#гемангиомасаша #гемангиома

#гемангиомасаша

#гемангиома

Много вопросов поступает в личку, отвечу всем здесь, подробно с фото, под одним постом. Полезно будет не только столкнувшимся с этим, но и беременным! И да, без паники!)

Тема большая, букв много. Пишу наш опыт, своё мнение. Никому не навязываю ни схему лечения, ни врачей. Одно только скажу - в Оренбурге ее не умеют лечить и правильно диагностировать (я сейчас пишу про прогрессирующую гемангиому, давшую сильный рост). У кого обычная гемангиома - смотрим Комаровского.

Что такое гемангиома? Фото 2. Это доброкачественная опухоль. Информации в гугле полно. От чего она бывает? Одна из версий - перенесенное ОРВИ во время беременности на том сроке, на котором закладываются сосуды. Ну собственно да, я переболела ОРВИ именно в тот период. Связано это или нет, неизвестно, возможно совпадение. В нашем роду никогда подобного не было, так что не генетика это точно.

Сын родился совершенно здоровым чистым ребёнком, через 2 недели появилось красное пятнышко на запястье, через месяц оно выросло и покраснело ещё больше. Фото 3. Естественно, паника, пошли по врачам. Родимое пятно, ничего страшного, само пройдёт, говорили некоторые. А некоторые удивлялись, типа не знают что это. Ну ок, раз сказали ничего страшного, значит норм.

В 2 месяца пятно начало увеличиваться в обьеме, опухать и становится все краснее и ярче. Снова врачи, обошли 6 хирургов, даже ездили в онко центр. Везде выдвигались разные версии что это и как лечить. Кто-то предлагал колоть гормоны, кто-то прижигать азотом, кто-то оперировать, кто-то колоть уколы прям в пятно (устаревшие методы, до Оренбурга ещё не дошёл прогресс). В общем под натиском мнений, и под нахлынувшей паникой, в 3 месяца мы поехали в ЦДХ к хирургу, который принимал строго по пятницам, очередь бешеная. Врач хамка и грубиянка, когда ребёнок заплакал она предложила его угомонить, он ей мешает. Когда я сказала что много читала про гемангиомы и может быть сделать надо по-другому, она сказала что мы можем делать что хотим, если сомневаемся в её лечении. В итоге, дура я, согласилась И сделали первый укол в гемангиому (уже она прилично увеличилась в размере, фото 4) Ребёнок орал так, как будто убивают, мы вышли и мне даже негде его было успокоить, ни скамеечки, ни свободного пространства. В итоге я отошла в туалет, дала ему грудь и через час истошного ора он уснул. Уколов нужно было сделать 5-6. Но нет, больше я не связывалась с оренбургскими хирургами. Здесь даже нет специального сосудистого хирурга. Ну или я хреново искала.

Неделю я потратила на поиски нужной информации по другим городам, по запросу «гемангиома» яндекс выдал первую ссылку на московскую клинику и их врачей, я прочитала всю информацию на их сайте, как лечат, чем, сколько стоит. Вот ссылка, там много полезной информации http://xn--80aahbiuzdgm.xn--p1ai/

Тут же написала врачам, получила ответ о незамедлительной госпитализации и начале терапии. Отзывы о врачах шикарные, даю ссылку на их группу ВК, где разбирают каждый случай отдельно, где есть ссылки на врачей, на клинику, там же можно прочитать миллионы благодарностей, к ним едут со всей России. Вот ссылка https://vk.com/hemangioma

А какие случаи запущенные они лечат, это просто 😭 чудо ✨

Важно понимать, когда стоит паниковать, а когда нет. Комаровский в своей передаче ясно говорит, что если пятно не растёт, не увеличивается, не опухает, то волноваться не стоит! Само пройдёт к школе. Если конечно оно на лице, а в большинстве случаев оно именно на лице и в основном у девочек (у мальчиков такие пятна встречаются реже, мы попали в малый процент мальчиков), то безусловно лучше пролечиться, чтобы у ребёнка не было комплексов, опять же все решается после консультации с грамотным сосудистым хирургом! Консультации он Лайн бесплатные. Знала бы я о них в месяц! То не допустила бы такого сильного роста... и не полтора года бы лечились, а гораздо меньше.

