Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаПланирование беременности
Алина

Мутация SERPINE1 4G4G: кто сталкивался и как справлялись?

Девочки новая тема для обсуждения. В интернете очень много форумов но они очень старые. У меня обнаружена мутация SERPINE1 ингибитор активатора плазминогена 1 результат 4G/4G. Самая блин жопа. Прочитала много страшного. Вот хочу с вами это обсудить. Может есть тут такие же "счастливые обладатели" данного гена?? Кто родил и кто в положении. Как все у вас планировалось и проходит. Очень буду ждать комментариев.

74

Лучший комментарий

mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 волчаночный, а/т IgG и IgM к кардиолипину, гликопротеину, аннексину, желательно количественно, антинуклеарные антитела. Я это сдавала.

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 по мне так лучше сразу метилфолат начать пить, лично мне ангиовит нисколько не помог))

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

Скажу вам честно это не тромбофилия...а обычная мутация которая встречается у 95% населения...она у меня тоже есть....при планировании ничего не назначали...при беременности клексан 100%...в общем то и все))

Отметок «Нравится»: 1
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

зря вы пугаетесь:)

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

Это не жопа как вы думаете)))тромбофилия это Лейден и ещё одна какая то мутация но точно не пай один...)так что выдохните и особо не заморачивайтесь.забеременеть она 100% не мешает

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

у меня эта форма,она не самая страшная,а самая распространённая

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@marish08, вот вот согласна с вами👌🏼

Отметок «Нравится»: 1
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

нужна просто терапия поддерживающая при б,особенно на последних месяцах,и постоянный контроль коагулограммы раз в 3 недели.пишите в личку мне,если возникнут вопросы

Отметок «Нравится»: 1
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@marish08, у меня как и у вас потеря...только на 41 неделе...

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

@oksashaa, кошмар...вас то чего тянули до 41 недели?((или вы сами планировали рожать?

причину тоже да не нашли?

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@marish08, да у меня ер должны были быть,но они и были конечно но уже с печальным исходом...не было показаний для госпитализации..так и доводилась вот..

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@marish08 ещу вот в конце такие. Они тоже не страшные? Просто у меня была анэмбриония и замершая. Куда не хожу все хорошо. Но как так то блин. В итоге выявили эти мутации. А нужно как то готовится к планированию? Просто мы хотела в октябре приступить а тут такое.

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa забеременить проблем у меня не было ((2 раза и с первого цикла. А вот выносить не выходит. То анэмбриония, потом зб. В общем я в панике (((

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa 41 неделя ((( соболезную ((но сейчас я вижу у вас есть ребёночек?

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

@alinamalina26, некоторые и не знают,что у них мутации такие,но рожают:)

Вам главное убрать страх,он точно мешать будет.А так ничего не делали при планировании,само все получилось,а вот уже во время Б,полный контроль крови.

Я вам советую еще сходить до Б,к гематологу,в центр гематологии,и проконсультироваться.Они могут сказать сдать вам еще доп. анализы,я из сдавала,их штук 7-10.

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@marish08 я была у гематолога. Он посмотрел на мои анализы это д димер, каолограмму, гомоцистеин и сказал все ок. Ничего кроме фоливой мне ненужно. Пока я не беременна анализы в норме. При наступлении б сразу сдать заново все анализы и к нему.

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

@alinamalina26, да,при Б обязательно контроль,и назначат уколы клексана чуть позже

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@marish08 а почему позже а не сразу? Мы сейчас ещё сдали кариотип и муж идёт на сг.

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, пока нет

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, у вас очень маленький список...коагулограмма и д димер это прям минимум...ещё нужно как минимум 8-10 анализов сдавать

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa а что ещё нужно? Почему гемотолог в таком случае ничего не сказал, не понимаю врачей.

