Расскажу немного о нашей поездке в Харьковский межобластной специализированный медико-генетический центр редких (орфанных) заболеваний.

Софа с самого рождения плохо спит. Да чего уж там говорить: она с первых минут жизни была очень возбудимой, через пять минут от момента появления на свет она плакала, далее долго-долго висела на груди. Кто скажет мне, что это норма, не соглашусь - с нами в палате несколько часов лежал новорожденный мальчишка, который покушал и спал, а моя только и плакала, если оторвать от груди. В первый же день пришлось дать пустышку, ибо мои соски огнём горели🔥 К такому они были не готовы🤣 К слову, от пустышки она отказалась быстро и оочень редко я могла её втиснуть в маленький ротик вместо груди.

Беспокойный сон, частые просыпания ночью. Дневной сон длительностью максимум 40 минут. Что я только не делала: и рядом ложилась, и на улицу бегала, чтобы ребенок поспал, и качала (и в руках, и в центре, и коляске), и носила, кормила и ходила одновременно - чего только не было😥 Меня морально выматывало это. Я переживала, что не чувствую свою малышку, не понимаю её потребностей.

На улице она могла проснутся от любого шума и уснуть опять не могла.

Редко с ней гулял кто-то, кроме меня, т.к.по пробуждению срочно-срочно ей нужна была грудь (успокоить по-другому невозможно было!). Помню историю, как однажды наши бабушки (моя мама и свекровь) пошли гулять с 2х месячной Софой. Я обрадовалась, что расслаблюсь, т.к.малышка чудом уснула быстро в коляске. Но не тут то было: через 30 минут позвонили взволнованные бабушки, которых я не могла расслышать из-за дикого плача моего ребенка и тут стало ясно, что время отдыха кончилось 😂😳🙈 и побежала я им на встречу, ведь нужно было спасать их психику😂😂😂 А у бабушек, катати, по трое детей, так что опыт имеется, так сказать😄

С взрослением Софы ничего не поменялось: чуткий, короткий сон, тяжелые засыпания, пробуждения от любого шороха. Даже в машине её трудно было уложить! А если и уснула, то при первой же остановке снова просыпалась😢😳

Педиатры и неврологи в один голос мне твердили, что всё хорошо, мол такой у нее характер и темперамент!😳 Но я то понимала, что не может 4-месячный ребенок спать днём максимум 1-2 часа, это крайне мало! Я была морально истощена. Часто срывалась на близких и это не нравилось никому.

Меня давно волнует одна тема, связанная со здоровьем детей и их развитием, поэтому я впитываю информацию, связанную с этим, как губка. И вот однажды мне попалась информация о данном Центре в Харькове. Там работают светила в области генетики. Они занимаются поиском и коррекцией  нарушений обмена веществ, которые могут обуславливать такую клиническую картину у детей, как у моей Софии - возбудимость, плохой сон и т.д.

13 апреля мы ездили на обследование. 26го - была скайп консультация с профессором Гречаниной Ю.Б. и генетиком-невропатологом Хмиль О.Б., у которой мы проходили обследование. Стало известно, что у Софы очень плохо усваивается цинк, по какой-то причине перестал усваиваться витамин Д и некоторые важные аминокислоты. Сказать, что это очень критично - нет. Но это плохо. Это вызывает гипервозбудимость у ребенка. Да, она активная, хорошо играет, развивается согласно возрасту (даже немного опережает по физическим показателям), но эти нарушения могли бы повлиять на развитие в будущем. Никто не может сказать, как бы это отразилось на ней, но то, что это не норма - факт.

Нам назначили лечение. Один препарат пью я, дабы не раздражать слизистую желудка ребенка, он поступает с помощью ГВ. Софе даю тоже препараты. Лечение прописано на 1 месяц, далее нужно будет сдать повторно анализы. Очень надеюсь, что мы быстро откорректируем это.

Я, конечно, немного возмущена тем, что никто из специалистов, к которым я обралащась с проблемой сна, не рекомендовал сдать подобные анализы😳 Но я очень довольна, что есть этот Центр и есть те прекрасные специалисты, которые помогают тысячам семей. К слову, мы ждали свою очередь больше месяца🙈

Сейчас сон Софы по-тихоньку налаживается, она стала намного спокойнее, а я, глядя на это всё, счастливее❤😍