Иногда так или иначе задумываюсь, что ждёт мою малышку в будущем. Как примет ее общество... Заранее…

А что с вашей девочкой? Простите, я не в курсе(

@msgordeeva1 генетическое заболевание, Синдром Вильямса

@ljumin4ik это у младшей?

@msgordeeva1 да

@ljumin4ik сил вам, терпения. Не падайте духом. Это ваша кровиночка, вы для нее всё, а она для вас. Будьте счастливы!

@msgordeeva1 спасибо!

Вы столько сил вкладываете в дочку, что не стоит заранее себя накручивать. Ну а по поводу мальчика, если его мать не хочет решать проблемы сейчас придётся решать их позже

В последнее время часто задаюсь этим вопросом,смотрю на дочь,и не знаю,что ждёт дальше. С сыном все понятно более менее,уже большой,характер виден,занимается ,тем ,чем всегда хотел заниматься.Дочь..Пока лечимся,бегаем по врачам,посещаем занятия.И вроде порой даёт неожиданно высокие результаты, а потом раз и на две- три недели впадает,как я называю, в первобытное состояние.И приходит отчаяние.Берёшь себя в кулак и начинаешь все с новыми силами.Постоянные вопросы в голове, пойдёт ли в обычный сад или коррекционный, смогу ли довести до обычной школы,хватит ли сил,терпения,средств.Потом опять новый подъём в развитии,думаешь, да все нормально у ребёнка, просто надо немного поработать с дочерью,чуть больше,чуть дольше и сильнее,чем обычно.Диагноз под вопросом.Раньше многого боялась, многое оказалось ерундой.Сейчас больше всего боюсь,что уберут этот самый вопрос из бумажек медицинских.

У вас ,Людмила, все уже ясно,поэтому,сил вам душевных, веры в дочку, дети очень чвствуют наш настрой и откликаются на него,они верят в нас,и поэтому нам тоже надо верить в них,даже чуть больше))

(Извините, выплеснула свои эмоции здесь, пост зацепил за живое)

У нас в соседнем подъезде есть мальчик, я не знаю какой у него диагноз, но зпр на лицо, сейчас он подросток, родители выгуливают его только по утрам , и когда мы приходим на площадку (обычно это рано) они стараются его увести. Когда он радовался , что листья кружаться от ветра, они опять скорее его схватили и бегом в подъезд. Прям видно, как они его стесняются. Это очень очень грустно. Я прошу вас так никогда не делать, гордитесь своим ребенком, радуйтесь вместе с ним. И самому ребенку важно, чтоб его любили и принимали родители, а общество второстепенно

Это нормальные чувства переживание , пусть вашу девочку всю жизнь окружают добрые и порядочные люди😇 все будет хорошо, верьте!

Вот бред же🙈 мой мальчик не ходит в сад но забирает и толкается и это у всех его сверстников и даже девочек -это наша последняя умелка-схватить одну игруху и орать «дай» и забирать у друг друга , он и у мелкой забирает все что она в руки берет, потом сразу бросает -не нужна ... мамаши вашу ку-ку

@svetun я вас очень хорошо понимаю. Потому что очень похожая ситуация и по умелкам и по вопросам в голове.

По диагнозу все ясно, но все дети в рамках диагноза очень разные. Поэтому что ждёт нас пока не известно.

Вам тоже сил! Наши детки нас ещё не раз удивят. Удивят в хорошем смысле

@semochka16 я конечно не могу 100% утверждать какая ситуация у нас будет складываться... Но мы приняли свою малышку такой какая она есть и стесняться ее не планируем. Тем более, что для ее развития важно находиться в обществе, замыкаться - не наш вариант.

Даже сейчас ей уже доставляет огромное удовольствие внимание посторонних людей, их улыбки и общение. Лишать ее этого - было бы крайне глупо....

@verunya16 спасибо!

@semochka16 а насчёт мальчика, о котором вы пишете... Возможно у ребенка или родителей был печальный опыт общения... И сейчас они стремятся этого избегать...

@annafilini вот и мне кажется, что переборщили... Да и мало ли почему он так себя ведёт, может хороший мальчишка, просто внимания не хватает или ещё что... Так сходу и не скажу...