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

У меня такая)) но у меня и волчаночный, беременеть на Клексане, следить за показателями во время беременности и продолжать колоть клексан))

Самые страшные мутации это f2 и f5

Отметок «Нравится»: 0
aigul.han94

Айгуль Гильманова

У меня тоже 4G/4G. Тоже как узнала, начиталась всего. А это даже не тромбофилия, долой страхи. Эта мутация встречается у каждой второй, а некоторые даже не знают об этом и спокойно вынашивают малышей🤗

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 какой у вас гомоцистеин?

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@julia09082 у меня с ними славу богу все ок. Если я правильно понимаю анализ. А вот волчанный я не сдавала 🤔🤔🤔беременеть на клексане. Т е начать колоть его до беременности????

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@aigul.han94 @marish08 просто эти мутации не всегда себя проявляют))

Сестра моя две беременности на Клексане, пай 1 проявлял себя)

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

@alinamalina26, гинекологи решают) я начала колоть с 3-го месяца

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@aigul.han94 а некоторые к сожалению не могут. Замирает (((вот и у меня была зб. Не хочу повторения. Уже незнаю где капать (((

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@julia09082 он равен 7,8 пишут норма до 15

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 да да, во время планирования после овуляции сразу начать колоть клексан)

Просто для беременности гомоцистеин должен быть до 5, максимум до 6.

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 вам снижать надо. Либо ангиовит, либо метилфолат

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, не знаю почему вам не говорят ничего.но ил что вы сдали вам вообще ничего не даёт

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@julia09082 метилфолат это фолиевая?? Или что то другое? Я пила фольку 1 мг а теперь гемотолог увеличил до 5 мг

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, гомоцистеин завышен у вас,хоть и норма типа до 15,про планировании он должен быть не более 5

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, правильно вам говорят ангиовит пить нужно

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa а вы знаете как его уменьшать? Пишут вот тут про ангиовит либо метилфолат

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, из ваших ответов я поняла что вам нужно сменить гематолога...100%...

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, да.все правильно.ангиовитом снижала

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa а сколько надо пить и в какой дозировке?

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa походу да. Буду сейчас смотреть другого.

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 метилфолат это активная фолиевая. Попейте ангиовит , там как раз 5 мкг фолиевой и витамины б. Мне просто ангиовит не помог и я перешла на метилфолат, с айхерб заказала

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, вам как минимум ещё нужно сдать афс и волчанлчный антикоагулянт...у вас может оказаться что то из этого...и тогда ряд ещё анализов надо...я вот до сих пор сдаю..так что меняйте гематолога смело...но при планировании ничего колоть и пить не нужно...это не для всех.так что не бросайтесь это делать.вам гематолог может назначить что то только после всех сданых анализов...

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, по 1 табл там на 2 месяца хватает их

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@oksashaa тоже согласна с тем, что нужно гематолога менять.

Я столько всего сдавала по рекомендациям гематолога

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@julia09082, и у меня так,я пришла с пай 1,назначили коагулограмму,д димер,волчаночный,афс,гомоцестеин,после чего ещё 6 анализов таких как плазминоген,а/т к кардиолипину,а/т к бета 2 гликопротеину,протеин с,фактор виллебранда,фактор 8,ферритин,а т к хгч

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@julia09082, и у меня так,я пришла с пай 1,назначили коагулограмму,д димер,волчаночный,афс,гомоцестеин,после чего ещё 6 анализов таких как плазминоген,а/т к кардиолипину,а/т к бета 2 гликопротеину,протеин с,фактор виллебранда,фактор 8,ферритин,а т к хгч

Отметок «Нравится»: 0
liliana.lu

Лиля

В прошлом же посте обсуждали.

Вам надо сдать ещё мутации фолатного цикла. Гомоцистеин высокий для планирования. Ангиовит стандартное назначение при таком, но если через месяц пересдадите, а он не оч упадёт, надо переходить на метилфолат.

У меня пай 1 в гомозиготе. Это не страшно. Он проявляет себя чаще во втором-третем триместре. Надо следить за коагулограммой с момента беременности и подключать клексан, если необходимо.

Про АФС и волчаночный антикоагулянт тут правильно пишут. Они требуют дополнительных мер, доп.анализов. С ними клексан могут на этапе планирования назначить и ещё ряд препаратов.

