#путьволонтера

«Ты ему нужен»

Это не просто слова для меня..
Это крик души..
Увидела я эту группу,ещё тогда,когда количество подписчиков едва перевешивало 120 человек...
Яркая,душераздирающая аватарка с детками,у которых тяжелая форма гидроцефалии..детки у которых нет мам.

Мое реальное знакомство с диагнозом гидроцефалия произошло в стенах палаты «ПИТ»,отделения хирургии номер 3.
Это было примерно 23 ноября 2015 года.Теме установили всгш и перевели в это отделение впервые после реанимации и двух операций.

Я пришла проведать сына впервые после этой операции и в моем понимании,кроме как сухих понятий не было ничего..
Первый ребёнок ,которого я увидела,был не мой сын,я его честно даже не сразу узнала после операции,на столько он изменился за буквально несколько суток.
Я зашла в палату,где было 3 ребёнка..
2 в люльках и одна большая Кроватка,которая сходу резанула по сердцу..В ней лежала девочка по имени Катя..Мне казалось,что я попала в фильм ужасов.Ребенок с головой под метр окружностью..
В эту минуту я поняла,с каким «зверем» мы столкнулись..
У Кати нет родителей,она живет в казённом домике..
Помощь вовремя ей не оказали.

Прошло 3 года,Катя по прежнему частый гость этого отделения,как и остальные детки системы.

Больше двух лет назад было организовано сообщество «ты ему нужен»,которое занялось именно этим вопросом.Вопросом оказания помощи именно таким детям системы.
Тогда группа содрогнула всю Россию,по каждому ребёнку были написаны письма во множество инстанций и детей взяли на контроль.
И знаете,качество жизни многих,улучшилось до неузнаваемости.
Не спешите обвинять докторов или кого-то ещё,на тот момент были огромные проблемы в целостности системы и координации.
Именно «ты ему нужен» ,группа простых,неравнодушных волонтеров,стала заполнять эти пробелы и помогать домикам и докторам в ускорении процесса лечения малышей.
Открою вам большой секрет,что ранняя оперативная Помощь детям с гидрлцефалией даёт колоссальные результаты,вплоть до отсутствия инвалидности.

Когда все операции моему сыну были проведены,я поняла,что теперь могу помочь кому-то ещё,тому,кто не может сделать этого сам.
У меня накопилась довольно хорошая база знакомств с докторами в разных областях.
У меня нет возможности помогать деньгами,но я могу помочь с координацией и организацией.

От сообщества нас по несколько волонтеров практически в каждой области России.Часть волонтеров занимается мониторингом федеральной базы данных таких деток и как только появляется «новичок»,мы мониторит состояние здоровья и даже если вдруг нужно,отправляем таких детей с нянями в другие уголки России на лечение.

Моя задача состоит в следующем этапе-реабилитация.
Немного расскажу вам об итогах того,что удалось добиться у нас в области мне.

Благодаря помощи неравнодушных у нас получилось на базе Одкб 1 в отделении нейрохирургии организовать несколько реабилитационных мест,мы оснастили их технически,а Одкб в свою очередь приняли на ставку прекрасного реабилитолога,который занимается реабилитацией деток практически во всех отделениях.
Что нам это дало?
Мамы,не имеющие финансовой возможности от слова совсем,реабилитировать детей платно,теперь систематически могут делать это на базе ОДКБ 1.
Детки из детских домов также имеют стабильно закреплённое место на реабилитацию там.
Я уже услышала много слов благодарности от мам и бабушек за это.
Ещё один важный момент,техническое оснащение,дало возможность деткам,которые продолжительное время лежат в отделении,вовремя начать правильную реабилитацию и ознакомиться с самыми важными аспектами в ней.

Так же впервые в истории работы с детскими домами,мне удалось устроить ребёнка на платную,высококачественную реабилитацию в мц «Здоровое Детство»,что дало прекрасные результаты даже для сотрудников,потому-что в процессе они получили бесценные знания.
А самый приятный итог знаете какой?!
Увидев итог реабилитации,дрогнуло сердце и у этой малышки появились родители.Ее же в ближайшее время мы отправим и на реабилитацию в ОДКБ.

Так же,в группе мы подняли важную тему информирования мам о всех возможных вторичных и первичных диагнозах, связанных с гидрлцефалией.
И на данный момент мы выиграли президентский грант.
Сейчас мы воплощаем наш информационный проект и создаём памятки для мам,в которых будет все,вплоть до списков клиник и Фондов,которые смогут помочь.

Не смотря на тяжесть заболевания,в системе есть дети,которых реально возможно поставить на ноги и обучить.
Мы организуем по возможности таким деткам нянь в стационары на время лечения.
И конечно,мама в этом случае незаменима,как бы мы ни старались.
Итог нашей работы,очень часто-усыновление таких детей..и даже не по одному в семью.
И поверьте,там такие родители,в руках которых они расцветают..
Для меня это самая важная награда..
И я рада,что могу стать частичкой чьей-то жизни❤️