro4ka83 и другие, всех точно не знаю

@dinaro4ka83 ДЦП

@sofia.kholina, а какие именно диагнозы ставили вашей знакомой?

@dinaro4ka83, ведь это так и есть! У вашего мальчика ещё обязательно будет братик или сестричка, а может даже оба ))))

Мне очень жаль Вас... У моей знакомой 4 малыша и всем ставили диагнозы страшные, но все родились здоровые... Ошибки врачей бывают, это правда...

Но даже если это так, то почему Вы точно уверены, что ребенок будет мучаться... Конечно, малыш будет не такой, как все, но давайте с Вами вспомним Стивена Хокинга, Ника Вуйчича, разве они несчастны? Может ждать ждать дочке шанс?..

@norina.al, спасибо!

@enigma87, спасибо! Мне действительно нужно было это услышать

Крепитесь, все наладится и пройдёт. Всего самого наилучшего вам!

Миленькая, ну что вы.... не нужно так убиваться! Конечно это очень тяжело. И никакие слова и советы здесь не помогут! Но вы должны держаться и идти вперёд, ради своего сыночка!!! Держитесь!

@olenkat, на первом скрининг сказали, что все хорошо... кровь на биохимию тоже

Крепитесь(( что тут можно сказать ещё( жаль

А на первом скрининге такого не было?