Mom.life
Евгения Соловьева
ghenyasolo
Евгения Соловьева
Что значит быть мамой особенного ( в моем случае аутичного) ребенка?
Это значит:
- видеть задержку в развитии малыша;
- бесконечно сравнивать его со здоровыми не в пользу ребенка и расстраиваться еще сильнее;
- лечить с самого детства серьезными препаратами, так как без них ему хуже;
- плакать в подушку и спрашивать: Господи, почему именно я?;
- испытывать сильнейшее чувство вины, прокручивать назад события, пытаясь понять, где я могла что-то изменить:
- учить его простым вещам, которые он долго не может научится делать ( пить из трубочки сок, сморкаться и т.д.);
- испытывать трудности в приучении к горшку;
- терпеть истерики и нытье дома и на улице, потому что он не говорит и не может обьяснить, что хочет;
- слышать осуждение и упреки в невоспитанности, унижающую жалость вместо реальной поддержки;
- получать по шапке от свекрови, которая стесняется моего ребенка;
- ссориться с мужем из-за криков и истерик ребенка;
- помногу раз ходить одной и той же дорогой, читать одну и ту же книжку, надевать через силу новую одежду и обувь, потому что он к ней не привык;
- знать, что аутизм не лечится, что может быть плохой исход и ребенок не сможет обслуживать себя сам....

Но быть мамой особенного ребенка также значит:
- радоваться и любить малыша с его болезнью, какой бы он ни был;
- учиться спокойствию и терпению, что пригождалось и пригождается мне по жизни;
- становиться все более независимым от мнения людей;
- взрослеть, укрепляться в своей ответственности за семью и будущее;
- сострадать, поддерживать мам с такими особыми детками, учиться не судить по первому впечатлению: чужая душа - потемки;
- осваивать новые способы обучения ребенка, постоянно самообразовываться в этом направлении и программах лечения;
- радоваться и подмечать самые малые успехи ребенка;
- заботиться о себе: счастливая мама - счастливый малыш;
- укрепляться в вере в Бога, что ничего не бывает просто так, на это есть воля Божия, хоть и трудно ее принять;
- иметь желание поделиться опытом воспитания ребенка с болезнью, протянуть руку родителям в беде, мы не одиноки;
- искать и находить новые способы поддержки и новых друзей.

Стыд и вина - мои частые спутники, боль бывает от осознавания болезни сына нестерпимой. Но я люблю его и буду любить. Он не часто может не контролировать свое поведение, но рядом есть мы, его семья. Благослови нас, Господи!
21.07.2018
19

Лучший комментарий

xairova93
xairova93
До слез😢 я горжусь такими матерями, вы по настоящему очень сильные женщины.
21.07.2018 Нравится Ответить
xairova93
xairova93
У меня родной племяшка родился с синдромом дауна. Ему уже 12 лет. И до сих пор наш дикий народ смотрит на него косо, шепчутся себе под нос.
А эти дети они прям такие, ну такие теплые, солнечные, добрые малыши. ❤❤❤
21.07.2018 Нравится Ответить

Комментарии

ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 я вам скажу одну такую вещь, постарайтесь все же доехать еще потому, что пока маленький он, легче скорректировать. Дети до 7 лет очень пластичны. Чем раньше начать с ним заниматься и лечить, тем лучше будет результат. И к школе успеете его подготовить. Не теряйте время! Я через это уже прошла.
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 ээг мы делали. Я боялась, что не получится. Но мы с собой планшет с любимыми мультиками взяли и врач попалась доброжелательная. Попробуйте так сделать. Или игрушку любимую
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 уже взрослый парень. Желаю вам собраться с силами и доехать до диспансера. Лучше к заведующей, поныть ей, что всех врачей оббежали и не знаете что с ребенком. Если лечь предложит, не отказывайтесь. У меня подруга со своим так лежала. 10-14 дней и вас погонят домой! Я тоже буду ложиться со своим в ближайшее время. Лекарства пусть назначат принимать. Очень хороший эффект они дают, когда правильно их подобрать
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo ну вот у которого мы были он все равно сказал поехать в наш диспансер и попросить направление в стационар главного по всем этим отклонением. У нас есть речевой центр в центре города там и по психическим отклонениям ищут, дневной стационар но нужен диагноз и направление конечно из ПНД своего и еще сделать ЭЭГ. Мы тоже еще не делали...после узи головного мозга в 3 года он там конечно таааак орал какая шапочка с него. Это не вариант надо либо ночное исследование и он там и не уснет...и если уснет то не даст надеть ему эту шапку. Он чутко спит
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo 4 уже года и от этого совсем не легче...