У меня старшая абсолютно здоровая девочка. А в 4 года были жуткие неконтролируемые истерики. В том числе в саду.

Я даже самолично ее к психиатру, психотерапевту и к разным психологам водила... Все сказали что ребенок здоров.

Перерастет.

И ведь реально больше такого не было...

А тогда и год тяжёлый был для ребенка..пошла в сад, три переезда, жили у свекрови, умер дедушка и я ещё Юлькой забеременела... Все в кучу...

Скорее всего просто выплеск эмоций был...

А ведь кто-то со стороны тоже мог наговорить на нее все что угодно...

@ljumin4ik, вот именно

@svetun а что с вашей девочкой?

А я уже смерилась..чему быть того не миновать. Зато сама за это время открыла дело, занялась спортом и стараюсь как можно чаще выезжать из города...Главное не утонуть в горе.

@moonfantasy зпрр,рас под вопросом.

@svetun у нас тоже самое

@moonfantasy а вы определились с Диагнозом?

@ljumin4ik по генетике ничего еще не нашли..все под вопросом. А одна невролог вообще говорит что нечего генетику рыть и деньги тратить от этого ЗПР не испарится:((

@svetun а какие у вас умелки? Или неумелки по возрасту?

@moonfantasy проходили МСЭ, видела девочку, лет 8. Очень похожа на деток с СВ. Но у них с сердцем все хорошо и есть проблемы с ЭПИ.. им предполагают синдром Ландау-кеффнера... у вас же тоже с ЭПИ были проблемы? Или я путаю?

С одной стороны конечно, может и не стоит "рыть"... Но правильный диагноз возможно подскажет, куда правильно двигаться в развитии ребенка...

@moonfantasy Нас тоже психиатр к генетику направила,говорит,что как бы не голопом бежать.И я пока тяну .Сейчас занимается нейросенсорной интеграцией,диета бгбк.Были у невролога сегодня ,рекомендует плюсом биоаккустическую коррекцию( по ээг все не очень гладко),логопедической массаж,и занятия с логопедом- дефектологом. так как у языка обнаружила дистонию).С дочерью живу ,как на качелях,то слова появятся какие-то, эмоциональность появится,книги таскает,все показывает. То впадает в своё первобытное состояние,речь на уровне какака,нанана,дадада,уууа.Никого не помнит,ничего не знает,ничего не слышит.Уже не знаешь ,в какую сторону дергаться.

@ljumin4ik эпи нет, у нас только зпр, зрр, гипотонус

@moonfantasy наверное перепутала((

@svetun у нас из слов в 1.11 НА (когда что то дает), Па(папа), Ма(мама), Ба(баба), Даааа (дай), асё (ещё), пока - пока, ува (ура), подражание животным: ворона - кал - кал, волк - уууу, собака - а-а-а, кошка тааа, почему тааа непонятно мяу не говорит и вообще все слоги повторяет как то по своему и по настроению. Хочу пройти курс микрополяризации. А вы что делаете на нейросенсорной интеграции?

С речью качели. То начнёт называть что-то, то регресс.Обращенной речи нет.Мама,папа - этого нет.Иногда может назвать Пипи мышка,ко - кошка.Остальные все животные Ка.Вообще поняла,что я не могу сказать,сколько слов она знает.Может пару раз сказать и все,забыла.

Указательный жест тоже в 1,6 появился, и то только в книгах и на картинках показывает.В пространстве ничего не показывает. Стереотипии бывают в виде крылышек,цыпочек.Но сейчас реже.Что-то выучить это проблема,внимания,памяти очень мало.Но она очень эмоциональная ,особенно стала после того,как нейросенсорной интеграцией (НСИ)начали заниматься.До 1,6 просто с серьёзным видом бегала и все крушила,сейчас бегает с веселым видом,и типа хлопайте мне😁.На НСИ психолог ,я так поняла направляет на нужные действия,чтобы ребёнок начал чувствовать своё тело в пространстве.Там качели ,гамаки,ванны с фасолью,мягкие лабиринты.И на всех этих штуках,по ходу дела,её направляют как-то незаметно.Если качаются,то в определённых позах,если фасоль,то насыпают её везде,чтобы она доставала,сначала не понимала,могла с мячиком колючим под майкой все занятие пробегать,если лабиринт ,то пролезть в него тоже правильно надо.