Далее. Таких клиник вроде всего три - Питер, Москва, Казань. Отличаются только условия. Мы выбрали Казань. Лечение, анализы, проживание и питание стоило 27 тысяч за три дня (плюс учитываем перелет за каждого, квартира, проезд). Дорого, но я готова была отдать что угодно лишь бы все было хорошо. Например, в Москве лечение бесплатно по ОМС, но платные палаты, платно вы сдаёте у себя в Оренбурге все анализы (ну или бесплатно в поликлинике и то не все можно сдать бесплатно).

В общем, наш волнительный перелет в 4 месяца прошёл хорошо. Муж и мама были рядом, снимали кв, мы с сыном легли в клинику на 3 дня. Фото 5. Начало лечения. Куча анализов, УЗИ, ЭКГ и прочее, все хорошо, значит можно вводить препарат. Важно!!! Если ЭКГ и результаты анализов будет не хорошие, то вам назначат альтернативное лечение. Лечились мы анаприлином. Каждый час измерение давления, пульса (препарат действует на сердце, замедляет кровоток, так как гемангиома это сгусток сосудов, то они перестают ее питать) и о чудо, при выписке она гораздо побледнела. Фото 6. При выписке так же мы сделали первый курс лазерной коррекции.

Лазер это отдельная история. Это не больно, но это очень страшно для малыша. Надевают очки ему, фиксируют руки/ноги, и все 5-10 минут процедуры от просто орет до хрипоты 😔 благо разрешают маме рядом быть. Потом ожог обрабатывают, перевязывают и ты свободен. Дома, каждый день в течение недели делать перевязки, корочки отпали, все норм.

С этого и началась наша история лечения, долгая, мучительная и нервная для мамы с папой. Препарат нужно было давать в строго определенное время 3 раза в день. Ребёнок не всегда хотел просыпаться в назначенное время, препарат горький, ребёнок плевался, приходилось мудрить. Каждые 2 месяца мы летали снова в клинику (повторное пребывание уже не три дня, а всего один, цена 6 тысяч с питанием), снова анализы, ЭКГ, УЗИ, пульс, давление каждые 2 часа, делали лазерную коррекцию, нам увеличивали дозу препарата. Последний наш визит был в апреле, 7 раз мы посетили больницу, гемангиома стала бледнее, меньше, разницу можно увидеть на фото 7. Наконец то нам разрешили отменить препарат, отменяли мы дома постепенно, в течение месяца. Медленно, потому что влияет на сердце. После отмены обязательно ЭКГ.

Конечно же, результат не шикарный, гемангиома бледная (сосуды «убиты»), но все так же увеличена, врач сказал, что по мере роста ребёнка, она будет вытягиваться и разглаживаться, рука в норму придёт лет через 5. Пока что носим напульсники регулярно, даже в бассейн. Ибо не все тактичные и задают порой бестактные вопросы, хотя и с напульсником на руке нам часто задают эти вопросы 😃 фото 8.

В октябре планируем заключительную поездку в чудесный город Казань, на контрольный осмотр и контрольный лазер.

Краткая инструкция для мамочек, столкнувшихся с такой штукой:

-не паниковать

-наблюдать и делать замеры пятнышка

-сделать УЗИ внутренних органов, в основном важно - печень! Смотрим, нет ли образований на печени

-помнить, что рост возможен только в первые полгода

-если гемангиома не растёт, и не находится на жизненно важных органах : глаза, слизистые, губы, пах, то ничего не делать, см передачу Комаровского

-если гемангиома дала рост, не тянуть, связаться с хорошим врачом, бежать на УЗИ внутренних органов - смотрим печень. И делаем УЗИ гемангиомы, смотрим не начала ли она расти внутрь (хотя у нас вроде не делают такое узи)

-гемангиому должен наблюдать и лечить только сосудистый хирург!

-помним, что гемангиома легко поддаётся внешнему повреждению - если ребёнок расцарапает ее, то пойдёт кровь, которую остановить будет сложно. Не акцентировать внимание ребёнка на пятнышке, закрывать одеждой, например, запрещать трогать

-действовать согласно с врачом, если требуется лечение, значит лечить. Чем быстрее, тем лучше

-это не заразно, можно посещать все культурно-массовые мероприятия, кроме массажа (усиливает кровоток)

-при прогрессирующей гемангиоме на период лечения дают медотвод от прививок (не всегда, решает врач).

Все будет хорошо!)

Могла что-то упустить, недописать, если что спрашивайте.

#гемангиома

#гемангиомаСаша