Пост о здоровье моего Коли.
Сегодня после 3 недель перерыва опять был приступ. А я то думала завтра выпишут, и выписали бы если б не приступ. Поменяли нам фенобарбитал на депакин наконец то, теперь наблюдать надо реакцию организма. Был недавно консилиум, пришли прямо в палату, когда я кормила Николая. Пришлось отложить трапезу 😄и раздеть Колянчика. В комиссии были Краева, слава богу мы встретились наконец то, два генетика, кардиолог из клиник сибГМУ, тетенька из департамента здравоохранения, деловая до ужаса. Так вот результат анализа по генетике не выявил никаких грубых хромосомных патологий, но еще другие анализы надо по генетике сдать, завтра кстати кровь сдаем. На эпилептическую панель анализ 30000 стоит, но это не срочно. Задала я почти все интересующие меня вопросы. Спросила у Краевой есть ли в Томске люди с таким же заболеванием, она сказала да, есть. И у всех по разному проявилось это заболевание, но эпилепсия всегда присутствует при нем, а задержка развития от не значительной до грубой умственной отсталости. Спросила, может ли появиться дцп, Краева сказала может, но у нас больше похоже на задержку развития. Дцп диагностируют в год. Мы просто не берем игрушки, не переворачиваемся на живот, но пытаемся, не опираемся почти на ноги, я делаю ему массаж ног и рук на свой страх и риск, но делаю аккуратно, так как спастику стоп и кистей обязательно надо снимать, а профессиональный массаж нам противопоказан. Сразу скажу, наш диагноз узловая гетеротопия серого вещества , не лечится, главное купировать судороги, так как при каждом приступе происходит гипоксия и отек мозга, а это дополнительная задержка развития. Вот, вроде всё... Выговорилась...
Лучший комментарий
Здоровья малышу, а вам сил! Знаете, к Краевой даже из Москвы пациентов направляли, из других городов едут, очень хороший эпилептолог! И с Волковым из Новосибирска она сотрудничает, и с др коллегами из разных городов. Постоянно на конгрессах выступает, врачей обучает. Поэтому нам повезло, что в городе есть такой специалист. Будете у неё наблюдаться-проконсультируйтесь, надо ли ехать в Новосибирск или куда-то ещё. Она всегда честно ответит и посоветует. Тем более досконально знает эту область и всех специалистов в России.
Комментарии
@elena2462 понятно. А в России он есть, этот гормон?
@love1983 он купирует участки мозга с эпи. Потом его действие проходит и ребенок становится нормальным, просто это у него реакция.
@elena2462 а зачем его колоть тогда, если ребенок становится овощем? Не понимаю
@elena2462 у нас у мамы плохое, но у меня хуже чем у неё, у бабушки нормальное зрение, а у родного брата бабушки было очень плохое зрение, аж -15
@logonat хорошо, спасибо, буду знать к кому обратиться.😊
@love1983 Дочери плохое зрение досталось от папы. У них в родне по женской линии у всех зрение плохое.
@love1983 работаю с зпр, зрр, аутизмом, онр. Но эти диагнозы ранее 2х лет не ставят. В любом случае буду вас рада видеть, когда вам позволит здоровье и физическое развитие!
@love1983 Вы спросите , его тоже в продаже в России нет. Дочь через Москву в какой то фирме заказывали. Но это тяжелый препарат, ребенок практически становиться овощем. Тяжело смотреть.
@elena2462 астигматизм видимо по наследству передался. Мне например от мамы.
@love1983 да у дочери тоже зрение плохое, как у Вас. Но это нам еще в год говорили что астигматизм, но делать ничего не надо просто набдюдать
@elena2462 спасибо что делитесь лечением, спрошу про гормоны.
@elena2462 то есть у нее минус? У меня самой минус 7,5. И астигматизм с детства, но не с такого раннего. Тогда да, это не сабрил повлиял. Но я побоюсь его давать, и так проблемы со здоровьем, еще и слепой почти станет.
Нет у нас астикматизм, Сказал и из за строения глаза, форма овальная, и из за зрелости мозга глаза не развились как надо для ее возраста. Назначили очки, сказали что возможно из за того что она видит все развито и нет развития интеллектуально. Начнет мозг развиваться и зрение восстановиться, то есть это не необратимый процесм
@logonat спасибо за поддержку. А вы с задержкой развития с детьми не работали? Не ваш профиль?