@moonfantasy написала выше))И кстати говорит очень много,практически не замолкает, но на своём марсианском языке.Кукуё,дидиё,дзидзика(из последнего😁)Все певуче,плавно,часто улавливают свои интонации.Но что-то конкретное сказать, с этим беда

@svetun у нас указательный на интересные предметы с 11 мес..

с 1.3 по просьбе предмета 4 только... НО память очень плохая, все с трудом, контакт глаза в глаза редкий.

@svetun наша тоже постоянно на своем тарабарском болтает)) много и громко)) это забавляет окружающих)

А вот до вашей речи нам ещё как до Китая, как и до понимания)

Ваша девочка, молодчина!

@ljumin4ik моя тоже из-за этой тарабарщины вечно в центре внимания))Причём все звуки с эмоциональным оттенком.Мне порой уже кажется,что если она подойдёт и скажет: Мама,и далее загнет матом, я расплачусь от радости.Но нет именно обращения.Если что- то надо просто ревет.На своей волне,гиперактивность зашкаливает.

Я ,кстати, посидела на форуме с вагим заболеванием, там реально все детки разные,так что не бросайте,продолжайте мучать ребёнка,как вы писали в своём посте,и все будет. Я для себя решила ,что есть аутизм или нет,в любом случае все что мы делаем,пойдёт на пользу.

@moonfantasy нам тоже микрополяризацию рекомендовали, но сначала НСИ, чтобы немного подуспокоить.Не высидит,все провода оборвет))Назначали магний и пантакальцин,она ещё больше взбесилась.Поэтому пока без ноотропов.А вот кстати биоаккустическая коррекция меня заинтересовала, отзывы о ней такие хорошие. Речь двигает хорошо.

@svetun да, все верно, все очень разные. Но конечно и схожего много

У нас чат в WA. Там сотни сообщений в сутки про все и вся) новые умелки, достижения, успехи.. это очень подбадривает. Советы, поддержка и т.д.

Продолжаем заниматься в Центре Синдром Дауна.

Сейчас ещё подумываю на Чехова в реабилитацию от соц.защиты съездить, узнать, что могут предложить

@svetun наши родители (детей с СВ) тоже БАК рекомендуют

Вы это все платно или бесплатно проходите? Я что-то столкнулась сейчас с этим, жуть,как все дорого.Вы молодец,все это находите!!!Я пока как котёнок слепой тыкаюсь.Сейчас сижу и думаю,толи вложить в БАК,толи в логопеда))Ещё УЗИ сосудов шеи головы,на ээг как ращ признаки нарушения кровообращения, АВСП надо сделать.Чтобы причину задержки найти.В поликлинике очереди на все жуткие, да и все склоеяется к ожиданию 3х летнего возраста,старшему фгс с мая не можем сделать.

@svetun пока в основном бесплатно. Реабилитации бесплатно, как писала в постах дом малютки и на деповской. Вы не пробовали?

От соц.защиты скорее всего только инвалидам можно... Я там ещё не была, точно не знаю.

Синдром Дауна общественная организация. Я к ним напросилась, поскольку есть много точек соприкосновения. И у них большой опыт работы с особыми детками. Для меня очень ценно общение с их специалистами.

Кроме БАК

Еще Томатис говорят неплохая вещь, но кстати, не все центры, которые оказывают такую услугу сертифицированы. Я смотрела на сайте официальном контакты сертифицированных.

Но потом решила, что нам ещё рано.

Все действительно дорого...смотрела частные центры.. занятия от 1000 за 1 раз... Сенсорная интеграция хорошая вещь... Агату вроде хвалят... Там вот как раз 1000 руб. Занятие.. мы не потянем, по крайней мере пока...

