❗Письмо от Александры:

Назад дороги нет и быть уже не может. Сегодня - 1 день. Идут самые сложные дни с самыми сильными препаратами химиотерапии. Они уже почти разрушили собственные клетки костного мозга сына. Ромочка эти дни практически без сил, почти не ест и совсем не пьет, не встаёт с постели. Так вышло, что у сына один из трудноизлечимых и редких видов лейкоза. И только трансплантация может спасти ему жизнь!

Завтра моему ребенку трансплантируют новые здоровые клетки донора. Дай Бог, в этот раз все получится! Мы верим в это. Показатели крови сына должны полностью обнулиться перед трансплантацией. Поэтому изоляция в стерильном боксе необходима, ведь именно сейчас организм совершенно беззащитен перед любыми бактериями и инфекциями.

Правда, эта изоляция длится несколько месяцев, что психологически очень сложно для ребёнка. Рома смотрит в окно и видит, что на улице хорошая погода, а он заточен в стенах клиники. Сын слышит, как смеются дети во дворе клиники, а он без сил лежит под капельницами. Я прошу его немного потерпеть. Говорю, что нужно уже раз и навсегда прогнать его болезнь и жить дальше! Без лекарств и масок. И забыть дорогу в клинику.

Рома верит, что так и будет, поэтому терпит изо всех своих детских сил. Я не могу его подвести! Но наша семья не в состоянии оплатить весь курс лечения. Трансплантация уже завтра, а у нас не хватает ещё порядка 2 300 000 руб. Я не представляю, что делать, если клиника вдруг попросит все оплатить в ближайшее время. Мы просим вашей помощи! Просим рассказать вашим родным, друзьям и коллегам о нашем Роме.

Трансплантацию нельзя переносить!

Хочу рассказать, каково это, практически жить в клинике. Было сложно во время первой трансплантации, когда мы с сыном были в клинике совсем одни. Рома находился в тяжелом состоянии, совершенно неожиданно возникали боли от сложного лечения, и я старалась не оставлять его одного на длительное время. Тогда у меня выработался ряд правил, которые приходилось соблюдать, чтобы справляться одной с больным ребенком в чужой стране.

Правило первое. Маме нельзя болеть.

Только я могла присматривать за сыном и опасно было находиться в стерильном боксе, когда тебе нездоровится, ведь можно заразить сына. Тут все просто: одеваться по погоде, избегать контакта с больными, стараться не травмироваться.

Правило второе: Быстрые перекусы.

На обеды и ужины времени не было совершенно, поэтому перекусить нужно было быстро, ведь надолго маленького и больного ребенка одного не оставишь. У него могли возникнуть боли, или необходимо было контролировать состояние ребенка под воздействием какой-нибудь капельницы с медикаментом. Поэтому завтракать приходилось, когда сын ещё не проснулся, а ужинать, когда он уже уснул. На обед было 10-15 минут, включая время на разогрев еды и на мытье посуды. Поэтому еда должна была быть такой, что её можно было быстро съесть и при этом не подавиться. Не слишком горячей, не слишком холодной. Чай или кофе я пила уже, когда мыла посуду. И бегом назад.

Я встретила в клинике одну нашу соотечественницу. Она не могла мне сказать, где тут можно быстро перекусить. Она скромно рассказала, что слышала, что в соседнем корпусе есть столовая, но ни разу не смогла туда сходить. И это за два месяца, пока в стерильном боксе лежал ее сын! Но я заставляла себя есть, боялась, что не будет сил ухаживать за ребенком.

Правило третье: Если ты не знаешь иностранные языки, используй любые другие возможности.

Я не владею иностранными языками. Слава Богу, удалось отыскать двух женщин, которые по доброте душевной помогают с переводами в клинике. Потому что платных переводчиков от клиники мы не можем себе позволить. В стерильном боксе при беседе с врачами я пользовалась таким переводом по громкой связи телефона. В других ситуациях использовала установленный переводчик на телефоне. И всегда сразу узнавала, есть ли русскоговорящий персонал на этаже и знакомилась с русскоговорящими пациентами, чтобы получать информацию о разных бытовых моментах.

И, конечно, в первую очередь старалась запомнить те слова и фразы, которые мне нужны были для нахождения в клинике (давление, температура, боли, еда, питье, лекарства, и другое).

Правило четвертое. Полная стерильность и дезинфекция.

Я уже писала, что в боксе сын был изолирован, чтобы избежать заражения вирусом или бактериями. Прежде чем занести что-то в палату, это нужно продезинфицировать. Приносить можно только самое важное, без чего ребенок не может обойтись.

К игрушкам тоже свои требования: желательно новые и из такого материала, который можно эффективно обработать дезинфектором. Уборку делал персонал. Вот тут лишний фанатизм я считала не помешает. Я обрабатывала все везде (кроме пола, потолка и стен) несколько раз в день. Если что-то заносил персонал клиники и я не видела как это дезинфицировалось, я повторно обрабатывала. Риск подхватить инфекцию или бактерию нес большую опасность для здоровья сына и даже для его жизни!

Правило пятое. Не падать духом.

Нельзя показывать сыну, как сильно ты устала или что очень испугана. Во время первой ТКМ я была его единственной опорой и поддержкой. Разговоры с папой по скайпу - это лишь малая доля внимания, которое требуется ребенку в такое тяжелое время.

Сейчас ситуация другая. Муж нашел возможность приехать и поддержать сына в самый сложный период в клинике. Рома чувствует двойную поддержку, это придает ему больше сил. Мне тоже немного легче. И мы хоть немного можем уделить время младшему сыну, который ждёт нас с бабушкой.

Но переживания и волнения никуда не делись. Впереди важная трансплантация, а у нас нет денег, чтобы оплатить лечение сына! Рома пережил очень много, он научился терпеть и ждать. Сыну очень нужна помочь. Это шанс на жизнь! И чтобы не упустить его, нужно срочно закрыть сбор.

Реквизиты для помощи Роме:

ссылка