Мы все за вас очень переживаем, здоровья Коленьке желаю от всей души! Ты большая молодец, хоть будет трудно, но вы справитесь, потому что такую маму, как ты можно каждому ребенку пожелать!
@elena2462 да, я слышала что сабрил мощное средство, а со зрением проблемы это у вас скорее всего побочка, в отзывах я читала многие пишут, что от сабрила появляется тунельное зрение, боковое пропадает. Мы сейчас на кеппре и депакине, слава богу фенобарбитал отменили. У депакина тоже побочка есть, надо следить за печенью и тромбоцитами, на это влияет.
@love1983 мы пили с начало Кепру, думаем с него все и началось, потом перешли на Сабрил, дочь его из Чехии. заказывали, так как в России его нет. Штатах пили другой, Топомакс. Он дочери. Не понравился, приступы не снимал. От фенобарбиталов она сразу отказалась. Сейчас снова на Сабрил перешла. Пишет что приступы вроде прошли.ттт
@elena2462 а какое противоэпилептическое средство девочка принимает?
@elena2462 извините, я вас спутала с другой женщиной. Нам остаётся только принимать малышей такими, как они есть, но при этом делать всё, чтобы им жилось хорошо и уютно.
Бедный малыш, столько всего уже выпало на его долю ((( Люба, держитесь! Все у вас будет хорошо! Я верю в Коленьку! 🙏
@elena2462 я вас путаю значит с кем то, это ваша дочка или внучка?
@love1983 у нас очень большая задержка. Мы не ходим не ползаем не садится. Посадить сидит но через некоторое время падает. Не говорит. Еще И проблемы со зрение .
@elena2462 ну у вас хоть задержки нету, эпилепсия это полбеды, а у нас еще неизвестность впереди. Молюсь, чтобы он ходить начал
@mama-di мы считаем что его жена, к которой мы сначала попали на прием только спровоцировала наши приступы, назначив нам лекарство от потолка. Ээг были очень противоричивые, вот она так на всякий случай и выписали препарат. И у нас все стало плохо.
Любочка, крепкого здоровья Коленьке, тебе и всем твоим родным и близким, сил и терпения, пусть все будет хорошо🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@love1983 я смирилась с тем что есть и люблю ее такой какая она есть. Нам остается только вера в лучшее и смирение , так как нам не дано изменить то что случилось. Остается только безмерная любовь.
Если честно, девочки, я себя готовлю к худшему варианту, иначе мне потом будет очень трудно принять какие либо отклонения. Вот как то так
Вам больших сил и терпения,а малышу здоровья,и все у вас будет хорошо! 💋💋💋
@elena2462, да ладно ?!а у меня стольким знакомым помог 😏
Здоровья малышу, а вам сил! Знаете, к Краевой даже из Москвы пациентов направляли, из других городов едут, очень хороший эпилептолог! И с Волковым из Новосибирска она сотрудничает, и с др коллегами из разных городов. Постоянно на конгрессах выступает, врачей обучает. Поэтому нам повезло, что в городе есть такой специалист. Будете у неё наблюдаться-проконсультируйтесь, надо ли ехать в Новосибирск или куда-то ещё. Она всегда честно ответит и посоветует. Тем более досконально знает эту область и всех специалистов в России.
@love1983, @toropik Дай Бог здоровья вашим деточкам!
Там хорошо работает скорая. Это как в кино. Дочь видео прислала как их госпитализировали. Они приехали сами в скорую с приступил, и понеслось, в проводами обитатели, и сердце и кислород, потом в самолет и в другой госпиталь перевезли. А там сразу все обследования. И мрт и ээг суточные. В общем все что можно и анализы все. Запрашивать как у нас не надо. Но попасть к специалистам за пределами госпиталя проблема. Они сами передают информацию и потом звонят и назначают. Консультации генетика ждет полгода. Лежали в декабре, а поедут только в мае.
@love1983, это должно быть жутко! Я даже боюсь думать об этом! Настраивайтесь только на лучшее! Не допускайте негативных мыслей! Все будет хорошо, любовь мамы исцеляет, это очень нужно и важно для малыша.
@love1983 не всегда. Внучка назначили противосудоолжныц препарат, а он не очень помогает. Дочь хочет снова перейти на препарат который здесь пили. Считает что он лучше.