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 сколько вашему сыночку сейчас?
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 платный психиатр тоже вел нас, но он не нашел ничего. Поэтому психдиспансер для нас был единственный выход. Найдите в себе силы поехать. Я по своему опыту знаю, что когда понимаешь, что с ребенком, легче дальше идти.
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 очень вас понимаю! Поездки мой тоже переносит по-разному. Мы ехали на такси до областной нашей психушки. Там есть детский кабинет. Пришли рано утром, к началу приема. Так легче. Потом у нас в Калуге заведующая детским отделением прием ведет бесплатный. Попробуйте к ней обратиться, договориться о приеме, чтобы пораньше, очередь чтобы не ждать.
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo мы были в платной клинике там детский психиатр час сидел с ним беседы вел. Ваня несколько раз убегал в коридор но все что от него хотел врач все ответил и назвал и вот этот предположительный ЗПР был снят (дефектолог поставила в саду).
Сказал, что не сможет ребенок с ЗПР посчитать до 17
Написал что на момент приема не выявлено
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo нет не взял. Дак мы и не попали в психдиспансер. 3 раща записывались силели в очереди ничего не двигалось((( один раз полтора часа и другой почти два и муж сказал все больше не поеду тут сидеть...он у меня тоже несдержанный.... а в первый раз я с сыном одна поехала и это была еще та поездочка....в итоге добраться мы добрались но заполнять мне не давал ничего орал и валялся и все такое...потом в кабинет не завести ни за что было...а наши попытки закончились мега-истерикой и врач сказала приезжайте в слелующий раз и уже с кем-нибудь....а потом такая "что вам написать?" "Вы зачем пришли?" И я так и подумала...что придется искать нормального врача чтобы подход нашел поиграл поговорил, а не так через порог кабинета и вроде специалист и мне такие вопросы задает...вам виднее что мне написать)))
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 ох, а мы в Калуге живем. Значит, будем переписываться! У вас в Питере много специалистов хороших. Странно, что психиатр ничего не видит!
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 да, у моего тоже со стороны не заметно сразу. Только мы знаем, семья. Вы лекарства принимаете, психиатр взял на учет?
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo я про этот сайт знаю. Ему не ставят, но сомнения есть😕 и вот раз за разом все больше об этом думаю РАС. Ну никто не принимает это все говорят что перерастет....он же разговаривает...да нормальный он....а вот свои прибабахи то точно есть и заметишь только если постоянно находишься вместе
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
@ghenyasolo где живете? В Питере? Мы из Купчино.
И сегодня поехали вот до Павловска на электричке и началось😲😲😲
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 вы мне если что, пишите, встретимся, погуляем с детками. Варюсь тоже в этой каше, муж в командировке, со свекровью вдвоем. Она очень хорошая, но конечно на мне вся ответственность за малыша.
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 мы сегодня ходили, получили направление в зпр садик. На следующей неделе пойдем забирать путевку. Посмотрите вот этот сайт, там про признаки аутизма написано и про пути помощи. Очень грамотно и по делу.
ссылка
Если у вашего ребенка аутизм, то большинство признаков будет совпадать.
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.s.pavlova777 я вас прекрасно понимаю!! У меня свекровь и моя мама стесняются внука. Моя мама меньше, свекровь больше. Нам тоже предлагали в стационар, можно вместе лечь. Но я работала тогда, не могла. Попозже вместе с ним лягу, чтобы инвалидность оформить. По праву, мы можем лежать с ребенком вместе до 7-ми лет.
25.07.2018 Нравится Ответить
a.s.pavlova777
a.s.pavlova777
Вот прочитала и просто слёзы и боль😢 я так же бьюсь порой как "рыба о лёд"... родители мужа уже два года заезжали несколько раз и то на 5мин. Уже и с мужем плохо ладим и в садик никак в обычный не смог ходить, а в корректирующий диагноз нужен....я еле выпросила компенсирующей направленности т.к. диагноз поставить сложно ничего не находят это надо наблюдать в стационаре говорят т.к. поверхностное что то есть а что именно?... психиатр и невролог ничего...разве что СДВГ и то под вопросом а вот психологи в саду предполагают РАС.
