У вас накопилось много вопросов по поводу случившегося рецидива и условий пребывания в немецкой…

У вас накопилось много вопросов по поводу случившегося рецидива и условий пребывания в немецкой клинике. Отвечает мама Ромы Александра:

Раз у вас случился рецидив, значит, вас плохо лечили в Германии?

К сожалению, от рецидива никто не застрахован, и пока медикам неизвестно, как их можно предотвратить. Риск рецидива не зависит от того, в какой клинике или стране проходит лечение (статистика выживаемости пациентов с ЮММЛ в пользу Германии). Почти 50% деток с ЮММЛ приходится делать трансплантацию костного мозга повторно из-за рецидива. Но у ребенка есть шанс выжить и остаться здоровым и после повторной ТКМ.

А разве лечение везде не одинаковое, не по одним и тем же протоколам и с одинаковыми медикаментами?

Лечение отличается: используются другие методы и медикаменты. Поэтому и разные прогнозы выживаемости. Я с огромным уважением отношусь к нашим российским врачам. Но неравные условия, в которых они находятся, ограничивают возможности лечения пациентов.

Из-за редкости заболевания (один случай на миллион) у нас ещё не научились хорошо лечить ЮММЛ. Поэтому мы приняли решение лечить сына в Германии, где прогнозы выживаемости в два раза выше. Университетская клиника Фрайбурга специализируется на нашем заболевании. К тому же, это государственная клиника, которая работает более 250 лет и входит в пятерку лучших клиник Германии и имеет центр по лечению редких заболеваний.

Почему вы не возвращаетесь в Россию, чтобы продолжить лечение?

Мы решили делать повторную ТКМ в Германии по выше изложенным причинам. Кроме того, мы не можем прерывать начатое лечение: химиотерапию для сдерживания болезни и лечение РТПХ.

Многие едут лечиться за границу из-за более комфортных условий пребывания в клиниках. Вы - тоже?

Отделение детской клиники находится в старом здании, где условия пребывания достаточно скромные. Палаты не большие, и даже есть совсем маленькие. Туалет есть только в палатках для трансплантации и только для самого пациента. На отделение имеется только одина душевая и туалетная комната. Строительство нового здания планируют завершить в течение 5 лет. Но для нас главное не условия пребывания. Клиника хорошо технически оснащена, врачи квалифицированные и используются качественные медикаменты.