У Николь диагностировали эпилепсию😭 фебрильнопровоцируемые судороги плюс генетическая эпилепсия. Все начиналось с судорог на температуру и чистой ээг. Теперь на ээг зафиксировали 3 разряда. Я конечно нарыдалась, не ожидала такого поворота событий. Ну а теперь в бой💪🏻
Назначили кеппра в сиропе. За месяц выходим на дозу 5мл в день и смотрим купировались ли эпи разряды.
Сегодня первый день. С богом🙏
Если кто может поделиться опытом приема данного препарата, буду благодарна.
#никольисудороги
Комментарии
Спасибо за поддержку! Мне говорил наш врач, что на кепре даже рожают без проблем. Но что то у нас она пока не купировала приступ судорог на температуру. Будут увеличивать наверное дозу. Пока решают
@doan, времени нет на это) Пока ничего что приходит на ум не прижилось...
@doan, а адаптация как проходит ? Может не подойти или что ?
@masha_anshina, Маш, спасибо за поддержку! Я уже отрыдала. Сегодня начали пить лекарство, надо пережить адаптационный период к препарату
О боги, матушка ! Я Рыдаю вместе с тобой ! Дай бог победить эту болезнь🙏🏻
@doan, даже говорит что игрушками поделится 😂
@ganesha, поздравляю)) Хане будет весело. Братик или сестричка, знаете?
@doan, ну есть такое)) Я недавно поставила значок здесь.
@doan, и не говори...я и так с этой аллергией уже нервная хожу, прислушиваюсь к дыханию дочери, смотрю чтобы отёка Квинке опять не было, а если ещё и температура начинается...как правило муж в командировке. Короче, не спим и бдим💪🏻
@ganesha, ты молодец! Дай бог чтоб не повторялось у вас ничего🙏
@doan, я ей лоб, голову промакиваю обычно очень тёплой водой, а тут побоялась, что даже тёплая сможет спровоцировать озноб при 39,3 и промакивала горячей на сколько ей было комфортно. Ты знаешь, год назад она температурила и ничего не помогало сбить её, даже нурофен, я только водой избегала перегрева, но температура не сбивалась - держалась высокой. Убирала подушки и одеяла. Заметила что на диване она моментально нагревалась, сидели только на полу.
@ganesha, ух ты, интересно, горячей водой это как? Я ни разу в узде не смогла удержать температуру. Мне невролог наша сказала, что это не температура тела на болезнь, а центрального генеза (если правильно выражаюсь) . То есть температура от головы, из за незрелой терморегуляции. Потому что в основном она болеет так: температура несколько дней и все, ничего нет
@doan, у нас всего было 2 эпизода на высокую температуру с большим промежутком. Но как только у неё поднимается температура, то мы выключаем кондеи, открываем окна и всё перемещаемся на пол жить и спать. Маньячу всю ночь рядом с ней с термометром, не допускаю перегрева. Возвращаемся в кровати только если сутки не было повышения температуры. Кстати, недавно температура подскочила резко до 39,3 (я не успела нурафен дать даже), горячей водой снимала жар - обошлись без приступа.
@doan, хорошо, что не упускаете время!
@ganesha, спасибо Иртыш, борьба будет недолгой) мы все делаем вовремя
@doan, Галь, сил тебе в борьбе с этим! 😘
@ganesha, мы сдавали панель на наследственные эпилепсии. Нам полгода разворачивали днк. Там все чисто было. Как мне объяснил наш доктор, там не все эпилепсии , только самые тяжелые и распространённые. И он наследственную только предполагает. Потому что самих приступов нет, только на ээг
@irifo, спасибо, Ирочка! Я поревела, пожалела себя и готова воевать)
Блин, Галь, ну как так-то?! 😭 А генетически это сложно выявить, если взять кровь у Николь? В любом случае, желаю дочке справиться с этим недугом, а тебе огромного терпения и сил! Вас с Николькой мужчины окружают - пусть поддержат и сил придадут!❤️😘
35 тыс, 2 года назад. Но у нас были на тот момент судороги на температуру. Мы исключали эпилепсии. Это повлияло на лечение. Мы не стали принимать депакин хроносфера
@doan сколько обошлись анализы? И результаты анализов как-то повлиял на назначение лечения? Нам генетик только об одном анализе говорила, даже не знала, что их несколько видов.
@evjeniya, расскажу. Мы сдавали анализы. Разворачивали днк на наследственные эпилепсии. Но как я поняла там не все виды. И эпилептолог написал предположительно. Просто я не родной ребёнок в семье, приемный, попросила маму поднять архивы и узнать кто мои биологические родители
И генетическая эпилепсия вы сдавали анализы или эпилептолог предположил , у кого была эпи ?
Расскажите пожалуста, потом как вам препарат. Мы пока перешли на левитирацетам канон если не поможет хотим на кепру
@poisongirl0505, спасибо большое! Вам тоже всего самого хорошего 🙏
@doan, ремиссия была до первой беременности 1,5 года. ЭЭГ чистые. Эпилептолог разрешила рожать. На таблетках (кеппра безопасный препарат). Родила сама, все хорошо. Ремиссия не сорвалась. Сейчас как видите вторая беременность, и тоже все хорошо. В контакте есть группа по эпилепсии, там много людей кто болеет сами, у кого детки болеют. Я тоже там сижу иногда. Удачи вам! Желаю навсегда вылечить эту болезнь! 🌺🌺🌺
@poisongirl0505, Александра, а рожали и Беременность у вас была на Кеппре? И ремиссия на таблетках или после отмены?
Я принимаю с начала лечения (правда в таблетках). Ремиссия 4 года и 3 месяца
Обнимаю вас.
Почитайте на русмедсервере о диагнозе. Прям в поисковике гугла так и вводите: диагноз русмедсервер. Врачи д/м и истории.
Я пью эту кеппру сама , только в таблетках . Из за двух припадков в 19 лет . Не отменяя ее выносила и сама родила уже двоих здоровых детей . Из препаратов он лучший . Все будет хорошо 🙌