@love1983 как я Вас понимаю. Сама прошла через это. Страшнее в жизни ничего не видела. От без исходности руки опускались.
@mama-di, ээг сна и бодствования отличные, кт тоже, анализы как у космонавта, просто непонятно от чего началось, надеюсь, что больше не повторится. Спасибо вам
@elena2462 да понятно, медицина много где хорошая, но не в России. Почему в Израиле, Германии лечат то, что у нас говорят неизлечимо? Аж бесит это.😡 и стоимость операций и лечения по европейским меркам то не большая, это для нас это заоблачные цены.
@love1983 в штатах ничего не платили, там все страховка покрывала, а здесь узнавали про расширенный анализ, где-то в районе 200000 р. Мы его тоже не потянули.
@ir3na87 спасибо. Я его люблю какой то бешеной любовью, если что то случится с ним я наверное тоже умру. Когда первый раз судороги были, ждала скорую, я думала ребенок умрет у меня на руках, просто судороги лицевых мышц пошли, а я подумала, что он задыхается. Ох я там орала , ревела, молилась. Что только не делала, скорую звала, хотя они ж меня не слышали, но я была не в адеквате.
@mama-di были мы у этого Волкова. Большое разочарование от похода к нему. Диагноз он нам не поставил
@love1983 просто внучка гражданка США, и страховка покрывала расходы. А Новосибирске все платили, разорились практически
И за что только деткам такие испытания? Терпения Вам, сил и много любви для Вашего малыша! И само собой здоровья🙏
@toropik, дай Бог!!!вы ээг сна делали ?кт тоже ничего не показало ?возможно ,наследственный фактор .У моей подруги есть дочь ,в 10 мес начались судороги .Выяснилось ,что и у Свекрови с 10 мес до 2 лет они были ..неприятно ,но такая связь (
@mama-di, спасибо большое за совет, буду знать... Так было бы что ставить: ээг идеальное, анализы тоже, вот в динамике будем смотреть и ээг и анализы, может разовая акция была
@toropik, главный эпилептолог Новосибирска ,в Сибнейромеде принимает .Может ,он вам диагноз точный поставит
@love1983, ну она такая простая тетка, которая все просто и понятно объясняет, я когда к ней пришла, сразу успокоилась, а до этого каждую секунду ждала новых судорог
@elena2462 нам к сожалению Америка не светит. Вот где брать такие огромные деньги на лечение? Я не представляю, где люди деньги берут, в Израиле лечат детей. Ну а у меня реально нет их.
@toropik ой, по телефону я боюсь разволнуюсь , перезабуду всё подряд. Но может и попробую. Спасибо, вы помогли мне этим. Буду знать, что есть специализированная клиника, да и Новосибирск в принципе недалеко от Томска
@elena2462 нам сегодня генетики тоже говорили про дополнительные анализы, эпипанель сколько стоит у вас? У нас 30000.
@love1983, ну мы с ней рьщаемся только в клинике. Я звоню администратору, и она перезванивает обычно. Позвоните им в клинику, спросите про крнсультацию по телефону на основе пройденных обследований в другом городе
@azorabekova_polina ещё бы знать как заниматься. Делаю что могу, а сама боюсь, а вдруг это я своим массажем сегодня спровоцировала приступ?!😕
@toropik а она была последний раз на страничке в сентябре 2017, если вы общаетесь, скажите ей что я ей написала в вк.
Главное заниматься с малышом, помогать ему, и всё поправится дай Бог！🙏
Вы хорошая мама, и верю что справитесь！
Очень хорошая врач. Мы тоже у нее наблюдались. Правда диагноз нам поставили только в Америке, когда с сильным приступим попали в госпиталь. Итог синдром Ленокса. Эпипанель генетики взяли результат в мае скажут ,на приеме.
@love1983, там невролог, эпилептолог, кто-то по снам, вы на сайт зайдите, там все о них подробно
@love1983, ссылка посмотрите у нее видео про эпилепсию, может что полезное найдете
@toropik я пока не рискну ехать в Новосибирск, хотя мысль есть такая если в Томске толку не будет, но это когда ремиссии добьемся. А это что за клиника?
