nadezhda_starkova
Старкова Надежда
Напишу историю первых родов. А то скоро уже и про вторые писать :)
🔞Возраст на момент беременности -20 лет
🔞Возраст на момент родов — 20 лет
🎈Беременность по счёту — 1
😰Токсикоз — да
🐲Изжога — да, на последних месяцах
💧Отеки — нет
🏼Общее состояние — бывало и лучше
🏥Сохранение — да, с 3 до 36 недель
➕Прибавка — 15 кг
📆ПДР — 1.06.2014
🏩Дата поступления в роддом — 30.05.2014
🐣Дата родов — 30.05.2014
✖️ЕР/КС — ЕР
Анестезия — нет
🔃Обвитие — да
❌Разрывы — нет
🔪Эпизио - да
👇🏼Предлежание — головное
🏻Пол —женский
⚖️Вес — 3250
📐Рост — 52
⏰Время — 21.00
🕰Общее время родов- с 06.00 до 21.00
ГВ/ИВ —ГВ
⁉️Хочу ли я еще- да
Беременность была тяжелая, но дочка родилась полностью здоровая. Но в 8 месяцев мы "подхватили" агранулоцитоз. Он не врожденный у нас на 100%, тк в генах нет мутаций. Но мы стараемся справится с этим. Маленькими шагами, но мы приближаемся к цели
🔞Возраст на момент беременности -20 лет
🔞Возраст на момент родов — 20 лет
🎈Беременность по счёту — 1
😰Токсикоз — да
🐲Изжога — да, на последних месяцах
💧Отеки — нет
🏼Общее состояние — бывало и лучше
🏥Сохранение — да, с 3 до 36 недель
➕Прибавка — 15 кг
📆ПДР — 1.06.2014
🏩Дата поступления в роддом — 30.05.2014
🐣Дата родов — 30.05.2014
✖️ЕР/КС — ЕР
Анестезия — нет
🔃Обвитие — да
❌Разрывы — нет
🔪Эпизио - да
👇🏼Предлежание — головное
🏻Пол —женский
⚖️Вес — 3250
📐Рост — 52
⏰Время — 21.00
🕰Общее время родов- с 06.00 до 21.00
ГВ/ИВ —ГВ
⁉️Хочу ли я еще- да
Беременность была тяжелая, но дочка родилась полностью здоровая. Но в 8 месяцев мы "подхватили" агранулоцитоз. Он не врожденный у нас на 100%, тк в генах нет мутаций. Но мы стараемся справится с этим. Маленькими шагами, но мы приближаемся к цели
02.08.2018
11
Скучные игрушки? Нет, не слышали! ТОП-5 развиваю...
Не просто гель: как интимный уход влияет на само...
Часто болеющий ребенок: что делать? Отвечаем на ...
Лучший комментарий
Комментарии
nadezhda_starkova
@laros85.d спасибо) пишите конечно, я всегда рада помочь
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova спасибо за ответы! Буду задавать вам по мере исследований, буду благодарна если ответите!
Здоровья вашим деткам!
Здоровья вашим деткам!
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d Да. Не самый дешевый из них, но нам не подошел
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d до 8 месяцев болели раза 2, но это мой брат нам вирус "притаскивал" домой со школы. Анализы были в норме.
Уйти не вариант конечно, ребенка ж не будешь в колбе стерильной держать. Среднего можно из сада вывести и оставить дома, что б из сада ничего не приносил. Ребенок привык уже к вашим микробам, нет смысла носить маски и прочее.
Нам подошел из г-ксф только граноцит, все более дешевые препараты поднимали число не сильно и утром уже снова было по нулям.
Уйти не вариант конечно, ребенка ж не будешь в колбе стерильной держать. Среднего можно из сада вывести и оставить дома, что б из сада ничего не приносил. Ребенок привык уже к вашим микробам, нет смысла носить маски и прочее.
Нам подошел из г-ксф только граноцит, все более дешевые препараты поднимали число не сильно и утром уже снова было по нулям.
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova у меня муж хочет забрать старших и уйти на другую квартиру, чтобы обезопасить маленького. Я не представляю такой жизни,не видеть своих детей! Поэтому я думаю лучше всем маски,бактерицидки поставить и держать а комнате, среднего забрать из сада,не ходить в магазины,ёлки или т.д. А что за препараты такие дорогие нужны? Это я так на будущее для себя
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d причину не найти, точнее можно, но смысла нет. Агранулоцитоз у нас не врожденный, мутаций нет - это главное что нужно знать. Значит если шанс на полное "выздоровление". Детям с таким диагнозом рекомендовано дать инвалидность, это помогает получать бесплатно препараты, тк цена достаточно велика у них (около 30 тысяч за 5 ампул в нашем случае). Эти лекарства не относятся к списку жнлп, кстати. Да и сад нам запретили, я осталась с ней дома сидеть.
Профилактики никакой: делала все прививки, контролировала регулярно кровь, колола ксф, ограничила контакты с посторонними людьми (по рекомендации врача) в пик заболеваемости в городе и тд. В принципе жизнь такого ребенка мало чем отличается, если не брать в расчет постоянные уколы
Профилактики никакой: делала все прививки, контролировала регулярно кровь, колола ксф, ограничила контакты с посторонними людьми (по рекомендации врача) в пик заболеваемости в городе и тд. В принципе жизнь такого ребенка мало чем отличается, если не брать в расчет постоянные уколы
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
А почему инвалидность? Причину нашли или нет,я не очень поняла из записи. Как вы вообще жили,как профилактировали болезни,что принимали?
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d я уже на автомате после жалоб сообщаю препараты, которые запрещены, тк диагноз редкий и мало кто знает специфику этого заболевания. Выздоравливайте. Если будут вопросы - пишите
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova Боже,вы ещё на второго решились! Вы герой!
