@laros85.d спасибо) пишите конечно, я всегда рада помочь

@nadezhda_starkova спасибо за ответы! Буду задавать вам по мере исследований, буду благодарна если ответите!

Здоровья вашим деткам!

@laros85.d Да. Не самый дешевый из них, но нам не подошел

@nadezhda_starkova лейкостим это дешёвый аналог,да?

@laros85.d до 8 месяцев болели раза 2, но это мой брат нам вирус "притаскивал" домой со школы. Анализы были в норме.

Уйти не вариант конечно, ребенка ж не будешь в колбе стерильной держать. Среднего можно из сада вывести и оставить дома, что б из сада ничего не приносил. Ребенок привык уже к вашим микробам, нет смысла носить маски и прочее.

Нам подошел из г-ксф только граноцит, все более дешевые препараты поднимали число не сильно и утром уже снова было по нулям.

Т е до 8 мес вы ничем не болели и анализы были нормальные?

@nadezhda_starkova у меня муж хочет забрать старших и уйти на другую квартиру, чтобы обезопасить маленького. Я не представляю такой жизни,не видеть своих детей! Поэтому я думаю лучше всем маски,бактерицидки поставить и держать а комнате, среднего забрать из сада,не ходить в магазины,ёлки или т.д. А что за препараты такие дорогие нужны? Это я так на будущее для себя

@laros85.d причину не найти, точнее можно, но смысла нет. Агранулоцитоз у нас не врожденный, мутаций нет - это главное что нужно знать. Значит если шанс на полное "выздоровление". Детям с таким диагнозом рекомендовано дать инвалидность, это помогает получать бесплатно препараты, тк цена достаточно велика у них (около 30 тысяч за 5 ампул в нашем случае). Эти лекарства не относятся к списку жнлп, кстати. Да и сад нам запретили, я осталась с ней дома сидеть.

Профилактики никакой: делала все прививки, контролировала регулярно кровь, колола ксф, ограничила контакты с посторонними людьми (по рекомендации врача) в пик заболеваемости в городе и тд. В принципе жизнь такого ребенка мало чем отличается, если не брать в расчет постоянные уколы

А почему инвалидность? Причину нашли или нет,я не очень поняла из записи. Как вы вообще жили,как профилактировали болезни,что принимали?

@laros85.d я уже на автомате после жалоб сообщаю препараты, которые запрещены, тк диагноз редкий и мало кто знает специфику этого заболевания. Выздоравливайте. Если будут вопросы - пишите

@nadezhda_starkova Боже,вы ещё на второго решились! Вы герой!

Да, знаю. Во вторник попали по скорой в реанимацию 6 больницы и там чуть внутривенно не ввели анальгин,еле допытала их что они собирались ввести при температуре 38,2! Утром ушла под расписку в нцзд.. кругом одни специалисты,ребенка угробить не долго

@laros85.d мне нравится 38. Раз в год мы там лежим. Про морозовскую не скажу, тк я не с мск.

Диагноз еще не снят, даже о том что ремиссия нет ни в одной выписке. По-прежнему инвалидность.

Болели часто. Бывали случаи, что за 1.5 месяца переносили орви и 2 пневмонии. Чаще была ангина. Раз в месяц стабильно. Первое время до ксф болели с температурой 40 и очень долго и тяжело. Когда уже начали принимать терапию, стало проще лечиться. Парацетомол и анальгин нельзя, знаете? А то в больницах часто этим температуру сбивают. И пенецилиновый ряд тоже противопоказан. Разрешен азитромецин во всех его проявлениях и еще какой-то

@nadezhda_starkova сейчас у вас диагноз снят получается или нет? Часто ли болели?

@nadezhda_starkova не знала что на каширке есть гематология. Там нормальное отделение? А морозовскую не рекомендуете ?

@laros85.d ну лейкостим это и есть ксф. Ну выброс есть, это очень хорошо. Мы раньше тоже кололи каждый день и через день.

@nadezhda_starkova нам кололи лейкостим и иммуноглобулин. На лейкостиме поднялись до 10 тыс,через 2 ,т е сегодня упали до 350 ед,снова кололи сегодня,т.к начал читать и кашлять сильно

@laros85.d колониестимулирующий фактор

@nadezhda_starkova что такое ксф?

@laros85.d да каширка. Странно,, почему пока ксф не назначили, хотя может анализы ждут сначала. После введения ксф ребенок проще выходит из болезни

@nadezhda_starkova 38 это на каширке?

@nadezhda_starkova мы как раз у Диардиевой были. По анализам она нас отправила в другие места, сказала что у них дороже и всего 2 показателя генетики,а там где она посоветовала можно всю генетику сдать

@laros85.d мы сдавали только антитела и тест на мутации. Ну и пункцию каждый год. Мне нравятся 38 фмба (винникова вера Григорьевна) и фнкц рогачева ( диардиева). Я их вот прям очень рекомендую. В фнкц так же можно и анализы сдавать

@nadezhda_starkova да, конечно! Уже 3 по счету антибиотик. Гематолог смотрел, нужно сдавать на антитела,панель на генетику и делать пункцию,но мы лежим в нцзд и не можем ещё этого всего сделать. Ну кроме крови на антитела на Динамо, завтра буду просить и отвезут

@laros85.d не сейчас, конечно. Антибиотики вам назначают? Гематолог давал рекомендации? Просто при первых признаках рекомендовано начать аб терапию, что бы не получить печальных последствий. Круг антибиотиков тоже определенный разрешен только, есть ряд вообще запрещенных препаратов

@nadezhda_starkova возможно,но точно не сейчас

Мы хватаем инфекцию за инфекцией, находимся в больнице уже 2 недели. Дома были только 2 дня и все по новой.

@laros85.d Я не претендую на звание врача. Но дети-агранулоцитозники одна из самых незащищенных групп населения. Организм не способен бороться с чем-либо, все болезни переносятся очень тяжело, обычная царапина может оказаться опасной. Прививки, по моему мнению, необходимы, НО неживыми вакцинами и при получении препаратов. Так мы даем шанс иммунитету в случае контакта побороть вирус/бактерию, тк организм уже знаком с этим.

@nastya159 нет у нас нет БЦЖ и нет гепатита,он родился раньше срока и я решила пока не ставить. А потом вот это все закрутилось и теперь точно не буду

@laros85.d, даже в роддоме не ставили?

@nastya159

Ни одной нет,медотвод

@laros85.d, я вообще в шоке , полное отсутствие .... а прививку вообще делали ?

@nastya159 у нас сейчас тоже полное отсутствие нейтрофилов,но до анализов ещё не дошли. Не можем выбраться из болезней

@laros85.d, да поставили диагноз нейтропиния

@nastya159 а почему сдавать стали эти анализы? Заподозрили по общему анализу крови?

@laros85.d, нет ещё ни чего не принимаем

@laros85.d, на антитела сдали титры нашли к агрануцитотоксические

@nastya159 здравствуйте,вы на антитела сдали? Принимаете цитостатики?

Дай бог чтоб все восстановилось !!!!❤️

@nadezhda_starkova, последнее я прочитала в посте

@nastya159 сейчас ремиссия уже около полугода. Как подцепили не знаю, никто 100% на этот вопрос никогда не ответит. Единственное, что точно известно, что она не врожденная, мутаций гена не обнаружено

Как сейчас состояние дочки ?

А как подцепили ? У нас доброкачественная Нейтропения ( аутоиммунная )

@nadezhda_starkova и в чем это выражается?

@karunak полное отсутствие нейтрофилов

Я извиняюсь за свое любопытство, а что такое агранулоцитоз?