Но мне то не легче от того...никого возле нас нет, все родственники избегают с нами встречь т.к. не посидеть не поговорить все только над ребенком все внимание ему...нельзя сказать "поиграй немного, дай нам с мамой чай попить поболтать....мы же с тобой в комнате" нет моему сыну если уж кто пришел надо внимание. Он будет все приносить и показывать и чтобы с ним общались)) а вот не все это понимают...подруги привыкли и нормально, а вот свекровь или тетя приедет или еще кто...им надо со мной что то обсудить и никак((
25.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@nozima_khon спасибо, очень многое изменилось после рождения сына в лучшую сторону. А диагноз мы узнали, когда поехали к дефектологу. Истерики начались сильные, задержка речи, на детей внимания не обращал, отставание было в развитии. Она посоветовала к психатру обратиться.
24.07.2018 Нравится Ответить
nozima_khon
nozima_khon
Вы очень сильная!! Ваш сыночек тоже!! все будет хорошо, верьте только в лучшее!! С такими детьми тоже можно заниматься и изменить их жизнь!! Удачи Вам!! А как вы узнали что у него такой диагноз? когда поставили?
24.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@ellie.chanisheva благодарю вас! Пусть мы все будем счастливы! 😘
22.07.2018 Нравится Ответить
ellie.chanisheva
ellie.chanisheva
Вы МАМА с огромными буквами! Пусть малыш всегда будет счастлив и Вы вместе с ним 🙏🏻
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@xairova93 взаимно!♥️
22.07.2018 Нравится Ответить
xairova93
xairova93
@ghenyasolo спасибо, обязательно. 😘😘
И вам желаю все светлого доброго жизни. Терпения, везения, спокойствия. Чтобы малыш все больше и больше радовал успехами в достижениях. ✊✊✊
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@555_tasha спасибо вам! Тоже думаю, что Он выбрал именно нас и неслучайно. Благодарю вас оь души!
22.07.2018 Нравится Ответить
555_tasha
555_tasha
Господи, дай спокойствие и равновесие души Святославу,🙏🙏🙏🙏🙏. Евгения будьте счастливы сами, счастливы с сыночком , с мужем. Будьте бесконечно счастливой и любящей семьёй. Господь выбрал Вас, Вы справитесь!!!!
Всего Вам светлого и самого лучшего, больше успехов и лёгких достижений. 😘
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@galina11 спасибо вам, Галя! Да, есть фонды, но в основном это в крупных городах, в Москве. У нас провинциальный город, поэтому как можем сами занимаемся, к платным специалистам ходим. Хорошо есть садик для детей с психическими отклонениями. Мы пока здесь в Ташкенте у свекрови, как приедем, будем туда направление просить.
Будем растить, развивать и любить. Спасибо за искренность и тепло!
22.07.2018 Нравится Ответить
galina11
galina11
@ghenyasolo, по моему сейчас в России взялись за деток с аутизмом. Я смотрю и фонды всякие и акции именно для аутистов. Мамочка скажу вам честно, положа руку на сердце, если б у меня такой ребёнок был, я бы не переживала ни минуты. Любите, занимайтесь, проводите с ним больше времени и это даст результат. Только мама может помочь своему ребёнку. Я видела в жизни такие примеры, когда ребёнок рождался здоровым, но ебнутые мамаши, которые хотели только гулять и бухать, из нормальных детей делали полных кретинов. Детки это мамин труд. Не обижайте его, любите, он ваш малыш и вы ему нужны больше всего в мире
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@a.visola спасибо за поддержку. Да, было бы хорошо если малыш был просто замкнутым взрослым. Нам говорят, что это самый благополучный исход. Хуже если будет умственная отсталость или шизофрения. Но я верю, что с любым исходом сможем жить и справляться.
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@dyushka люди бывают разные, здесь в Ташкенте очень хорошо относятся, по-доброму. В России в Калуге мы как-то вызвали такси, малыш капризничал. Я понимала, что в автобусе не доеду. Пока мы ехали (15 минут) всю дорогу орал, пинался. Водитель ругал меня, сказал, что высадит. Под конец поездки я сказала, что ребенок болеет и расплакалась, он извинился. Но больно в душе было долго.