@love1983, ну я не знаю, надо в карточке читать, я свою карточку ей привозила, чтобы она память освежила, говорит, что не наследственное
@love1983, ну у нас с дочкой разные были приступы. Врач говорит вероятность передачи от мамы от 7%, а от папы от 2%
@love1983, наша врач иногородних консультирует,может вам к ней? Парамонова Елена Николаевна, клиника Алгоритм
@toropik ого, неа, у нас в роду не было, насколько бабушка моя помнит. У мужа спрашивала, он у своей матери, у них тоже не было
@toropik ну да, мне он по вацапу помог, проконсультировал, многие ответы я получила на свои вопросы. Кое в чем успокоил. Очень благодарна ему.
@love1983, а у вас в роду с судорогами никого не было? У меня в детстве один раз были, и представляете, у дочери прям в этот же день первые судороги были, но у меня были не такие и ээг лет до 10 показывало эпиактивность. Я поэтому сразу дочь к своему же врачу и привезла
@love1983, слышала о таком, но у нас невролог-эпилептолог врач, поэтому смысла не вижу
@love1983, сам проходил, и она сразу засыпала, спать могла часа 2 потом. Сколько у вас таких приступов уже было?
@toropik у вас хороший невролог есть в городе Корень Олег Леонидович, вы сходите к нему ещё.
Дай Бог здоровья доровья Коленьке, а тебе терпения и сил! Ты большая молодец!
@toropik ого, приступы такие разные, а мой после укола себазона тоже засыпает. Здесь нам дали в палату генератор кислорода, и брат нам домой такой же купил, без него мозг вообще будет страдать. А у вас приступ сам проходил, да? У нас то он сам не проходит, поэтому укол
@love1983, у нас под вопросом диагноз фокальная эпилепсия невыявленного генеза
Я от всего сердца желаю вашей семье сил и терпения! Малышку, конечно же, здоровья! Храни вас Бог 🙏🏻
Спасибо,что написали.
Мы правда все болеем за вас и желаем здоровья.
А анализ на эпилептическую панель нельзя сделать по квоте или в рамках какой-либо программы?
Вроде материнский капитал можно использовать на подобные процедуры,я читала в поликлинике.
@love1983, ой у нас она голову в бок заворачивает, глаза закатывает,слюноотделение и вся деревянная становится... Потом 2-3 минуты проходит, она обмякает и долго спит
@love1983, нам мрт пока нельзя, так как мы кт под наркозом перенесли, мрт тоже под наркозом будет. Вот с начала анализы сдадим, если какие-то показатели завышены будут, то надо мрт делать и дальше искать причину....а там врач решит, надо мрт или нет. У нас очень классный врач, стаж больше 20 лет, сейчас свою клинику открыла, к ней с разных городов приезжают, я ей доверяю
@toropik а как приступ у вас проходил? У нас он расслабленный кисельный такой становится, и ноги и кулачки непроизвольно сжимаются и разжимаются.
@toropik хорошо что сказали, тоже буду спрашивать в поликлинике бесплатно. А мне фенобарбитал неудобным кажется, это порошок, который в воде не растворяется, и неудобно давать ребенку. Интересно а с вами то что? Ну ээг которое делали здесь вроде нормальное. Будем еще делать конечно. А при судорогах иногда только мрт может дать ответ на многие вопросы.
Здоровья Коленьке крепкого-крепкого. С такой мамой, как вы у него все получится. Будьте сильной и терпеливой, все будет у вас замечательно 🙏
@olga.l.10 спасибо . дело в том что нам много что противопоказано, что дало бы нам развитие. Такие хорошие и полезные процедуры как массаж, миостимуляция, электрофорез нам нельзя😢
@love1983, у нас было 2 приступа за 2 дня не на температуру, сами по себе,длились по 2-3 минуты, нам с начала давали депакин сироп (в шприце тоже), потом пошли к платному эпилептологу, она заменила на депакин хроносфера (это порошок,его даем с друктовым пюре в перемешку, на мой взгляд он удобнее). Мрт не делали пока, нам давали направление на кт, там ничего не нашли. Ээг записали сна и бодствования, писали полтора часа, ээг идеальное, в конце апреля надо кучу анализов сдать, а там видно будет что потом... Повторное ээг в июле, до июля на депакине. Кстати, нам депакин выдают бесплатно в поликлинике
Здоровья Коленьке крепкого-крепкого. С такой мамой, как вы у него все получится. Будьте сильной и терпеливой, все будет у вас замечательно 🙏