Но врача вам явно менять надо

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@oksashaa из этого списка я не сдавала плазминоген и последние 4 в твоём списке, что они показывают?

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@liliana.lu @oksashaa а подскажите, афс какой именно смотрю их там много разных??

Отметок «Нравится»: 0
liliana.lu

Лиля

@alinamalina26, антитела к аннексину, протеину, б-2-гликопротеину-1, фосфолипидам, антитела к хгч.

Количественно

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 волчаночный, а/т IgG и IgM к кардиолипину, гликопротеину, аннексину, желательно количественно, антинуклеарные антитела. Я это сдавала.

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@liliana.lu метилфолат сильнее чем ангиовит??

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 метилфолат это активная фолиевая, он намного лучше

Отметок «Нравится»: 0
liliana.lu

Лиля

@alinamalina26, да, конечно. Он лучше усваивается. Но перед этим сдайте мутации

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@liliana.lu повыше она скинула результаты, там как раз мутации фолатного цикла

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@liliana.lu @julia09082 @oksashaa ой спасибо девочки. Все сдам и пойду к другому гематологу.

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa д@liliana.lu @julia09082 значит сдаю :

- антитела хгч

- бета 2 гликопротеину 1

- Fc-Ig

- ds-днк, коллагену, суммарные к фосфолипилам

- антитела к аннексину IgG и IgM

И волчаночный антикоагулянт

Всё верно????

Отметок «Нравится»: 0
liliana.lu

Лиля

@alinamalina26, не знаю, что такое fc ig и ds днк, а так да

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@liliana.lu это комплекс в него входитят 4 первых пункта. Решила все сдать.

Отметок «Нравится»: 0
liliana.lu

Лиля

@alinamalina26, 👌🏻пусть ничего не найдут

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@liliana.lu ой надеюсь, спасибо огромное 😊😊😊

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, сдайте пока только афс и волчаночный...остальные уже по их данным назначаются...

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa а в афс что входит, я просто немого не понимаю.

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@oksashaa это вот это???

Отметок «Нравится»: 0
oksashaa

OksaSha

В ожидании первенца

@alinamalina26, да)

Отметок «Нравится»: 0
anamless

Мария

Мама двоих (младенец)

Выносила ( правда тяжело) с 9 поломанными генами из 11 +АФС.... беременность вели 2 гематолога, каждые 2 недели сдавала кучу анализов, клексан 0.8, иммуноглобулин, и куча всего все же сделали своё дело...

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@puzoluchka ничего себе. А сейчас сдала на афс и волчаночный. Вы как то планировали??? Или начали что то делать перед б??

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@julia09082 юля а подскажите пожалуйста вот мои мутации фолатного цикла, как с ними?? Все страшно?? Сейчас сдала афс и волчаночный.

Отметок «Нравится»: 0
anamless

Мария

Мама двоих (младенец)

@alinamalina26, 3 года планирования, таблеток и уколов, 2 выкидыша и вот, наконец все получилось...🙏

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 результатов нет ещё? Ничего страшного, просто следить за гомоцистеина надо) пить метилфолат))

Отметок «Нравится»: 0
alinamalina26

Алина

@julia09082 пару дней будут делать. Я начала пить ангиовит. Он хуже?

Отметок «Нравится»: 0
mirjulia09

Julia Mir

@alinamalina26 по мне так лучше сразу метилфолат начать пить, лично мне ангиовит нисколько не помог))

Отметок «Нравится»: 1
vrulena

Елена

Мама сына (1 год)

@marish08, а можете список анализов сфоткать пожалуйста?интересно очень

Отметок «Нравится»: 0
keep_your_smile

Мари

Мама двоих (1 год, 3 года)

@vrulena, завтра поищу и пришлю вам!

Отметок «Нравится»: 0
vrulena

Елена

Мама сына (1 год)

@marish08, спасибо большое🙏

Отметок «Нравится»: 0