Как справляться с тяжелыми болезнями и находить поддержку?

Письмо от Александры:

Не перестаю восхищаться людьми, которые находят силы помогать другим, несмотря на собственные проблемы. Людьми, которые не имея большого достатка, находят возможность поддержать других. Одни останавливаются, видя чужое несчастье, другие помогают незнакомым, как самым родным.

Говорят, Бог помогает руками людей. Мы чувствуем эту поддержку. И мы благодарим вас за помощь!

Мы снова дома. Повторное лечение РТПХ закончилось, но мы все ещё частые посетители клиники. Ходим на капельницы, защищающие от инфекций, и контролируем показатели крови. Очень надеемся, что дыхание после пройденного второго курса придёт в норму. Невероятно сложно выдерживать два лечения сразу (химиотерапия для сдерживания ЮММЛ и лечение РТПХ), слишком много лекарств для маленького ребёнка.

Вернусь к истории нашей болезни.

Почти через год после постановки диагноза ВЭБ, когда анализ крови показал сильно превышеное количество лейкоцитов, нас отправили к гематологу. Оказывается, в России гематолог - очень редкая профессия, почти все они работают в государственных больницах.

С такими повышенными показателями лейкоцитов в крови в нашей поликлинике по месту жительства достаточно быстро нас направили к гематологу в Областную клиническую больницу 1, собрав необходимый минимум анализов.

Специалисты там работают достаточно грамотные. Врач-гематолог посмотрел на наши результаты анализов и очень удивился, почему никто из врачей нас раньше к нему не отправил. И, действительно, почему?

В апреле 2017 года мы сдали дополнительные анализы, сыну сделали первую пунцию костного мозга. Это все происходило, как будто не с нами. Мы не могли поверить, что у нашего малыша может быть рак крови.

Мы надеялись, что это все какая-то чудовищная ошибка. Что так не может быть. Любая болезнь, главное излечимая и не смертельная.

Результаты анализов позволили врачам исключить острый лейкоз. Но нас не стали обнадеживать. Сказали, что они почти уверены, что у сына лейкоз, только нужно определить какой вид. Сказали, что подозревают ЮММЛ.

Точно установить диагноз в Тюмени не смогли. Нам открыли квоту и направили нас на обследование для установления диагноза в НИИ детской онкологии, гематологии и транспатологии им. Р.Горбачевой в Санкт-Петербург. В направлении так и написали "Диагностические возможности в регионе исчерпаны".

В июне 2017 года мы приехали в Санкт-Петербург.

#РомаПапин_История