Про дом малютки слышала,он от нас через дорогу находится. У нас к сожалению диагнозов официальных практически не было, одни вопросы)).Вчера наконец невролог поставил и ОНР,и ЗПР.Хочу сходить с этим к педиатру.Что скажет по поводу дома малютки.У невролога наблюдаемая не в поликлинике,раньше в Сибнейромеде,вчера в Кругозор сходили.там и цены пониже и врач больше понравилась.И психиатр в Агате.Там же сенсорную интеграцию делаем.В Агате рекомендовали в Магистр сходить, на развивающие занятия записаться,там бесплатно, с января пойдём заниматься,сейчас группы уже набраны.Я ещё одна воспитываю.Спасибо родителям, и папа Надин нормальные алименты платит.Но что-то оплачивать лечение все это энтузиазм у него потихоньку проходит😀

@svetun в дом малютки, сможете попасть если направит невролог с поликлиники. Нужно направление, анализы, заключение невролога, ортопеда и окулиста.

На деповскую - если направит невролог с Трудовой (к нему направляет невролог с поликлиники) туда только анализы.

Очередь ожидания и Тула и туда большая. Скажем на деповскую мы записались в сентябре на декабрь.

Инет и там и там понравилось. Сейчас второй раз поедем на деповскую. А потом хочу снова дом малютки попробовать.

Там и там комплексный подход. И это даёт результаты.

В доме малютки заезд 2 недели. На деповскую 3 недели.

Спасибо большое за информацию.Надо попробовать,правда продумать когда это лучше сделать.Магистр с января начнётся.Там дефектолог,логопед и психолог работают.Не помню один или два раза в неделю.Курс три месяца.Но сходить в поликлинику надо,хотя бы разузнать.Да и запись к неврологу нас около месяца,окулиста вообще нет,так и сказали:"Проходите где хотите,раз в неделю из взрослой приходит окулист,но смотрит,только проблемных детей,про ортопеда даже не в курсе,хирург все смотрит))У нас мальчик на площадке гуляет,нашего возраста, он в доме малютки уже три раза был.Но там с рождения есть неврологические проблемы. У нас наоборот ,после года началось и больше психиатрия.

@svetun если в вашей поликлинике нет специалистов, вас должны направить в другую.

Что значит проходите, где хотите? Дайте направление и я пойду.

А у вас не объединяли поликлинику с другой?

У нас если сложности попасть к врачу или нет на Богаткова, мы на выборную ездим. Это одна сейчас поликлиника, разные отделения.

До года в дом малютки легко попасть. Нам и повезло. Мы почти в год успели. Всего 2 недели ждали. А потом сказали пытаться попасть в "окошки" + если кто-то заболеет и освободится место.

@svetun я считаю мамы должны делиться информацией. От специалистов иногда ее тисками не вытянешь. Я про дом малютки узнала от знакомой. И если б не ее информация, что детей до года там принимают быстро и надо успеть - мы бы не попали на реабилитацию.

У нас вообще это непонятно как-то)) Мы живём рядом с домом малютки на Кропоткина.Поликлиника на Учительской,к детскому гинекологу в 25 мсч направляют,гастроэнтеролог и рентген в диагностическом центре на горбольнице,пульманолог где-то на родниках))) Видимо договоры с разными поликлиниками и больницаии заключены.С окулистом наверное можно было поскандалить,и нашли бы решение.Я ещё видимо такая,тютя- матютя.Но у Нади астигматизм, поэтому решила хорошо проверить в год,не только ШБ))

Я от вас узнала о доме малютки))Когда в посте описывали. Не знала никогда,что там ещё есть дневной стационар для реабилитации

@svetun это как у нас - кардиолога нет. В принципе, должен обслуживать областной кардиоцентр, но как говорит наш педиатр- вы же в Мешалкина наблюдаетесь, так что в кардиоцентре вас тоже в Мешалкина отправят.

И ничего, что каждое обследование нам минимум в 4000 обходится.

А на МСЭ ЭКГ надо было. Очередь в поликлинике была расписана. Мне тоже такие: ну вы же в Мешалкина поедете, сделайте там.

Как будто специально для меня окошко оставлено ( нам через день идти было на обследование) и деньги у меня лишние.... Но что делать, пришлось договариваться, чтоб сделали в Мешалкина нам ЭКГ.

@svetun его не так давно открыли (реабил.центр)

Кстати, специалисты, к которым мы сейчас в Синдром Дауна Центр ездим, обучали специалистов в доме малютки.

Дефектолог там неплохая.