Да, знаю. Во вторник попали по скорой в реанимацию 6 больницы и там чуть внутривенно не ввели анальгин,еле допытала их что они собирались ввести при температуре 38,2! Утром ушла под расписку в нцзд.. кругом одни специалисты,ребенка угробить не долго
Да, знаю. Во вторник попали по скорой в реанимацию 6 больницы и там чуть внутривенно не ввели анальгин,еле допытала их что они собирались ввести при температуре 38,2! Утром ушла под расписку в нцзд.. кругом одни специалисты,ребенка угробить не долго
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d мне нравится 38. Раз в год мы там лежим. Про морозовскую не скажу, тк я не с мск.
Диагноз еще не снят, даже о том что ремиссия нет ни в одной выписке. По-прежнему инвалидность.
Болели часто. Бывали случаи, что за 1.5 месяца переносили орви и 2 пневмонии. Чаще была ангина. Раз в месяц стабильно. Первое время до ксф болели с температурой 40 и очень долго и тяжело. Когда уже начали принимать терапию, стало проще лечиться. Парацетомол и анальгин нельзя, знаете? А то в больницах часто этим температуру сбивают. И пенецилиновый ряд тоже противопоказан. Разрешен азитромецин во всех его проявлениях и еще какой-то
Диагноз еще не снят, даже о том что ремиссия нет ни в одной выписке. По-прежнему инвалидность.
Болели часто. Бывали случаи, что за 1.5 месяца переносили орви и 2 пневмонии. Чаще была ангина. Раз в месяц стабильно. Первое время до ксф болели с температурой 40 и очень долго и тяжело. Когда уже начали принимать терапию, стало проще лечиться. Парацетомол и анальгин нельзя, знаете? А то в больницах часто этим температуру сбивают. И пенецилиновый ряд тоже противопоказан. Разрешен азитромецин во всех его проявлениях и еще какой-то
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova сейчас у вас диагноз снят получается или нет? Часто ли болели?
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova не знала что на каширке есть гематология. Там нормальное отделение? А морозовскую не рекомендуете ?
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d ну лейкостим это и есть ксф. Ну выброс есть, это очень хорошо. Мы раньше тоже кололи каждый день и через день.
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova нам кололи лейкостим и иммуноглобулин. На лейкостиме поднялись до 10 тыс,через 2 ,т е сегодня упали до 350 ед,снова кололи сегодня,т.к начал читать и кашлять сильно
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d да каширка. Странно,, почему пока ксф не назначили, хотя может анализы ждут сначала. После введения ксф ребенок проще выходит из болезни
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova мы как раз у Диардиевой были. По анализам она нас отправила в другие места, сказала что у них дороже и всего 2 показателя генетики,а там где она посоветовала можно всю генетику сдать
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d мы сдавали только антитела и тест на мутации. Ну и пункцию каждый год. Мне нравятся 38 фмба (винникова вера Григорьевна) и фнкц рогачева ( диардиева). Я их вот прям очень рекомендую. В фнкц так же можно и анализы сдавать
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova да, конечно! Уже 3 по счету антибиотик. Гематолог смотрел, нужно сдавать на антитела,панель на генетику и делать пункцию,но мы лежим в нцзд и не можем ещё этого всего сделать. Ну кроме крови на антитела на Динамо, завтра буду просить и отвезут
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d не сейчас, конечно. Антибиотики вам назначают? Гематолог давал рекомендации? Просто при первых признаках рекомендовано начать аб терапию, что бы не получить печальных последствий. Круг антибиотиков тоже определенный разрешен только, есть ряд вообще запрещенных препаратов
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nadezhda_starkova возможно,но точно не сейчас
Мы хватаем инфекцию за инфекцией, находимся в больнице уже 2 недели. Дома были только 2 дня и все по новой.
Мы хватаем инфекцию за инфекцией, находимся в больнице уже 2 недели. Дома были только 2 дня и все по новой.
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@laros85.d Я не претендую на звание врача. Но дети-агранулоцитозники одна из самых незащищенных групп населения. Организм не способен бороться с чем-либо, все болезни переносятся очень тяжело, обычная царапина может оказаться опасной. Прививки, по моему мнению, необходимы, НО неживыми вакцинами и при получении препаратов. Так мы даем шанс иммунитету в случае контакта побороть вирус/бактерию, тк организм уже знаком с этим.
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nastya159 нет у нас нет БЦЖ и нет гепатита,он родился раньше срока и я решила пока не ставить. А потом вот это все закрутилось и теперь точно не буду
21.10.2018 Нравится Ответить
nastya159
@laros85.d, я вообще в шоке , полное отсутствие .... а прививку вообще делали ?
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nastya159 у нас сейчас тоже полное отсутствие нейтрофилов,но до анализов ещё не дошли. Не можем выбраться из болезней
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nastya159 а почему сдавать стали эти анализы? Заподозрили по общему анализу крови?
21.10.2018 Нравится Ответить
nastya159
@laros85.d, на антитела сдали титры нашли к агрануцитотоксические
21.10.2018 Нравится Ответить
laros85.d
@nastya159 здравствуйте,вы на антитела сдали? Принимаете цитостатики?
21.10.2018 Нравится Ответить
nadezhda_starkova
@nastya159 сейчас ремиссия уже около полугода. Как подцепили не знаю, никто 100% на этот вопрос никогда не ответит. Единственное, что точно известно, что она не врожденная, мутаций гена не обнаружено
18.10.2018 Нравится Ответить
nastya159
А как подцепили ? У нас доброкачественная Нейтропения ( аутоиммунная )
18.10.2018 Нравится Ответить
Читайте также