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@galina11 да, Нетребко из-за этого уехала из России, потому что за рубежом другое отношение, больше возможностей для реабилитации. К сожалению, в России с этим туго пока.
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@ksyu_ibragimova спасибо! Согласна, жизнь наша и детей бесценна! Спасибо за вашу поддержку!!
22.07.2018 Нравится Ответить
viamir
viamir
да, им просто нужна помощь в социализации. Женечка- вы невероятная и сильная женщина! У многих гениальных людей выявляли аутизм в какой то степени.Из современников это - Билл Гейтс. Здоровья вам и вашему сыночку!
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@sevochka_love я первое время тоже непринимала, прошла через гнев, боль, отвержение, отчаяние. Но я верю, что все не случайно на земле, что есть во всем смысл. И тем более дети для меня это счастье. Любые.
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@nata-ni спасибо за поддержку! Для меня это очень важно!!
22.07.2018 Нравится Ответить
ghenyasolo
ghenyasolo
@xairova93 спасибо вам за отклик. Для меня посты в соц сетях как крик души и отдушина. Детки-даунята очень солнечные. Их так и называют. Есть вроде даже сайт, где много информации про них и литературу бесплатно высылают. Привет племяшу, не обращайте внимания, как я)))
22.07.2018 Нравится Ответить
xairova93
xairova93
@dyushka не говори это очень бесит, одни шепчутся взгляд косой, у других жалость вызываем, незнаешь даже что хуже жалость или сплетни. 😒
Ну как мама говорит бог им судья. Спасибо богу что подарил нам солнечного мальчишку.
22.07.2018 Нравится Ответить
dyushka
dyushka
Вы сильная женщина-мама... Дай бог вам много много здоровья с сыночком 🙏сил... В душе много много сил сделать вашего сынулю счастливым🙏🙏не слушайте никого и не на кого не обращайте внимания!!! К сожалению сейчас в много умников... Но вы сильнее их на 1000500 раз ☝️
22.07.2018 Нравится Ответить
dyushka
dyushka
@xairova93 вот сволочи...бесет такие... Неужели они не понимают что так нельзя, ведь не дай бог и у них такое может быть 🤦
22.07.2018 Нравится Ответить
galina11
galina11
Я думала дети аутисты не такие уж и отсталые. Просто немного как бы стеснительные и тяжело им общение даётся. У оперной певицы Анны Нетребко ребёнок аутист, но с виду совершенно нормальный. Я подписана на неё в инсте. Сил вам дорогая, любите своего мальчика сильно сильно и ему будет легче намного жить
22.07.2018 Нравится Ответить
ksyu_ibragimova
ksyu_ibragimova
Боже дай бог вам сил и здоровья поднять на ноги вашего малыша. Люди всегда будут злыми и косо смотрящими. Не обращайте на это внимание. Главное у вас есть стимул жить-это ваш малыш. Все остальное ерунда. Купите, отремонтируете, замените в конце концов. Верьте в него и у него все получится. Дети чувствуют когда в них верят!
22.07.2018 Нравится Ответить
sevochka_love
sevochka_love
Ne znayu kakie slova zdes umestni. Vi molodec chto smogli prinyat svoego rebenka takim kakoy on est..znayu mamu u kotoroy est takoy rebenok. Ona ne smogla prinyat ego..vrode zabotitsya..no vse mexanicheski. Detki osobennie ili net chuvstvuyut chto ix lyubyat. V uspexax rebenka tolko vasha zasluga i tolko vi budete ix videt. Vi molodec!
22.07.2018 Нравится Ответить
nata-ni
nata-ni
Вы сильная женщина! Малышу Вашему здоровья! А Вам- терпения, сил и счастья, несмотря ни на что! Восхищаюсь такими мамочками! 🙏
21.07.2018 Нравится Ответить
xairova93
xairova93
У меня родной племяшка родился с синдромом дауна. Ему уже 12 лет. И до сих пор наш дикий народ смотрит на него косо, шепчутся себе под нос.
А эти дети они прям такие, ну такие теплые, солнечные, добрые малыши. ❤❤❤
21.07.2018 Нравится Ответить
xairova93
xairova93
До слез😢 я горжусь такими матерями, вы по настоящему очень сильные женщины.
21.07.2018 Нравится Ответить
Читайте также