Сегодня 3 сентября ровно 3 года, как стоит трахеостомическая трубка в горлышке у нашего сыночка ...…

Сегодня 3 сентября ровно 3 года, как стоит трахеостомическая трубка в горлышке у нашего сыночка ... с помощью неё он дышит, так как из за недоразвитой нижней челюсти, дышать естественно через нос не может.

...Я помню этот день как сейчас, время 10 утра, мы с мужем стоим у дверей в реанимацию и ждем...ждем что скажут нам врачи, смог он перенести операцию или нет...потому что до этого дня у него несколько раз была остановка сердца и остановка дыхания, помню как его реанимировали...и это было последней каплей к решению срочно ставить трахеостомическую трубку! Вечером я зашла к нему и плакала,сколько я себя сдерживала чтобы при нем не плакать, но в этот день я не сдержалась 😭😭😭 весь в катетерах, на шее все обмотано, но цвет лица уже был другим. Порозовел!! Сразу было видно, что кислород поступал ему намного больше и мозг не страдал! Но ему было больно 😢 делали обезболивающие... Уже в этот день я держала его на руках 🙏🏼 и попросила снять фото для семьи, потому что все были в страхе за него и понятия не имели, что за трубка будет у него на шее! Вот это фото самое первое его с трубкой. До этого я много начиталась про такую трубку и просила врачей в Реанимации, чтобы они обязательно меня научили её менять, потому что много случаев, когда трубка вылетала или ребёнок её снимал и родители не умели её поставить назад из за этого ребёнок погибал 😔 Для меня это было очень тяжело! Но врачи, я им благодарна за это, научили меня и ещё почти 2 недели в Реанимации и 2 недели в отделении, учили учили учили приходили в палату я под контролем меняла! Научилась и потом ещё мужа научила менять!

Но не смотря на все это Алиханчик позитивный мальчик 🙏🏼😘 и всегда улыбка на его лице.

Жизнь с трубкой - это ограничение во всем не только нас, но в первую очередь его. Нету голоса, нету плача, только звуки... после Турции, где врачи, порекомендовали уменьшать размеры трубок, и закрывать саму трубку заглушкой, у нас стал появляться голосок. Посоветовали, пробовать уменьшать размер, может это сможет помочь научить Алиханчика дышать носиком.

Мы ушли с трубки размером 4.5, на 3.0🙏🏼

Мы не теряем надежды, что обязательно сможем избавиться от трубки, просто нужно время и терпение! Слава Богу терпение у Алиханчика есть 😀 он упорный, настырный, сильный мальчик, потому что у него есть поддержка ✊, всех Вас🙏🏼😘