Последнюю неделю все думаю о том, чтобы написать сюда. Пишу и стираю.. не знаю, столько всего произошло и происходит, что написать один пост- это просто какое-то издевательство.
Наверное, нет смысла что-то писать сокращениями, я просто буду говорить, что внутри.
Вот сидит Нина. Передо мной, такая маленькая с глазками-угольками, стучит по игрушечному пианино и смеётся сама с собой. Такой родной комочек, такой хороший человек, очень родной, настоящий и мой. Я почему-то сегодня плачу) не знаю что такое, как-то так внутри жалобно, что это происходит само собой.
И знаешь, вроде, все налаживается, она растёт, она меняется, она очень живая, с умными глазками, крепкими пальчиками, такая веселая, спокойная, очень чувствительная и нежная. И так страшно за неё, и восхитительно одновременно то, какая она смелая. Что выбрала меня как маму, что пришла сюда именно так, что она такая и так перевернула всю мою жизнь, жизнь всех моих близких и даже жизни незнакомых людей. Если бы не она, столького бы на произошло, я даже не представляю степень моей благодарности, которую я могу ей выразить, она бесконечна и увеличивается в прогрессии с каждой секундой того, как я смотрю на неё. Как ее маленькие пальчики ковыряют шуршащий пакет, как появляется ямочка на ее щеке, как мило закрутился завиток на челке, как кругленькое пузико уютно лежит под ее рукой.. это просто космически и невообразимо. И такая тоска одновременно за то, что мы с ней такие маленькие, такие растерянные. Мы и большая планета, где куча суеты и амбиций, резких слов и гадких мыслей. Я так надеюсь, что я смогу быть твоим проводником Нина, я так хочу, чтобы у нас все получилось. И одновременно я люблю тебя любую и даже если ничего «не получится»-я бесконечно тебя люблю, что бы не случилось. Потому что все что должно-уже произошло,ты есть и ты такая. Другая, особенная, великолепная, самая необыкновенная, ты похожа на живое тёплое сердечко, которое я несу в руке и не понимаю, что мне делать с этим-ведь оно такое трогательное и такое беззащитное, но в то же время оно так сильно стучит своими глухими ритмичными движениями, оно маленькое и сильное, оно движет целый мир, Нина. Как и ты.
П.с. Все кто скучал-пишите вопросы в комменты, я отвечу на все). Про здоровье, про нашу самостоятельную жизнь, про наши планы. Хочу вас обнять и поговорить.
@tigrashka, 😘😘@oekaterina, у Нины дела хорошо. Были недавно у врачей перед пмпк, те, кто ее знает с рождения (невролог, педиатр)- очень ее хвалили и сказали плюнуть три раза и постучать по деревяшке)) эмоционально она супер. Психически, физически-сильно отстаёт. Но она включилась, это самое главное. И появился лепет каждый день с разными интонациями,раньше это было редко и неактивно,а сейчас постоянно. Навыки так и не появились новые, вернее очень мало. Но она очень изменилась как-то эмоционально, теперь очевидно, что ее своеобразность не связана так сказать с грубыми психическими нарушениями. После пмпк мы будем оформлять инвалидность по диагнозу МКБ 10 g 31.0-ограниченная атрофия головного мозга и зпрр.
@maria-anna, спасибо ❤️❤️❤️❤️ Нина второй год ходит в гкп в спец сад, в этом году нас перевели в другую группу с большим количеством индивидуальных занятий, там ее учат коммуникации через карточки pecs, занимаемся там с психологом, дефектологом, логопедом. После лета Нине не очень нравятся дети, она от них все время плачет, но Занятия тет а тет с преподами ей нравятся, она даже иногда одна с ними в кабинете занимается,а я жду в коридоре)). А так на гкп я с ней все время. Папа наш с мая нину видел от силы дней десять по собственному желанию,я общению не препятствую, ноактивности от него в этом плане не замечаю. На родину ездила, после этой поездки у неё с детьми как раз случился этот напряг-там была маленькая племянница,которая ее доставала, и меня не было рядом и видимо никто не защищал ее,и теперь она от детей маленьких сильно нервничает.. но мы с этим работаем)))
@littleshybirdy, блин, точно я вспомнила! Читала именно ваш отзыв про неё, как раз перед приемом. Шла уже немного настороже, но нет. Мне все понравилось, не знаю. Вообще неврологи как по мне так все странные и иногда как «ляпнут»🤦🏼♀️ для них это просто работа и слова, а для мам это как рана
@oekaterina, мне там очень понравилось!! Там супер ! Не ложимся, после крайней лёжки там нам сказали, что нет нам смысла, надо самим все делать и более активно и в других местах. То есть это хорошее место для диагностики, но не супер сильное по реабе.